mercoledì 28 gennaio 2015

Visite di revisione: l'INPS definisce le nuove regole

fonte superando.it

Tramite una recente Circolare, infatti, l’INPS ha fissato i criteri operativi delle nuove procedure per l’accertamento e la revisione delle minorazioni civili, stabilite lo scorso anno dalla Legge 114/14. E lo ha fatto, secondo il Servizio HandyLex.org, «forzando a proprio favore l’applicazione del disposto legislativo, con vantaggi e svantaggi per i cittadini».

ROMA. La Legge 114/14 (Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 24 giugno 2014, n. 90, recante misure urgenti per la semplificazione e la trasparenza amministrativa e per l’efficienza degli uffici giudiziari) si era posta anche l’obiettivo di semplificare le procedure di accertamento e di revisione delle minorazioni civili.
Come si legge in un approfondimento elaborato dal Servizio HandyLex.org: «Una novità particolarmente rilevante riguardava proprio le visite di revisione. Nella normativa previgente, infatti, lo status relativo alla minorazione civile e all’handicap (Legge 104/1992) decadeva in occasione della scadenza dei relativi verbali di accertamento, anche se l’interessato era in attesa di visita di revisione. A causa dei ritardi “tecnici” di verifica della permanenza dei requisiti sanitari, all’indomani della scadenza eventualmente indicata nel verbale venivano pertanto sospese le provvidenze economiche (pensioni, assegni, indennità), si perdeva il diritto alle agevolazioni lavorative (permessi e congedi) e non si poteva accedere ad altre agevolazioni quali, ad esempio, quelle fiscali finché non fosse stato definito un nuovo verbale di accertamento. Con la Legge 114/14, invece, nel caso in cui sia prevista la rivedibilità, si conservano tutti i diritti acquisiti in materia di benefìci, prestazioni e agevolazioni di qualsiasi natura».

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martedì 27 gennaio 2015

IMPERFETTA (di Rosa Mauro)

Riproduco integralmente un mio intervento sul sito, che fa da premessa a una novità editoriale che è possibile trovare nella sezione autismo OUT.


Avendo escluso fin da subito la possibilità che questo sito potesse, in qualche modo, essere uno spazio monotematico, la sezione Autismo OUT ha sempre rappresentato, come dire?, l’essenza di tale scelta: qui, infatti, è stato, e continuerà a essere, possibile, rinvenire argomenti e video di vario genere. Musica, teatro, poesia, danza, fotografia, televisione, molto altro ancora...

A partire da oggi Autismo OUT si apre anche alla narrativa e la scena viene occupata da un racconto di Rosa Mauro. Opinionista di superando.it, scrittrice, impegnata nel volontariato (in particolare a sostegno di missioni operanti in Africa), donna di grandi lotte e intense passioni , come spesso sanno essere madri di soggetti autistici…

Non conosco Rosa se non attraverso la lettura di alcuni testi, grazie ai quali ho però capito di essere di fronte ad una persona che riunisce in sé due qualità, a mio giudizio, oggi quanto mai rare: il coraggio di raccontare la verità e l’onestà intellettuale.
Si tende sempre ad edulcorare i fatti nel timore che la verità possa risultare scomoda per chi la denuncia (conosciamo bene i “ricatti” subdoli ai quali tanti familiari di soggetti disabili sono ogni giorno sottoposti); sappiamo inoltre che non pochi intellettuali (cosiddetti), amando soprattutto autocompiacersi, sono completamente funzionali a quel sistema che a parole (solo a parole) dicono di voler combattere. A tale sorta di “legge” non scritta non fa certo eccezione l’autismo, grazie al quale non pochi, voglio ricordarlo, si sono arricchiti, così come non pochi, sfruttando l’appoggio di media compiacenti, hanno visto garantita una discutibile e dannosa (per i nostri figli) visibilità, “dannosa” perché banalizzano con soluzioni stravaganti una realtà che sappiamo bene essere invece complicatissima!

Gli articoli di Rosa denunciano questa ipocrisia, i compromessi, le ambiguità, le storture, le contraddizioni di un sistema, che non di rado opprime e annienta i più deboli o – se si preferisce – i meno garantiti.
Sono dunque orgoglioso di darle ospitalità, così come lo sarei nei confronti di tante madri e tanti padri che con coraggio ogni giorno combattono, nel silenzio più assoluto, battaglie difficili e talvolta drammatiche. Il mio sito, per quanto modesto, è il loro sito!

