Nasce la Fondazione Italiana per l'Autismo

30 Marzo, fonte  "Panorama della Sanità"

A pochi giorni dal riconoscimento dell’autismo come condizione che esige specifica assistenza, grazie a un nuovo disegno di legge approvato in Senato, si costituisce la Fondazione Italiana per l’Autismo che ha tra i soci fondatori, Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) e diverse altre fondazioni e associazioni, con la collaborazione del Miur (Ministero Istruzione, Università e Ricerca). La Fondazione sarà presentata dai membri del comitato fondatore in una serata all’Auditorium Parco della Musica, Sala Sinopoli. Un grande sforzo organizzativo quello messo in campo dall’Angsa e dalla Fondazione Italiana per l’Autismo, il prossimo 2 aprile, in occasione della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo promossa dall’Onu. Angsa in particolare ha organizzato una serie di eventi in tutta Italia per divulgare una corretta informazione che terminerà con una prima serata TV davvero speciale. La prima azione della Fondazione sarà l’avvio della Linea Blu per l’autismo, un numero verde dedicato alle famiglie dove esperti e psicologi risponderanno alle domande e indirizzeranno i soggetti alle strutture più adeguate presenti sul territorio nazionale.

Disegno di legge e nuovi Lea. 

“La presente legge, ai sensi di quanto previsto dalla risoluzione ONU n. A/RES/67/82 sui bisogni delle persone con autismo approvata il 12 dicembre 2012, prevede interventi finalizzati a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico.”

Questo è l’articolo 1 del Disegno di Legge 344 approvato all’unanimità in sede deliberante dalla Commissione Igiene e sanità del Senato della Repubblica lo scorso 18 marzo. Un importante traguardo raggiunto con un lavoro durato anni di senatori e senatrici che hanno compreso la gravità sociale dell’autismo. Ora verrà sottoposto all’esame della Camera dei Deputati, che ci si augura approvi subito questo testo, trasformandolo definitivamente in legge dello Stato. «L’autismo è una condizione di particolare necessità, che esige una risposta qualitativa e quantitativa particolare – spiega Carlo Hanau, dipartimento di Educazione e scienze umane dell’Università di Modena e Reggio Emilia – si tratta di una disabilità che può essere provocata da molte patologie diverse, note o ancora ignote, ed è sinonimo di gravità, intesa come grave impegno di risorse. I fondi messi a disposizione dagli enti pubblici ci sono, ma manca quella direzione unitaria che può fare la vera integrazione: il Ddl approvato la istituisce».

Dopo la conquista della Linea Guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità nel 2011 e dopo le Linee di indirizzo della Conferenza Unificata presso la Presidenza del Consiglio nel 2012, un altro importante traguardo potrà essere raggiunto con l’approvazione dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza, prevista sempre nel 2015, con la quale il Governo specificherà anche per le persone con autismo i diritti alle prestazioni in vigore in tutto il nostro Paese.

Autismo, i numeri in Italia e negli Usa.

L’Autismo e gli altri Disturbi dello Spettro Autistico (ASD) sono disturbi del neurosviluppo caratterizzati da un funzionamento mentale atipico che tende a perdurare per tutta la vita. Gli ASD sono causati da un’alterata maturazione cerebrale biologicamente determinata e compaiono già nei primissimi anni di vita. I bambini e le persone con autismo o con ASD sono spesso chiuse, isolate in un loro mondo con una grande difficoltà nell’interagire con gli altri, nel comunicare in modo adeguato (il linguaggio può essere assente o usato in modo anomalo) e presentano comportamenti ripetitivi ed interessi molto limitati. L’autismo e gli ASD sono disturbi molto frequenti e in forte crescita nel mondo.

Secondo il CDC di Atlanta ne soffre, in USA, un bambino ogni 68 (1,47% della popolazione di 8 anni) e i maschi sono maggiormente colpiti delle femmine (4 volte di più). Non ci sono differenze tra le varie etnie e condizioni sociali, salvo che nei Paesi dove il matrimonio fra consanguinei è più diffuso. E’ la disabilità più grave e frequente e, per tali ragioni, provoca molto dolore e richiede un dispendio ingente di risorse umane ed economiche. Ma quanto costa l’assistenza a vita delle persone con ASD? La London School of Economics and Political Science in uno studio pubblicato lo scorso anno (Jama Pediatrics) documenta come le cure a lungo termine costino all’incirca 2 milioni di dollari per ogni persona con autismo negli Stati Uniti e nel Regno Unito. Lo studio afferma, tra l’altro, che «Le voci di spesa più importanti sono i servizi di educazione speciale e la perdita di produttività dei genitori quando il figlio è in età infantile e adolescenziale, mentre in età adulta i costi maggiori sono legati alle cure domiciliari o in residenze assistite e alla perdita di produttività individuale». Lapidario, poi, il commento della BBC News del 10 giugno 2014: “Autism cost the UK more than heart disease, stroke and cancer combined” (I costi dell’autismo nel Regno Unito sono maggiori di quelli dell’ictus e del cancro messi assieme). L’elevata frequenza del disturbo, la sua cronicità e gli alti costi assistenziali fanno dell’Autismo e degli ASD una vera emergenza sociosanitaria non solo nei paesi occidentali ma in tutto il mondo, ponendo pressanti questioni di politica sanitaria e di ricerca delle molte cause degli ASD, che sono conosciute soltanto nel venti per cento dei casi. In Italia la prevalenza dei disturbi dello spettro autistico non viene calcolata a livello di intero Paese, ma nelle due Regioni che raccolgono questi dati da più tempo, Emilia Romagna e Piemonte, risulta una percentuale molto minore. In Piemonte nella fascia di età 6-10 anni, la prevalenza dei disturbi dello spettro autistico nel 2008 era pari a 3,7 bambini su mille, mentre in Emilia Romagna la percentuale sui bambini di 6 anni risultava 3,5 nel 2011. Ovunque la prevalenza è in forte aumento. Fra i maggiorenni la percentuale scende enormemente, anche perché molto spesso il passaggio all’età adulta coincide con la perdita della diagnosi, oltre che delle cure specificamente necessarie, venendo a mancare la continuità nei percorsi di presa in carico.