L'ASCENSORE

Facevo, oggi pomeriggio, una passeggiata con Gabriele in via Cibrario, qui a Torino. All'altezza di un civico che non ricordo il mio sguardo si è posato su un drappo listato a lutto. Non riuscivo a ricordare dove avevo letto il nome che vi era scritto... Poi ho collegato: sulla Stampa Massimo Gramellini aveva dedicato il suo "Buongiorno" proprio a Stefano, e io avevo letto l'articolo qualche ora prima.
Invito, quanti non hanno avuto questa possibilità, a leggerlo e meditarlo: trovo che un po' tutti  ne "abbiamo" grande bisogno... 

27 febbraio, fonte La Stampa, Massimo Gramellini

A ottobre ricevetti una mail da Stefano Martoccia, ingegnere torinese di trentatré anni colpito da un tumore alle ossa che gli era costato l’amputazione della gamba destra. Stefano abitava all’ultimo piano di una casa senza ascensore e aveva informato i coinquilini dell’intenzione di installarne uno a sue spese. L’assemblea di condominio - luogo tra i più ottusi ed efferati dell’umanità, al cui confronto il Parlamento è un covo di idealisti - aveva negato l’assenso. La legge consentiva a Stefano di procedere. Ma il dominus dell’assemblea, titolare della maggioranza dei millesimi, aveva opposto ostacoli ed eccezioni, arrivando a insinuare che il giovane volesse costruire l’ascensore con gli incentivi concessi ai disabili per aumentare il valore del suo appartamento e poi rivenderlo. Aveva preteso che Stefano sottoscrivesse un documento in cui si impegnava a rimuovere l’impianto, in caso di cessione della casa, e a utilizzarlo in esclusiva, negando le chiavi dell’ascensore a parenti e infermieri. Stefano si era rifiutato di firmare e mi aveva manifestato il suo dolore stupefatto per le soglie di cattiveria a cui può giungere un essere umano. I suoi condomini, scriveva, erano frequentatori assidui della parrocchia. Devoti al prossimo, purché non abitasse a casa loro.  

Girai la mail alla collega Maria Teresa Martinengo, che scrisse un articolo sul giornale nella speranza che qualcuno si vergognasse. Ma nessuno si vergognò. Per non perdere energie che gli servivano altrove, Stefano accantonò il progetto dell’ascensore e si trasferì nell’appartamento del cugino al pianterreno, dove una morte più misericordiosa degli uomini è venuto a prenderlo ieri mattina.  

LA STORIA, Gli inquilini negano l’ascensore al giovane malato di tumore  

di Maria Teresa Martinengo  

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Un convegno a Torino

Il 6 marzo 2015 a Torino, dalle ore 9.00 alle ore 18.00, si terrà il convegno dal titolo 

"Fratelli unici. Legame fraterno e disabilità"

Il convegno si terrà presso il Centro Incontri della Regione Piemonte, corso Stati Uniti 23, Torino.

Cliccando sul link seguente è possibile scaricare la brochure dell'evento

https://www.scribd.com/doc/257124977/Brochure-Convegno

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Chiara: «Abbiamo commesso il reato di voler vivere insieme»

Chiara si è presa cura del figlio che ha bisogno di assistenza 24 ore al giorno. Una situazione che definisce di "arresti domiciliari". L’Italia, unico Paese in Europa, non riconosce il ruolo dei caregivers. Per questo è stata promossa la campagna #maipiùsoli

fonte vita.it
Il caregiver familiare, in modo spontaneo ed autonomo, cura una persona, spesso un familiare, con patologie e disabilità gravi e gravissime. Chiara è la mamma di Simone che a causa di una grave disabilità vive, allettato, da diversi anni. Un impegno di 365 giorni l'anno 24 ore su 24, che costringe chi lo svolge agli arresti domiciliari, come dice Chiara nel video, che lo priva di diritti umani fondamentali come il diritto alla salute, al riposo e alla vita sociale.