So che Rosa Mauro coltiva, tra tanti interessi, anche quello per la scienza e l’astronomia. Ciò spiega perché il racconto che ha scelto di pubblicare ha un’ambientazione “fantastica”, legato com’è alla fantascienza... I capitoli saranno presentati con cadenza settimanale e uscita il martedì.

Nel rinnovare la mia gratitudine all’Autrice, nel formularle gli auguri più cari per sé e suo figlio, invito tutti gli amici del sito alla massima divulgazione dell’iniziativa e auguro buona lettura

[G. V]
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domenica 25 gennaio 2015

Caregiver, familiari di disabili si rivolgono a Ue: “Persino in Grecia più tutele”

fonte ilfattoquotidiano.it

“Per stare dietro a mio figlio ho lasciato il lavoro. Simone ha 19 anni, è costretto a letto da una grave disabilità e ha bisogno di assistenza 24 ore su 24, sette giorni su sette. Io non posso prendermi una sera per uscire a cena con gli amici. E non ho nemmeno tempo di fare la spesa o andare dal medico quando sto male”. La situazione di Chiara Bonanno è simile a quella di migliaia di family caregiver, ovvero quelle persone che ogni giorno si dedicano in ambito domestico alla cura e all’assistenza di un familiare non autosufficiente, a causa di gravi malattie o disabilità. Si sentono “agli arresti domiciliari senza avere commesso alcun reato”, non hanno accesso a diritti fondamentali come riposo, salute, vita sociale, realizzazione personale. Per questo il Coordinamento nazionale famiglie di disabili gravi e gravissime ha organizzato una raccolta di firme per una petizione che verrà consegnata al Parlamento europeo il 27 gennaio. La richiesta a Bruxelles è di intervenire perché l’Italia è uno dei pochi Paesi dove la figura del family caregiver non è riconosciuta e non ha diritto ad alcuna forma di tutela previdenziale, sanitaria e assicurativa. Tutele, si legge nella petizione, “peraltro previste dalla legislazione italiana per prestazioni lavorative anche di natura atipica come quelle di tipo volontaristico”.
 “Nessun diritto a riposarci, curarci o avere una pensione. Siamo invisibili”. Le firme raccolte sono più di32mila. Segno di una cosa: quello che lo Stato garantisce a chi si occupa della cura di un proprio caro non basta. 
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giovedì 22 gennaio 2015

Non è l’isola di Peter Pan

«Dalla maggiore età in poi – scrive Rosa Mauro – le persone con autismo sono “adulti sperduti” in una crudele isola che non c’è, senza più nemmeno un nome – visto che la definizione di autismo scompare a diciotto anni -, destinati a rimanere confinati in un mondo a capriccio di chi vuole occuparsi di loro senza crederci veramente»

Segnalo, e invito alla massima condivisione, l'articolo "Non è l'isola di Peter Pan" pubblicato su superando.it e sul mio sito (sezione Autismo IN) al link, http://www.gfrvitale.altervista.org/index.php/autismo-in/20-autismo/303-non-e-l-isola-di-peter-pan )
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mercoledì 21 gennaio 2015

Disabili in Campania, cosa dovrebbe accadere in un paese normale

Riporto ampi stralci di un articolo pubblicato in controINFORMAZIONE sul sito. Io credo che questi "problemi" siano tutt'altro che limitati alla Campania e per tale ragione debbano interrogarci tutti.
fonte ilfattoquotidiano.it, Toni Nocchetti

In un paese normale.
In un paese normale non dovrebbe accadere che 1530 disabili mentali maggiorenni vengano messi alla porta dalle strutture che fino a ieri li accoglievano.
In un paese normale se, come più volte l’unione europea ricorda, i livelli essenziali di assistenza non vengono rispettati, la politica dovrebbe correre ai ripari.
In un paese normale la potestà legislativa delle Regioni dovrebbe saldare un rapporto di vicinanza delle amministrazioni con i cittadini più deboli.
In un paese normale si dovrebbe discutere come aumentare la qualità dell’assistenza ai disabili e non come azzerarla.
In un paese normale si dovrebbe garantire alle famiglie dei disabili una dignitosa assistenza domiciliare e non una, talvolta, lurida assistenza in centri indecorosi.
In un paese normale i politici dovrebbero fare ispezioni, visite a sorpresa nei luoghi deputati all’accoglienza delle persone in difficoltà invece che girare negli stadi o nei teatri.
In un paese normale quando, come accadrà in Campania dal prossimo 1 febbraio, 1530 giovani e adulti disabili mentali spesso inconsapevoli, non troveranno più spazio nei semi convitti tutti dovrebbero indignarsi.
Tutti dovrebbero indignarsi: gli intellettuali, i giornalisti, gli artisti, gli sportivi, gli insegnanti, gli operai, i ragionieri, i vigili del fuoco, i preti, le suore ecc. ecc.
Tutti dovrebbero indignarsi e qualcuno vergognarsi.
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lunedì 19 gennaio 2015

