Verso una Legge Nazionale sull’autismo

Mi dicono che su Facebook continua la stucchevole polemica sui diritti egibili, tanto più incomprensibile davanti alle importanti novità di queste ore... Non posso né voglio replicare perché molti sanno che non faccio parte di Facebook (troppo complicata per me). Faccio solo notare che l'articolo che Sonia Zen ha postato sulla sua pagina non è di Gianfranco Vitale ma di Roberto Saviano e il titolo non è stato scelto da me ma dall'Autore. Nemmeno lui é credibile? Non importa.

Ho scritto, e lo ripeto, che nel mio blog riconosco a tutti il diritto di avere, ed esprimere, un'opinione diversa dalla mia. Ma ho anche chiesto, davanti ad alcuni commenti, per giunta anonimi, di articolare possibilmente la propria posizione (cioè spiegarla... Non basta dire "No, i diritti sono realmente esigibili", solo perché qualcun altro fa questa affermazione. Nel mio articolo, lo ricordo, ho portato esempi concreti: si dimostri che sono infondati e poi ne riparliamo...) senza accusare me, e persone che la pensano come me,  di fare critiche gratuite. Qui siamo genitori, tutti, impegnati ad operare per il bene dei nostri figli. Spero che si possa finalmente chiudere l'argomento tanto più perché non ne ho mai fatto una questione personale ma di contenuti. Sono riuscito a spiegarmi? Boh!

Ringrazio Sonia Zen per la segnalazione della nota di Liana Baroni, che pubblico volentieri.

Disegno di Legge per l’autismo

La Commissione Bilancio del Senato ha approvato ieri, sia pure senza ulteriori oneri per lo Stato, il testo unificato sull'autismo, con gli emendamenti dei Senatori della Commissione Igiene e sanità, che la Relatrice Senatrice Venera Padua le aveva sottoposto.

Ora la Commissione Igiene e sanità potrà votare gli emendamenti che modificano e migliorano decisamente il testo originario, venendo incontro alle aspettative degli associati all'Angsa e di tutte le altre famiglie che hanno un componente con autismo.

Angsa saluta con soddisfazione il raggiungimento di questa importante tappa verso la conquista di una legge nazionale, che dovrebbe dare un'ulteriore impulso a tutte le Regioni per applicare ovunque le Linee di indirizzo della Conferenza Unificata sull'autismo del 22 novembre 2012 e per estendere a tutte le persone con autismo gli interventi previsti nella Linea guida n.21 dell'Istituto Superiore di Sanità, che dovranno essere ricompresi nei Livelli essenziali di assistenza.

La Presidente di Angsa onlus (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici)

Prof. Liana Baroni

Nel sito www.magdazanoni.com trovate l’articolo 5 del testo unificato dei disegni di legge

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Autismo, la scommessa e' sui genitori

Inadeguatezza, inefficacia e frustrazione, come ha sottolineato papa Francesco sabato scorso alla XXIX Conferenza internazionale promossa dal Pontificio Consiglio per la pastorale della Salute, sono le sensazioni che a volte possono sorgere nelle famiglie che accudiscono una persona affetta da disturbi dello spettro autistico.
Per rompere il loro isolamento, oltre all’accoglienza, all’incontro e alla solidarietà, è fondamentale, ha rimarcato ancora il Pontefice, una «concreta opera di sostegno». «L’isolamento di cui soffrono le famiglie di persone con autismo – conferma infatti Francesco Barale, direttore del dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Pavia e presidente della fondazione Genitori per l’autismo – è un vero e proprio deserto che si fa sempre più angoscioso man mano che la persona autistica cresce». [continua]

L'intero articolo può essere letto, e commentato alla sezione AutismoIN di
www.gfrvitale.altervista.org

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IL BAMBINO CHE PARLAVA CON LA LUCE

Pubblico volentieri questa recensione dell'ultimo libro del dottor M. Arduino. A scriverla è un eccellente intellettuale come Fabio Brotto, genitore di Guido, un adolescente autistico. Ricordo il link suo blog www,brotture.net che invito a visitare