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Scuola: per 60 mila alunni disabili c’è il rischio di rimanere a casa

fonti corriere.it (Maria Giovanna Faiella) e Autismo Treviso Onlus

Con l’abolizione delle Province da marzo in diverse Regioni non saranno garantiti trasporto scolastico e assistenti all’educazione e alla comunicazione

Diritto allo studio a rischio, a partire da marzo, per circa 60 mila alunni con disabilità. Con l’abolizione delle Province in seguito alla legge n. 56 del 7 aprile 2014, infatti, potrebbe non essere più garantita nelle scuole la presenza di assistenti educativi e della comunicazione (Aec) che svolgono un ruolo di supporto essenziale soprattutto nel caso di studenti non udenti, non vedenti o con pluriminorazioni. Come pure potrebbe essere sospeso il trasposto scolastico gratuito per gli alunni con disabilità che frequentano le scuole superiori. A lanciare l’allarme nei giorni scorsi è stata la Fish, la Federazione italiana per il superamento dell’handicap, che ha sollecitato anche un intervento del Governo. Il compito di garantire assistenti educativi e della comunicazione era attribuito alle Province dal Decreto Legislativo n. 112 del 1998 che, inoltre, prevedeva anche il trasporto gratuito alle scuole superiori, in quanto rientrante nel principio di «supporto organizzativo all’inclusione scolastica» in seguito a sentenze della Corte dei conti e del Consiglio di Stato. Ora, con l’entrata in vigore delle nuove norme, non è chiaro se quelle competenze - precedentemente attribuite agli Enti soppressi - spettino alle Regioni, ai Comuni o alle nuove Città Metropolitane. E migliaia di studenti con disabilità rischiano di rimanere a casa.

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"Raro sono io, non la malattia"

Una storia fantastica, mozzafiato, a partire dal titolo...

22 febbraio, fonte Avvenire, Lucia Bellaspiga

GENOVA. «Egregio direttore, il Signore si serve di 'Avvenire' per fare miracoli...'. 

La lettera arrivata in redazione giorni fa allegava due trafiletti ingialliti, usciti sul nostro giornale 25 anni or sono, obbligandoci a un flashback. 'Michele è un bel bambino di 5 mesi ricoverato dalla nascita in ospedale e adottabile', spiegava l’articoletto, firmato dall’allora giudice onorario del Tribunale dei minori di Milano, Silvio Barbieri (lo stesso autore della lettera odierna). 

Il neonato però presentava un quadro clinico grave, occorreva una famiglia speciale... 

Quindici giorni dopo un secondo trafiletto ripeteva l’appello: 'Si cerca una coppia che accolga il piccolo con assoluto spirito di servizio... potrebbe infatti verificarsi una morte prematura'. Fine del flashback. 

Genova, quartiere Sanpierdarena, ieri. Michele, il neonato destinato a morire presto, ha 25 anni e una maturità scientifica da 100 e lode. Non è guarito, non guarirà mai, perché la sua è una malattia rarissima (un caso su un milione nel mondo, 40 in tutta Italia), per cui fare ricerca non conviene. Eppure è visibilmente felice, tra mamma Paola (ex insegnante di religione) e papà Franco Cargiolli (macchinista di treni in pensione), la coppia speciale che un quarto di secolo fa il giudice di Milano cercava con il lanternino. 

La sindrome di Lesch-Nyhan (LND) su Michele ha infierito con cattiveria particolare: tetraparesi spastica, l’insulina fin da piccolino, poi a 9 anni il trapianto di reni seguito da una costellazione di ricoveri. Tutto a causa di un enzima mancante che determina disturbi gravi del comportamento: notte e giorno quattro fasce tengono legati polsi e caviglie alla sedia a rotelle, come lui ci mostra sorridendo. Sa bene che senza quelle farebbe del male a se stesso e agli altri, involontariamente: «Immagina un’automobile cui abbiano invertito freno e acceleratore – spiega Paola –, tu cerchi disperatamente di frenare e invece piombi sul pedone.