È autistico, costretto a cambiare scuola

fonte ILSECOLOXIX.IT

Genova - «I nostri figli non sono badanti o medicine. I nostri figli sono troppo piccoli, non possono stare vicini a lui...». Lui è Matteo (nome di fantasia, ndr), ha nove anni. Come tutti i bambini di quell’età va a scuola, in terza elementare. Matteo però non è come tutti i suoi compagni. Non ha la stessa loro fortuna. Matteo è un bambino autistico. I suoi sentimenti, le sue emozioni rimangono legate a quella disabilità che non ha scelto e si possono anche esprimere in modo imprevedibile. Come sono le sue reazioni.
Questo bambino, adesso, non ha più gli stessi compagni. L’isolamento che i genitori degli altri alunni hanno creato intorno a lui e alla sua famiglia, hanno costretto suo papà e sua mamma a fargli cambiare scuola. «Non potevo permettere altre umiliazioni a mio figlio e nemmeno noi le meritiamo - dice adesso il papà di Matteo, che fa l’operaio - Abbiamo deciso di cambiare scuola tra enormi difficoltà. Questa storia, però, va chiarita. Per mio figlio, per noi e per chi si trova nelle nostre stesse condizioni».
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domenica 18 gennaio 2015

giovedì 15 gennaio 2015

Cosa significa essere autistico

Peter Vercauteren, un Asperger spiega che cosa significa essere autistici.
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Flavio KELLER. "Studiamo l'autismo col movimento"

Intervista a Flavio Keller

La genetica dell’autismo è molto complessa, molto più di quello che si prospettava », ammette il fisiologo Flavio Keller, responsabile del laboratorio di Neuroscienze dello sviluppo dell’Università Campus Bio-medico di Roma. Ma per una corretta diagnosi la ricerca apre nuovi spiragli: «Dall’osservazione della motricità si potrebbe arrivare a individuare segni precoci».
Sulle cause dell’autismo c’è un ventaglio fin troppo ampio di ipotesi... 
Da uno studio pubblicato su Nature nel novembre 2014 emerge che ci sono addirittura più di 100 geni differenti che potrebbero essere implicati nell’insorgenza dell’autismo. Certamente, tra le cause note le mutazioni che colpiscono singoli geni spiegano solo una piccolissima parte del totale dei casi. La grande maggioranza sono invece riconducibili a piccole variazioni genetiche, che agiscono 'a cascata' sull’espressione di molti altri geni, e quindi sono molto difficili da analizzare.

A che punto è il lavoro dei ricercatori? 
Bisogna fare un passo in avanti, essenziale per capire la relazione tra le mutazioni genetiche riscontrate nei pazienti e i loro effetti biochimici, neurofisiologici, comportamentali. Occorre indagare in sostanza sul rapporto tra genotipo, ossia la costituzione genetica, e fenotipo, vale a dire le caratteristiche morfologiche e funzionali di un organismo. È un’importante sfida del futuro per la comprensione dell’autismo e di altre patologie del comportamento.

Esistono sintomi che indirizzano verso una corretta diagnosi? 
Oggi la ricerca si sta concentrando su sintomi che insorgono precocemente nell’età evolutiva. È uno dei settori su cui stiamo lavorando al [...]