Per anni e anni famiglie e associazioni hanno invocato per bambini, ragazzi e adulti con autismo un’efficace e duratura presa in carico, e purtroppo in molti luoghi d’Italia debbono farlo ancora, ricevendo risposte deboli e distratte. Questa espressione è risuonata infinite volte in incontri, convegni, corsi di formazione, dibattiti. La realtà cui essa rinvia rimane ancora in larghissima misura insoddisfacente, soprattutto per l’insufficienza delle risorse, ma anche per l’impegno e la qualità professionale e umana di chi dovrebbe gestirle, spesso ancor più insufficiente. Una presa in carico, infatti, esattamente come un’inclusione scolastica o l’inserimento in un centro diurno, può essere effettuata in un modo puramente burocratico, privo d’anima, di reale impegno, di voglia di comprendere e accettare le persone autistiche, la cui diversità rappresenta una sfida, e richiede una dedizione particolare, pena il fallimento, la sofferenza, l’adagiarsi su di una misera routine impiegatizia, nel senso peggiore del termine. Il libro di Maurizio Arduino Il bambino che parlava con la luce (Einaudi 2014) è  la testimonianza di come una presa in carico possa e debba essere anzitutto una presa a cuore. Ed è soltanto una presa a cuore dei bambini e ragazzi con autismo, e di quel che saranno e non saranno da grandi, ciò che spinge l’educatore, lo psichiatra, lo psicologo, l’operatore a cercare di comprendere l’autismo dall’interno, in quel bambino, in quel ragazzo concreto, nella sua vita quotidiana, all’interno della famiglia, della scuola, di ogni ambiente di vita.

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Quando e' lo Stato a calpestare i diritti

Questo articolo è stato scritto da Roberto Saviano e può essere letto integralmente alla pagina http://www.gfrvitale.altervista.org/index.php/autismo-in/20-autismo/236-quando-e-lo-stato-a-calpestare-i-diritti
Il titolo dice tutto ma immagino che per le "amanti della vigna", fedeli solo a quello che dicono tre persone al mondo, tutto questo non basti... Hanno imparato a memoria la parola "diritti esigibili" e non importa se non ne comprendono nemmeno il significato. Guai a chi avanza qualche dubbio.  La ripetono ovunque perché è bella: al mercato, per strada, con gli amici, persino mentre dormono...
In fondo, penseranno, chi è Saviano? Mica uno dei tre!

L'espresso, Roberto Saviano

A Napoli per seicento studenti disabili la scuola non è ancora iniziata. Perché la provincia ha tagliato i fondi. Ma come si può pretendere che i cittadini rispettino le regole se le istituzioni sono le prime a violarle? 

E poi arriva la filosofia del rifiuto, quel "Preferire sempre di no" di Ennio Flaiano, utile provocazione, tanto più motivata quanto più ti accorgi che le parole che dici e quelle che ometti, consapevolmente o meno, hanno un peso specifico che sfugge al tuo controllo.
[...]

.... ritengo più utile scrivere di come per seicento studenti disabili a Napoli la scuola non sia ancora iniziata. La provincia ha interrotto l'erogazione dei fondi necessari e la situazione nel resto d'Italia non è migliore. Tagli ai fondi per i non autosufficienti sono previsti in tutte le regioni, quindi non stupiamoci se in tutta Italia sono quasi centomila i ragazzi che non hanno insegnanti di sostegno.

FERMIAMOCI A RIFLETTERE su cosa comporta una situazione del genere. Lo Stato non è un'entità astratta, ma è l'insieme di norme che regolano la vita della comunità e coincide con la comunità stessa. Lo Stato è regole, amministratori e cittadini. Quindi se le disabilità non sono affrontate responsabilmente dallo Stato, come possiamo immaginare che la società possa considerare normali situazioni che sono di fatto ghettizzate dalle politiche nazionali? I casi di classi che si svuotano in presenza di alunni con handicap (o extracomunitari) sono realtà tangibili, è assurdo negarli. D'altra parte, come è possibile pretendere dal cittadino una consapevolezza maggiore rispetto a coloro che dovrebbero aver fatta propria quella consapevolezza? Come possiamo pretendere che ci sia rispetto quando i diritti civili sono calpestati e negati ogni giorno? 

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Lascia allibiti tanta impreparazione sull’autismo

di Liana Baroni

Quando rimbalzano sui giornali notizie come quella riguardante ciò che accadde nel 2012 nel Servizio Psichiatrico di Diagnosi e Cura dell’Ospedale di Alzano Lombardo (Bergamo), in cui un sedicenne con autismo venne ricoverato per cinque mesi con abuso di mezzi di contenzione, l’angoscia ci attanaglia e ci chiediamo come queste cose possano succedere.
Eppure l’articolo del «Corriere della Sera» del 21 novembre scorso, a firma di Elvira Serra, riporta che il ragazzo era stato «legato mani e piedi per 17 ore al giorno per una settimana intera», chiuso «a chiave di notte» da solo nella sua stanza, il tutto a «scopo precauzionale».
Lo psichiatra Gavino Maieli, che presta e prestava servizio in quella struttura, ha presentato una denuncia alla Procura di Bergamo, che ha aperto un’inchiesta in cui si ipotizza il reato di abuso di mezzi di correzione su minore.