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Campania: "Cosa succederà a Biagio e alla mia famiglia?". La lettera di un papà

A (s)proposito di diritti esigibili... Invito caldamente alla lettura e alla riflessione [G. V.]

fonte ilfattoquotidiano.it, Toni Nocchetti (Presidente associazione "Tutti a scuola onlus", medico

Come sempre quando si ricevono lettere come quella che segue i commenti sono superflui. La storia riguarda una delle pagine più tristi e vergognose delle politiche sociali della Regione Campania a guida centrodestra: l’espulsione dai semiconvitti di 1530 disabili mentali che frutterà un risparmio pari a 42 milioni di euro nel 2015.

[...]
Superfluo ricordare a chi legge che i primi a denunciare il misfatto sono state le famiglie riunite in un ampio coordinamento che li porterà ancora una volta in piazza il prossimo 25 febbraio.
Superfluo segnalare che, al di là di un’interrogazione parlamentare e di qualche scaramuccia in Consiglio regionale, nulla è cambiato e il decreto farà presto sentire i suoi effetti sulla carne viva dei disabili e dei loro familiari.

[...]

Caro Toni,
come sai il ragazzo ritratto nella foto è mio figlio Biagio,23 anni, affetto daautismo associato ad un grave ritardo mentale e epilessia.

Biagio è una delle 1530 vittime sacrificali immolate sull’altare del risanamento di bilancio che la Regione Campania con il decreto 108/2014 ha provveduto ad attuare. Ad oggi mio figlio frequenta uncentro di riabilitazione in regime di semiconvitto (perlomeno fino al 23/02/2015) dove si reca ogni giorno e trascorre circa metà della sua giornata.

Biagio è un ragazzo molto difficile e con tante problematiche. Non parla e non è autonomo, ha bisogno di assistenza continua per essere lavato, vestito e per tutte le attività che svolge nel corso della giornata. In questi anni, però, grazie all’impegno coordinato di esperti, psicologi, terapisti e della nostra famiglia, ha compiuto tanti piccoli progressi che ci ripagano degli sforzi quotidiani e che hanno migliorato non solo la sua quotidianità ma anche quella di tutta la famiglia. Al centro, per esempio, grazie al lavoro di un’instancabile terapista ha imparato ad andare in bagno da solo (ci sono voluti circa 7 anni) a mangiare a tavola e ad usare le posate.

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Carnevale 2015

A Gabriele: "Fatti avanti amore", Nek

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Alunno autistico assistito poche ore: condannata la scuola

fonte gazzettadimodena.gelocal.it

Quel bambino è affetto da autismo grave e ha bisogno di un’assistenza scolastica totale. Non di undici ore come stabilito dalle autorità scolastiche. Per questo il Tar di Bologna ha accolto il ricorso dei genitori , ha annullato il provvedimento della Direzione didattica di Pavullo e obbliga a riformulare una nuova assistenza adeguata alla gravità delle condizioni di disabilità del minorenne al i là delle difficoltà finanziarie. È una sentenza che farà discutere in ambito scolastico, quella emessa dal giudici del tribunale amministrativo contro il Ministero, l’Ufficio Scolastico regionale, la direzione provinciale di Modena e la Direzione didattica di Pavullo.

Al centro dell’attenzione un alunno affetto da autismo anomalo riconosciuto che studia in un plesso di Pavullo. In ottobre gli sono state assegnate undici ore di sostegno didattico dopo una riunione. Tutti atti che, scrivono i giudici, hanno assegnato a questa scuola un numero di insegnanti insufficiente ad assicurare un adeguato sostengo scolastico agli studenti disabili gravi.