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lunedì 12 gennaio 2015

Lazio: gruppo tecnico per definire rete assistenza per l'Autismo

fonte Marketpress.Info

Nell’ultimo decennio si è verificato un significativo aumento dei casi di autismo, dovuto anche ad una migliore definizione dei criteri diagnostici ed a una maggiore attenzione alle patologie neuropsichiatriche dell’età evolutiva. Secondo alcuni studi la prevalenza stimata all’età di 6 anni è di circa 3,5 casi per 1000 abitanti. 
Una rete assistenziale per l’autismo con maggiore omogeneità ed efficacia su tutto il territorio regionale. La Regione punta a definire e riqualificare una rete assistenziale per l’autismo, per garantire appropriatezza, incisività e sinergia degli interventi per le persone con disturbi pervasivi dello sviluppo, Dps, e per le loro famiglie. 
L’obiettivo è quello di coinvolgere i servizi sanitari, sociali ed educativo-formativi, la famiglia e le associazioni. Un gruppo tecnico per realizzare questa rete costituito da esperti del settore, fornirà indicazioni omogenee per la programmazione, l’attuazione e la verifica dell’attività per minori e adulti affetti da Dps. Inoltre con il miglioramento delle prestazioni, favorendo il raccordo e il coordinamento tra tutte le aree operative coinvolte, si consoliderà la rete dei servizi. I disturbi pervasivi dello sviluppo, ed in particolare i disturbi dello spettro autistico, rappresentano una condizione patologica cronica e invalidante e il decorso dipende, in gran parte, dalla tempestività e dalla specificità degli interventi abilitativi attivati in età evolutiva. 
La patologia può manifestarsi con diversi livelli di gravità e quindi richiede risposte articolate e modelli di intervento dinamici, che si devono adattare ai vari bisogni che si modificano nel tempo.
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domenica 11 gennaio 2015

SANDRO E LORENZO, di Adelaide G.

Ricevo e pubblico volentieri

Un grave incidente stradale che, vicino a casa mia poco prima di Natale, ha stroncato la vita di un ragazzo, mi ha richiamato alla memoria la storia di Sandro, un mio compagno di liceo, scomparso in circostanze analoghe più di trent'anni fa.
Le due vicende mi hanno fatto riflettere sull'analogia tra queste giovani vite spezzate a cui è negata la speranza di un futuro e la condizione di tanti ragazzi disabili a cui è impedito di progettare un domani, studiare, lavorare, vivere i loro amori.

In modo diverso, sicuramente, ma l'handicap è anche questo: la storia di una vita negata, come recita il sottotitolo di un importante romanzo. [Adelaide Gallo]

SANDRO E LORENZO

Al terzo richiamo di sua madre, Sandro si alza dal letto: ieri sera ha fatto tardi giocando a biliardo con gli amici e la sveglia suona sempre troppo presto. Indossa i levis, si allaccia le clarks marroni controllando l’effetto che fanno sotto la riga bianca dell’orlo ribassato; mentre finisce di infilarsi il maglioncino grigio è già in tinello dove è pronta la colazione. Beve velocemente il caffelatte e mette nel tascapane il panino con la marmellata che ha trovato sul tavolo. Si china a baciare la guancia della madre che trattiene per un attimo la mano che le  ha appoggiato sulla spalla.
“Se avessi una moto non sarei sempre così in ritardo” risponde con un piede sul pianerottolo alla raccomandazione di non arrivare tardi a scuola. “E poi oggi c’è l’autogestione”, aggiunge inghiottito dall’ascensore.
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IMPORTANTE

ATTENZIONE, IMPORTANTE

fonte autismoesocieta.org

Buongiorno,
apriamo il 2015 con due novità:

1) Il 4 Febbraio avrà inizio il ciclo gratuito di  incontri  (in)formativi per genitori e familiari di persone con autismo dal titolo “Approccio globale ai disturbi dello spettro autistico in adolescenza e in età adulta”promossi dall’Ambulatorio per i disturbi dello spettro autistico in età adulta – Asl2 To (responsabile Dr. Roberto Keller) e da Autismo e Società Onlus.
Si tratta di 19 incontri  tenuti da 24 professionisti sui temi più diversi relativi all’autismo che si svolgeranno dalle 16 alle 17,30, a mercoledì alterni, presso la sala convegni di Via Bruino 4/A a Torino, messa a disposizione dalla Città di Torino.

[...]

Clicca sul sito alla sezione Eventi per leggere l'intera informativa

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Parigi: un commento

Può sembrare strano ma una delle richieste più frequenti che mi sono pervenute nelle ultime ore è scrivere una nota sui fatti accaduti a Parigi. Dico "può sembrare strano" perché, in realtà, molti sanno che io non amo parlare o scrivere ventiquattr'ore al giorno di autismo, né ho particolare simpatia e ammirazione verso quanti, per questo, ritengono (quasi) bello votarsi al martirio.
D'altra parte il blog non è, per mia scelta, monotematico (a maggior ragione non lo è il sito) e spesso ha ospitato, e continuerà a farlo, argomenti di diversa natura e ispirazione.
Detto questo non ho difficoltà ad esprimere, anche qui, la mia opinione, pur sapendo che la lettura che io do dei fatti avvenuti in Francia è molto diversa da quella che hanno dato quasi tutti i mass media nazionali e internazionali.