Nel resoconto ufficiale fornito dall’Azienda Ospedaliera lombarda sulle contenzioni documentate durante il 2012, emerge che quell’anno vennero legati 34 pazienti per un totale di 3.872 ore: di queste, quasi il 57%, cioè 2.192 ore, furono inferte al ragazzino autistico, con una media di circa 14 ore al giorno.

[...]

E' possibile leggere l'intero articolo su http://www.gfrvitale.altervista.org/index.php/autismo-in/20-autismo/235-lascia-allibiti-tanta-impreparazione-sull-autismo

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Disabili: quando per loro gli ospedali sono inaccessibili

Anche questo intervento è dedicato al tema dei diritti. Diritti, non "vigne" (a buon intenditor)

fonte Blog di Fabiana Gianni, attivista dei diritti per i disabili

Ultimamente mi è capitato di dover chiamare l’ambulanza per dei ricoveri di Diletta. La totale inaccessibilità mi ha lasciato profondamente basita. Nel cercare confronti con altri genitori che vivevano le mie angosce, le mie paure rispetto possibili cure e la ricerca di centri specializzati mi sono imbattuta in racconti e testimonianze davvero difficili da immaginare.

La mia esperienza è stata per ora limitata e quindi i disagi sono stati in qualche modo più gestibili. Cito alcuni esempi: le ambulanze non sono fatte per le carrozzine, la degenza ospedaliera solo raramente prevede bagni accessibili, letti adeguati ecc.

L’elemento che ho raccolto è che non sempre tutti sono preparati ad accogliere pazienti “non collaborativi”. Naturalmente è tutto più complesso però non si può immaginare che pazienti in difficoltà non trovano chi possieda la giusta competenza per valutare in modi e tempi accettabili le problematiche. Noi mamme spesso siamo considerate “eccessive, quasi ossessionate” e spesso mi capita di chiedermi perché questo costume della diffidenza non possa essere valutato con più attenzione.

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Autonomia disabili, "in Italia lontani dal garantire l'autodeterminazione a tutti"

A proposito di diritti esigibili... Leggete l'opinione Giampiero Griffo, altro che le c...... delle vigne!

fonte redattoresociale.it

“Passare dai bisogni ai diritti, cambiando le fondamenta: questo ci chiede di fare la Convenzione Onu per i diritti delle persone con difficoltà”, riassume Giampiero Griffo, membro dell’esecutivo di Dpi, Disabled peoples’ International e rappresentante italiano nel board del Forum europeo sulle disabilità. 

Griffo parte da qui per raccontare le nuove prospettive per i servizi residenziali per le persone con disabilità: “Innanzitutto, bisogna intendersi su chi è una persona disabile: una volta per tutte, la convenzione spiega che non è altro che una persona con un proprio modo di funzionamento, esattamente come tutte le altre”. Per questo motivo, serve lavorare per garantire alle persone disabili l’accesso a tutti i diritti e concretizzare opportunità di empowerment, concetti lontani anni luce da quanto avviene oggi: “Per le persone con disabilità intellettiva sono messi a disposizione centri diurni, strutture protette, centri di accoglienza. Ma questa logica negativa li impoverisce, li obbliga a vivere una vita che altri hanno scelto per loro, completamente istituzionalizzata e stabilita in precedenza.

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Abbandoniamo lo show, per cambiarlo davvero, il mondo?

Pubblico un documento bellissimo che condivido parola per parola; invito tutti alla massima diffusione. 

Consentitemi, anche, di tornare solo per un attimo, su un post che ha suscitato enorme interesse (L'autobiografia di un soggetto autistico e lo sdegno di una mamma). Lo faccio per ribadire due concetti: 1) è del tutto legittimo non essere d'accordo con l'opinione espressa da altri, ma ciò deve avvenire (per lo meno nèl mio blog) nelle forme dovute, a partire dal rispetto verso chi, altrettanto legittimamente, ha il pieno il pieno diritto di pensarla diversamente. 
Un commento, in particolare, mi è parso completamente rozzo, sgradevole e stonato, e non ho avuto difficoltà a scriverlo. Ho anche una mezza idea (diciamo più di mezza) circa l'autore, il cui "stile", chiamiamolo così, credo di riconoscere perché (ahimè) è... inconfondibile
Ribadisco che in questo blog non si fa censura ma è giusto sapere anche che intendo attenermi rigorosamente a due criteri: la buona educazione, innanzitutto, e la contestazione (qunado c'è) che deve avvenire nel merito e fondarsi su argomenti seri (altro che incomprensibili richiami alla vigna di Dio che farebbero sorridere persino il Papa, tanto sono grotteschi se si parla di autismo...) e non su gratuite ridicole affermazioni. 
In mancanza di ciò nessuno pensi che la mia idea di democrazia arrivi al punto di dare in futuro spazio a interventi scriteriati, offensivi e inopportuni, che provvederò personalmente a cestinare. Chi non è d'accordo può, come ho detto sempre, può rivolgersi a blog diversi con idee diverse dalle mie.