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Sportello informativo sull'autismo

Importante iniziativa a Torino

fonte autismoesocieta.org

SPORTELLO INFORMATIVO SULL’AUTISMO

A partire dal 4 febbraio 2015, tutti i mercoledì dalle 10,30 alle 12,00, le Associazioni Autismo e Società Onlus  e Luce per l’autismo Onlus  attiveranno uno Sportello Informativo sull’Autismo presso il Centro Incontri della Circoscrizione VII, Corso Belgio 38 Torino …

… a cui si possono rivolgere familiari, operatori socio-sanitari e scolastici, volontari… per richiedere informazioni su tutto ciò che concerne l’autismo: servizi, terapie, attività, ambulatori, centri, normative…

INFORMAZIONI e PRENOTAZIONI

Luce per l'Autismo Onlus 349.5496518 (lunedì, martedì e mercoledì) luceperlautismo@gmail.com

Autismo e Società Onlus 349.7158035 (giovedì, venerdì e sabato) info@autismoesocieta.org

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Giornata mondiale della sindrome di Asperger

18 Febbraio, fonte spazioasperger.it

Prima ancora di capire come funziona il mondo attorno a noi, abbiamo bisogno di capire come funzioniamo dentro noi. E´ inutile insegnare come fare tante cose con le mani, prima bisogna insegnare ad usare le mani. Se so come usare le mie mani, non avrai più bisogno di insegnarmi a fare le cose perché imparerò da sola. A modo mio però. Lasciami imparare a modo mio ed io ti dipingerò il mondo, anche se lo farò con la mano sinistra. Cioè anche se lo farò in modo diverso od opposto al tuo.

Anonima

Immaginate una persona che viva camminando perennemente sull´orlo di un baratro: il viso è concentrato, i muscoli sono contratti e il corpo è pieno di ferite. Ogni movimento può indurre a una caduta e ogni caduta implica il rischio di precipitare per sempre. Il passo appena compiuto non è garanzia per la riuscita del successivo.

Per me la vita da persona Asperger è questo: un cammino complesso e faticoso, che richiede ad ogni istante la scelta consapevole di andare avanti. A chi cammina lontano dal baratro vorrei solo chiedere di imparare ad accettare e capire la discrasia, la nota dissonante che io, come molti altri, incarniamo quotidianamente, ammettendo la possibilità che all´interno dei nostri passi ci possa essere molto di più di quello che appare dall´esterno.

Eunice

Vorrei che chi vede questo messaggio non lo leggesse provando compassione per chi l´ha scritto come per una persona affetta da una grave malattia. Perché forse non è chiaro che gli Aspie non sono malati: immaginatevi dover riservare lo stesso trattamento a coloro che soffrono del disturbo narcisistico, di gravità ben peggiore ma per ovvie ragioni meno nominato. Inoltre vorrei far notare che i media spesso e volentieri confondono l´Asperger con altri disturbi e si divertono ad attribuirli a serial killer e simili. Non è nemmeno vero che gli aspie siano tutti onesti o geniali, quindi vorrei anche che non venisse utopizzato. Rispettateci per quel che siamo, semplicemente. Con pregi e difetti.

Greekpi

Ciao mondo, sono una persona con sindrome di Asperger. Questo vuol dire, mondo, che abbiamo unità di misura differenti. Quando tu mi vedi a un metro da te, sappi che potrei essere distante mille chilometri, o essere vicinissima. Quando tu sollevi un peso e ti sembra una piuma, sappi che per me potrebbe essere una montagna di piombo e quando tu vacilli sotto il macigno che ti porti lì sul collo, come Atlante, per me quello potrebbe essere un petalo di tulipano. Per questo, mondo, una cosa importante ti chiedo: con me, con le persone Asperger, non dare niente mai per scontato. Con noi devi per forza metterci la fantasia, mondo, e questo renderà migliore anche te.

Aspirina, donna, persona con Asperger 

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In futuro un test della saliva per diagnosticare l’autismo

17 Febbraio, fonte meteoweb.eu

Un semplice test della saliva potrebbe un giorno divenire sufficiente per la diagnosi rapida di autismo. E’ la promessa che arriva dai risultati di uno studio condotto per ora su 12 bambini e pubblicato sulla rivista Autism Research. Confrontando la composizione della saliva dei bambini autistici con quella di coetanei sani e’ emerso che nei primi sono presenti in elevata quantità diverse proteine e assenti altre che invece ricorrono nei campioni prelevati dei bimbi sani.