Partiamo da una premessa fondamentale: la condanna, che condivido appieno, di ogni forma di terrorismo. Nulla può giustificare il ricorso alla violenza e al terrore che attentano a vite innocenti.
Dove il mio pensiero diverge profondamente "dall'informazione" ufficiale è sull'idea di attacco, che ci sarebbe stato, alla libertà di stampa. A mio parere, infatti, quest'ultima non può mai spingersi fino al dileggio di alcuni valori fondamentali, in primis quelli che attengono alla sfera religiosa di ciascuna persona.
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venerdì 9 gennaio 2015

Scuola, attacco al sostegno: "Si può ridurre in tempi di crisi". Protesta la Fish

fonte redattoresociale.it

E’ un cambio di passo clamoroso che sovverte di fatto i principi basilari sui quali fiumi di sentenze in questi anni hanno riconosciuto agli alunni con disabilità il diritto ad avere tutte le ore di sostegno scolastico necessarie alla loro condizione. Una sentenza del Tar Sicilia e una successiva sentenza del Consiglio di Giustizia Amministrativa (CGA) della Regione Siciliana mettono a rischio il principio del diritto allo studio, di fatto ammettendo che esso possa essere limitato per ragioni di bilancio. La Fish parla di un “gravissimo rischio per i diritti delle persone con disabilità”, visto che in Sicilia l’amministrazione scolastica sta già proponendo numerosi appelli contro le sentenze finora favorevoli agli alunni con disabilità: “Agiremo in tutte le sedi adeguate per rintuzzare questo violentissimo attacco contro i diritti civili”, dice il presidente Vincenzo Falabella.
La vicenda nel dettaglio. Fish ricorda che la giurisprudenza prevalente negli ultimi anni si è adeguata alle indicazioni della Consulta sul fatto che il sostegno scolastico vada garantito al massimo delle ore necessarie agli studenti con grave disabilità e alle famiglie vada riconosciuto il danno patrimoniale comprovato come pure l’eventuale danno non patrimoniale.
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mercoledì 7 gennaio 2015

Corso al Politecnico di Mondovì

Si terrà nell’aula magna del Politecnico di Mondovì, lunedì 19 e martedì 20 gennaio 2015, il corso “Sviluppare le abilità sociali e la consapevolezza nei soggetti con disturbi dello spettro autistico” a cura della dottoressa Silvye Carette.
Psicologa e formatrice, è docente al centro di formazione concreta Autisme Centraal di Gent in Belgio. Ha esperienza pluriennale nel campo dell’autismo.
Il corso ha l’obiettivo di permettere al personale sanitario, infermieristico e nel campo dell’educazione e formazione come insegnanti, assistenti sociali ed educatori, di acquisire una metodologia per la programmazione abilitativa nell’autismo con attenzione allo sviluppo della propria identità. Il corso è aperto anche ai genitori.
Le metodologie oggetto del corso sono raccomandate dalle Linee Guida Internazionali in materia. Tra gli obiettivi formativi del corso si legge: “Lo sviluppo di maggiori competenze sociali e di una migliore immagine di sé favorisce una maggiore integrazione sociale e una migliore crescita personale per prepararsi alla vita adulta e per affrontare le difficoltà che questa comporta, riducendo l’impatto sociale della disabilità”.
Il corso sarà sviluppato su due giornate per una durata complessiva di 15 ore.
Le iscrizioni si chiuderanno il 13 gennaio 2015.

Ecco il programma completo: Corso autismo Mondovì_Programma
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Come preparare una persona con autismo al prelievo del sangue: guida pratica

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domenica 4 gennaio 2015

Lettera a mio fratello autistico

CMnews.it del 03-01-2015

Ciao, sembra strano, ma alla fine ho deciso di scriverti. Si, ho deciso che saranno le parole a mostrare il mio amore per te. Non sarà tutto rose e fiori, ti avverto però, lo faccio anche perché difficilmente potrai replicare, perché tu non leggerai mai questa mia ricerca disperata di te. Perché tu non leggi, eppure senti, perché non scrivi, ma a tratti parli. In certi momenti mi guardi, ed è li che colgo la parte più intima e profonda della tua anima e per un millesimo di secondo appari uguale a noi.

Però una cosa te la devo dire, quando urli non mi piace per nulla. Quando cominci a darei pugni sul tavolo e sulle porte delle stanze, gridare vocalizzi senza senso, di giorno e di notte, andando avanti e indietro per casa, quando prendi a botte i nostri genitori e ripeti ossessivamente le stesse cose Bhe.. questo non mi piace proprio. Alla fine del tuo show chiedi scusa e piangi come un bimbo piccolo, ti avvicini a mamma, le accarezzi il collo e le dici:“scusa Mamma….scusa“.


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