SCRIVE LIANA BARONI

Ricevo e pubblico volentieri questo interessante contributo. Mi sono permesso una sottolineatura in rosso poiché la mia incombente vecchiaia non mi permette di ricordare in quale occasione, "nella mia regione" sia stato fatto il lavoro a cui Liana Baroni fa riferimento.

Ho anche grassettato un paragrafo dell'intervento di Liana. Lì, a mio parere, si può creare un punto di svolta: chi vivrà vedrà (e giudicherà...). Invito Liana a leggere il mio incipit al post di Arianna Porzi e la ringrazio con affetto, nella speranza che sia finalmente finito, anche per Angsa, l'intervallo di questi ultimi mesi, segnati quasi esclusivamente dai ripetuti interventi di pregevoli intellettuali  che si sono soffermati su pittoresche e stucchevoli descrizioni di contorno, a beneficio di ristrette élite radical chic, lasciando uno spazio pari a zero ai bisogni reali della stragrande maggioranza dei familiari con figli autistici. Torniamo a parlare di cose serie, Liana. [G. V.]

 Contributo di LIANA BARONI (presidente nazionale di ANGSA)

Caro Gianfranco,

condivido le tue critiche che mi colpiscono, sia come genitore sia come Presidente Angsa, in quanto  mi sento un po' responsabile di tutto l'operato Angsa, regionale e nazionale.  Sono quasi 30 anni dalla nascita di Angsa (1985) e in effetti sembra che per gli adulti non sia stato fatto nulla. In parte questa affermazione corrisponde a verità  per  due motivi.

Il primo: inizialmente noi giovani genitori di allora non eravamo consci  che "autismo infantile"  (diagnosi di  tanti e in qualche modo diagnosi illuminata in quanto specificava la parola autismo che altri nascondevano con eufemismi quali psicosi  o tratti etc), era una diagnosi errata che si avvaleva di parole inadeguate: mio figlio sarebbe stato autistico tutta la vita, non solo, ma a ciò si doveva aggiungere la consapevolezza che sarebbe stato un adulto autistico con gravissima disabilità, in quanto non sarebbe mai stato in grado di acquisire buone capacità di autonomia;

Il secondo motivo è che in anni più recenti sono diventate disponibili terapie come Aba, che  soprattutto all'inizio parevano promettere guarigione (nel sito di una nota e qualificata terapeuta si legge  che Aba guarisce il 40% dei casi), e le forze giovani si sono perciò dedicate intensivamente a cercare di applicare e lavorare in questo senso, sperando di non dover affrontare mai un futuro da adulti con autismo.

Vorrei tuttavia non venissero date ad Angsa colpe che non ha. Angsa (nazionale) fin dal 2005 ha chiesto al Ministero attenzione per gli adulti.  Le prime parole ministeriali per gli adulti autistici sono nel documento del marzo 2008 che poi rimase lettera morta purtroppo, se ben ricordi, perché cadde il governo e dopo avemmo del bello e del buono  a far accettare alla nuova maggioranza di ripartire da quel documento e non da  zero per le azioni sull'autismo, tra cui la definizione di Linee guida. 

Quando queste finalmente apparvero, fu una delusione per tutti noi, in particolare per noi genitori ...diciamo  non più giovani, che le linee guida si occupassero solo di minori. ma le accettammo  come un grosso risultato, perché finalmente mettevano chiarezza sulle terapie efficaci e chiudevano la bocca ad approcci  inutili se non dannosi. Ma non abbiamo smesso di darci da fare: da quel 24 gennaio 2012 in cui Giovanni Marino fece pubblicamente questa richiesta e la Di Fiandra, funzionaria del Ministero, lo rassicurò del loro impegno, non abbiamo mai smesso di sollecitarli. 

Grazie ai nostri solleciti  sono arrivate le linee di indirizzo per la appropriatezza degli interventi, approvate all'unanimità da Regioni ed EE.LL  che chiedono tra le altre cose che in ogni regione si faccia un piano specifico di riqualificazione dei posti residenziali e semiresidenziali per gli autistici.  Adesso sta  ai presidenti regionali, e ad Angsa, per dar loro strumenti e suggerimenti, insistere nei vari tavoli affinché le regioni inseriscano le linee di indirizzo che  hanno già approvato, nei loro piano attuativi. Per l'autunno dovremo muoverci in questa direzione, ed anche con decisione, perché fino ad ora solo il Veneto ha (parzialmente) attuato con una delibera le linee di indirizzo.

Oltre a ciò il lavoro delle Angsa regionali è andato spessissimo nella direzione di svegliare l'attenzione di operatori e  cittadinanza su questi problemi. per citarne uno il convegno alla Regione Emilia Romagna sugli adulti, con Patricia Howlin, che invitammo espressamente e di cui favorimmo un giro di convegni in regione e fuori regione per sensibilizzare sul problema degli adulti, compresi gli inserimenti lavorativi. Altrettanto lavoro è stato fatto nel Veneto, anche nella tua regione. Nei convegni degli psichiatri e delle loro società ho fatto vari interventi  per sensibilizzarli sulla necessità di riabilitazione per gli autistici, di formazione,  sul fatto che le loro diagnosi di autismo non possono, né  devono sparire, come se a 18 anni fossero tutti miracolosamente guariti, sui farmaci, argomento spesso trattato nella nostra lista  autismo-biologia, cui sono iscritti moltissimi medici. Ma una mentalità non si cambia facilmente, ci vuole fatica e sangue (spero detto solo metaforicamente, perché in caso contrario sarebbe quello dei nostri figli). Ci vuole anche preparazione da parte di noi genitori, e allora ben vengano tutte le occasioni che ci fanno riflettere e maturare, sia un blog, un libro, o un convegno.

Infine: ci vuole anche unione fra noi, perché dobbiamo battere all'unisono, se no chi ci ascolta?