La ricerca e’ stata condotta da Alisa Woods della Clarkson University presso Potsdam (Usa). L’autismo e’ una malattia complessa e per molti versi ancora misteriosa. La diagnosi e’ difficile e si fonda oggi su una serie di analisi comportamentali e test psicologici. Si va sempre piu’ affermando l’idea che un intervento comportamentale precoce possa alleviare almeno alcuni sintomi della malattia, ma per aire presto serve anche una diagnosi precoce. Un test diagnostico biologico – fondato cioè su una misura molecolare precisa e oggettiva – quale e’ quello qui proposto e’ dunque quanto di più agognato da ricercatori e clinici che si occupano della malattia.

Gli esperti hanno confrontato la saliva di sei bambini autistici con quella di sei coetanei sani, ‘decifrandone’ la composizione molecolare con una normale tecnica di chimica, la spettrometria di massa. Dal confronto e’ stato possibile isolare nove proteine in quantità eccessivamente elevate solo nella saliva dei pazienti e altre tre, invece, carenti nella loro saliva e presenti in quella dei coetanei sani. Tutte le proteine in esame hanno un ruolo nel sistema immunitario, e risultano in quantità anomale in malattie gastrointestinali (non a caso molti pazienti autistici hanno anche problemi gastrointestinali). Pur trattandosi di uno studio su pochi pazienti, i risultati gettano le basi per nuovi studi su campioni più ampi allo scopo di verificare questi risultati preliminari.

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Matteo, un bambino speciale che vive isolato e sente col cuore

da leggere...

15 febbraio, fonte "Corriere della Sera"

«Quando l'ho accarezzato al buio e lui mi ha detto: mamma stai sorridendo». 
«Sa che volevamo scrivere un libro? Titolo: L'altro lato della piadina». Sorridono, Lidia e Michele, nella cucina della loro casa spaziosa, vitale, entropica, ad ampie vetrate che ritagliano il lungolago. «Nostro figlio non la mangia: la sfoglia».

Così immaginano ad alta voce, capitolo per capitolo, quel che vorrebbero raccontare al mondo, di un mondo che la letteratura scientifica definisce «spettro» tanto la sua proiezione è sterminata, che ha regole proprie assai diverse da tutte le altre, e che loro abitano insieme a Matteo, il loro bambino di sette anni e mezzo. «Spettro autistico, proprio così. 

Quando lo specialista ce lo disse, lacrimoni. Eravamo reduci da un'estate difficile, che nostro figlio aveva passato da solo, a tirare sassi nel mare. Fino a quel momento non pensavamo avesse problemi. Poi, quando è nato suo fratello Alessandro, c'è stata una vera chiusura». Chiusura, già: è forse questa l'immagine più stringata e consueta per definire lo stato di chi soffre di autismo. Ma non è così semplice.

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20 Febbraio a Torino: presentazione del nuovo libro di Maurizio Arduino

RIFLESSIONI SUL LIBRO "Il bambino che parlava con la luce"

Ho appena finito di leggere le pagine interessanti di un saggio e quelle avvincenti di un giallo, grazie alla tecnica “investigativa” adottata dall’autore per capire i motivi che mandano in crisi i suoi pazienti autistici.

Dimostrando competenza e un inconsueto spirito di osservazione dei piccoli fenomeni ambientali, Arduino riesce a trovare spiegazioni a comportamenti apparentemente inspiegabili.

Pur non dispensando ricette e non alimentando facili illusioni, l’autore mostra la possibilità di comprendere le dinamiche da cui scaturiscono i  comportamenti che rendono ancora più difficile l’inserimento sociale dei soggetti autistici.

Colpisce l’interesse a 360° per tutti gli aspetti che riguardano le situazioni psicologiche all’interno della famiglia e della scuola, dove i bambini autistici sono monitorati non solo per quanto riguarda l’autonomia e l’apprendimento ma anche nel campo delle relazioni sociali.

Settore questo che, se risulta carente per i bambini, è destinato ad esserlo drammaticamente di più quando, terminata la scuola, inizia il periodo dell’età adulta in cui gli unici riferimenti sociali sono quasi esclusivamente costituiti da centri diurni, comunità e parenti.

L’integrazione sociale, se forse non è strettamente di competenza degli insegnanti, è sicuramente un problema degno di nota che necessita di maggiore considerazione.

In conclusione, ritengo questo libro uno strappo nel telo che copre l’autismo, una possibilità di capire meccanismi che spesso sfuggono, grazie alla convinzione che molto possa essere spiegato, se analizzato con gli strumenti giusti e con una sensibilità umana che si unisce alle conoscenze scientifiche. [Adelaide Gallo]

Incontro con

MAURIZIO ARDUINO

in occasione dell’uscita di 

IL BAMBINO CHE PARLAVA CON LA LUCE

Giulio Einaudi editore

dialoga con l’autore

Domenico Ravetti - Consigliere regionale, Presidente Commissione Sanità

Saluti

Mauro Laus - Presidente del Consiglio regionale

Enzo Lavolta - Assessore del Comune di Torino

Introduzione

Domenico Rossi - Consigliere regionale, Vicepresidente Commissione Sanità

Conclusioni

Antonio Saitta - Assessore alla Sanità Regione Piemonte

TORINO | VENERDÌ 20 FEBBRAIO | ORE 17.00

PALAZZO LASCARIS - SALA VIGLIONE - VIA ALFIERI, 15

Per informazioni: Gaia D’Angelo Tel: 335 302292 - E-mail: eipress2@einaudi.it

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Autismo e salute: link utili

Ricevo e pubblico volentieri questo interessante contributo di Sonia Zen, presidente di Angsa Veneto

Gentilissimi,

sperando possa esservi utile, 

vi invio e-mail della lista autismo scuola di Scuotto Elisabetta, che ha raccolto materiali video e materiali su autismo cura e salute.

Cordialità Sonia Zen

Ospedale di Pordenone: l'incontro inaugurale della stanza per persone con autismo

a completamento condivido con la lista alcuni link sulle cure mediche che ho trovato tra le mie ricerche sperando che vi possano essere utili

DEDICATO AD AUTISMO

Manuale Medico per l'Autismo  pag 31-35

http://www.progettoautismofvg.it/files/prontosoccorso.pdf

http://www.autismo33.it/recensioni_e_stampa/dentista.pdf

http://autismo33.it/autismo_edu/docu_2conv/controllo_sfinteri.pdf

DEDICATO A DISABILITA' IN GENERE:

http://www.spescontraspem.it/articolo.cfm?id=114

Prego di segnarmi ulteriori link per una capillare condivisione di "Buone prassi" che coinvolgono la quotidianità e la scuola nelle situazioni indicate da Graziella Roda in calce qui sotto: 

cordiali saluti
Scuotto Elisabetta
Cordinatrice Responsabile Sportello Informativo e Biblioteca Specializzata del Centro Servizi Autismo - V Circolo Piacenza,
Via Manfredi 40 - 29122 PC

Somministrazione farmaci in orario scolastico

La somministrazione di farmaci durante l’orario scolastico, al di fuori delle situazioni di emergenza, e’ disciplinata dalle  raccomandazioni del 2005 del Ministero della salute e dal MIUR e dai protocolli d’intesa che vengono stipulati tra ASL e Uffici Scolatici Regionali (USR) e a seguire Provinciali
La somministrazione deve avvenire in base ad autorizzazioni specifiche rilasciate dalle ASL e non deve richiedere il possesso di cognizioni specialistiche di tipo sanitario, né l’esercizio di discrezionalità tecnica. Essa coinvolge, nelle rispettive responsabilità e competenze, le famiglie degli alunni e/o gli esercenti la potestà genitoriale, la scuola, dal dirigente scolastico al personale docente ed ATA, i servizi sanitari, dai medici di base alle ASL di competenza e gli enti locali, negli operatori assegnati.

I genitori devono inoltrare richiesta formale, previa certificazione medica attestante

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L'unione fa la forza

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Io conosco la causa dell'autismo

fonte L'Huffinoton Post.it del 06-02-2015


La settimana scorsa mentre navigavo sulla rete sono incappata nel titolo di un articolo che annunciava la scoperta di un legame fra autismo e circoncisione. Non sono riuscita a trattenermi. Sono sbottata a ridere.
Nel corso degli anni ho letto, e non in quest'ordine, le seguenti spiegazioni all'autismo:
L'autismo è causato dal mercurio.
L'autismo è causato dal piombo.
L'autismo comincia con un debole legame materno.
Alcuni pesticidi potrebbero scatenare l'autismo.
La plastica.
Il glutine acutizza i disturbi dello spettro autistico.
Gli autistici dovrebbero mangiare più fragole.
Tutti questi scarichi delle automobili sono una delle cause principali dell'autismo. 
Le sostanze chimiche presenti sugli strumenti da cucina anti-aderenti potrebbero scatenare l'autismo.
La spiegazione che parla del legame materno mi risulta piuttosto dolorosa. Ma la verità è che in effetti quand'era un bebè legare con Jack mi è risultato difficile. Il piccoletto non ha fatto altro che strillare, lamentarsi e piangere per un anno intero. Ha iniziato a dormire di notte a sei settimane, e ha smesso a tre mesi.

Ero esausta, Joe e io trascorrevamo tutto il tempo a scontrarci; discutevamo, litigavamo e facevamo lunghe gare a chi strillava di più. Per la prima volta sentivo che il mio matrimonio mi stava scivolando fra le dita, come fosse sabbia.
All'epoca il mio primo figlio, Joey -- il mio dolce Joey, senza troppe complicazioni e dalla natura tanto buona -- aveva solo un anno. E proprio quel suo animo pacifico rendeva ancor più evidente l'irritabilità del nuovo fratellino.
Tuttavia sono certa che sulla terra oggi non esista nessuno che sia più legato di me a mio figlio Jack, ma ciononostante, indovinate un po'? L'autismo lui ce l'ha ancora. 

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Lorenzin: autismo, ludopatia e eterologa nei nuovi Lea

fonte agi.it

Dall'autismo alla ludopatia, dalla fecondazione eterologa alle vaccinazioni anti pneumococco e meningococco, dal "parto indolore" alle vaccinazioni anti-varicella. Sono tante le novità inserite nei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (Lea) presentati oggi dal ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, prima alle Regioni, poi alla commissione Igiene e sanita' del Senato.

I Lea - aggiornati l'ultima volta nel 2001 - costeranno 415 milioni, ha precisato il ministro in Senato, ritenendo che si tratti di "una cifra decisamente sostenibile". In materia di autismo sono stati descritti, per la prima volta, i servizi domiciliari, ambulatoriali, residenziali e semiresidenziali per "minori con disturbi in ambito neuropsichiatrico". Ci sono poi i trattamenti "delle persone con dipendenze patologiche, inclusa la dipendenza da gioco d'azzardo, o con comportamenti di abuso patologico di sostanze".

Quanto alla procreazione medicalmente assistita di tipo eterologo, e' prevista l'inclusione di attivita' di selezione dei donatori di cellule riproduttive, di prelievo, conservazione e distribuzione delle cellule stesse. Tuttavia, proprio in ragione della necessita' di procedere, in relazione a questa tecnica, ad ulteriori e diverse attivita' rispetto a quella omologa, e' previsto un contributo a carico delle coppie che usufruiscono dell'eterologa.

Nel capitolo malattie croniche sono state introdotte 6 nuove patologie: endometriosi medio/grave, Bcpo (brancopneumopatia cronica ostruttiva) medio/grave, rene policistico autosomoci dominante, osteomielite cronica, malattie renali croniche, sindrome da talidomide. I nuovi Lea, ha sottolineato infine Lorenzin, entreranno in vigore solo quando saranno definite le tariffe delle nuove prestazioni, "alle quali sta gia' lavorando una commissione".

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DISABILITA’. AUTISMO, COME COSTRUIRE UN PROGETTO DI VITA: LEZIONI PER GENITORI

A Torino parte il ciclo di incontri “Qualita’ della vita nei pazienti affetti da autismo”. L’iniziativa, che andra’ avanti per tutto il 2015, e’ organizzata dall’ambulatorio per i pazienti autistici in eta’ adulta diretto dal dottor Keller.

Per le famiglie italiane che hanno un figlio autistico le cose non sono ancora facili. Secondo Roberto Keller – neuropsichiatra infantile che a Torino ha fondato il primo ambulatorio italiano per il trattamento dei pazienti autistici in eta’ adulta – quello tra i genitori e i bambini colpiti dalla patologia resta “un rapporto molto doloroso”. “Spesso – spiega il medico- nei primi mesi anche i bambini autistici hanno uno sviluppo apparentemente nella norma. Per questo, all’inizio i genitori incontrano un’enorme difficolta’ nell’accettare che il proprio figlio sia portatore di unadisabilita’ che, nella quasi totalita’ dei casi, lo accompagnera’ per tutta la vita. A questo, con il tempo, si aggiunge il carico di disperazione e solitudine a cui fanno spesso seguito paura, rancore, senso di colpa, insicurezza, frustrazione”. Il rischio, quindi, e’ che i genitori sottovalutino o ignorino del tutto i sintomi della patologia, alimentando il circolo vizioso tutto italiano delle diagnosi tardive; o che, in seguito alla diagnosi, tendano a una sorta di rassegnato fatalismo, finendo per isolare il bambino senza assicurargli il supporto di cui ha bisogno. Per questo, a partire da oggi, l’ambulatorio diretto dal dottor Keller, in collaborazione con la Onlus “Autismo e societa’”, ha organizzato un ciclo di incontri sulla “Qualita’della vita nei pazienti affetti da autismo”, che andra’ avanti per tutto il 2015 e sara’ rivolto soprattutto alle famiglie.

[...] L'intero articolo è visualizzabile sul sito

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A proposito di Comunicazione Facilitata e Scuola

Ho pubblicato sul sito un interessante intervento di Fabio Sesti, intorno alla Comunicazione Facilitata. Ribadisco pubblicamente di avere molti dubbi su questa metodologia, ma riaffermo altresì l'orgoglio di non essere intollerante. Le argomentazioni si combattono con le argomentazioni (se si hanno...), mai con le scomuniche.

Ecco l'incipit:

Dopo le polemiche spesso scomposte lanciate negli ultimi tempi dai “crociati anti CF” [CF sta per Comunicazione Facilitata, N.d.R.], fa piacere leggere qualcosa di ragionato e cauto, com’è il caso del contributo di Flavio Fogarolo, intitolato Comunicazione Facilitata a Scuola: abusi e incomprensioni, recentemente pubblicato da «Superando.it», nel quale, senza pretendere di stabilire a-priori ciò che è vero e ciò che è falso e senza chiudere gli occhi rispetto a evidenti mistificazioni da un lato (la CF manipolata dal facilitatore), o a forzature dall’altro (l’atteggiamento assolutamente negativista di molte ASL), propone un confronto condivisibile tra Scuola, Famiglia e Facilitatori, esclusivamente rivolto all’accertamento dell’autenticità della comunicazione.
Ciò premesso e dando per scontato che chi si occupa in modo serio e scientificamente controllato (uso appositamente questa espressione, che cercherò nel corso dello scritto di giustificare) di CF ha proprio come interesse primario quello di sottoporre a verifica le sue procedure e di fugare qualsiasi dubbio riguardo alla paternità dei messaggi prodotti con tale tecnica, vorrei comunque affrontare alcuni punti critici che nell’intervento di Fogarolo non trovo convincenti.

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