2) Faccio un appello ancora una volta perchè si firmi ciò che si scrive (è sufficiente aggiungere il proprio nome alla fine del commento scritto).

Ultima cosa: ho pubblicato sul mio sito (www.gfrvitale.altervista.org) un articolo, in AutismoIN, che spero possa interessarvi. Spero anche che vorrete aiutarmi nella divulgazione.
Mi scuso per questa lunga premessa ma mi pareva doverosa. Grazie, Gianfranco Vitale

di Rosa Mauro

Abbandoniamo lo show, per cambiarlo davvero, il mondo?

Ciao, Renzi! 
Vorrei poterti dire ciao, Matteo, ma chissà se posso osare… Dopotutto non appartengo alla categoria cui tu ti rivolgi di solito: non sono giovane, anche se non arrivo ad essere “diversamente giovane”. Infatti ho cinquant’anni e appartengo quindi a un gruppo di persone che tu assolutamente “non ti fili”, insieme ai pensionati. Noi non siamo il futuro, per te, e se perdiamo il lavoro non possiamo soffrirne: la nostra vita, dopotutto, secondo te l’abbiamo già fatta.
E poi, sono genitore sì, ma non di un biondo puttino paffutello che ti racconta le poesie: mio figlio è un quasi diciassettenne autistico, categoria che non rientra affatto nelle tue simpatie. Per noi, tu non solo non hai previsto bonus, ma simpaticamente stai cercando di “toglierci anche le mutande”, adducendo come scusante che devi pensare, appunto, a quelle “famiglie da Mulino Bianco” che tanto ti piacciono: etero, fertili, in grado di sfornare bimbi cui fornire un panierino di 80 euro al mese… E naturalmente, devono nascere sani: dei disabili, dei “diversi”, non c’è traccia nei tuoi discorsi, forse per i tweet non andiamo bene!
E del resto, gli slogan nascono dalla pubblicità e la famiglia, in pubblicità, è una sola: mamma e papà con bambini , tutti sorridenti, bianchi e spendaccioni. Avete mai visto nella famiglia felice un bambino o un ragazzo con sindrome di down, in carrozzina, un padre cieco, unamadre ipovedente? Io ti capisco, Renzi: è questa la famiglia che ti propinano i tuoi creativi, verosimilmente ex del Mulino Bianco o di una ditta di gelati.

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Corso "Strategie di intervento sull'autismo" a Cuneo

Da Autismo & Società Onlus ricevo e pubblico volentieri

Buongiorno,

grazie alla collaborazione con l’Associazione "Noi con Voi" di Caraglio (CN) abbiamo organizzato, presso l'Aula Magna della Facoltà di Agraria di Cuneo, una nuova edizione del corso "Strategie di intervento sull'autismo" che si svolgerà dal 16 gennaio al 22 maggio 2015 con gli interventi  della D.ssa Maria Emilia Seira Ozino, del Prof. Lucio Moderato, del Dott. Maurizio Arduino e del Dott. Roberto Keller. 

Sul sito www.autismoesocieta.org troverete il calendario completo delle lezioni, i temi trattati ed il modulo da compilare per l’iscrizione.

La partecipazione al corso è gratuita se non si richiedono i crediti ECM per i quali è richiesta una quota di iscrizione di 50,00 euro.

Per informazioni:

telefono: 340 3002584 – 0171 618411 con orario 9,00 – 12,00 da lunedì a venerdì

mail:        cuneo@autismoesocieta.org

Cordiali saluti.

Associazione Autismo & Società Onlus
Via Condove 24 - 10129 - Torino
www.autismoesocieta.org
349-7158035

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"Luigi il macchinista", il sogno di un ragazzino autistico

Bello... Molto bello...

Fonte: Agenzia ANSA, 11-11-2014

"Luigi il macchinista" parteciperà all'Asff As Film Festival. Il cortometraggio per la regia di Gabriele Meloni e Marco Spanu - produzione dell'Associazione Diversamente Onlus e di In mediazione di Cagliari - racconta una storia di inclusione all'interno di una scuola primaria cagliaritana. 

Sarà proiettato domenica 16 novembre alle 17 al Maxxi, Museo nazionale delle arti del XXI secolo di Roma nella sezione "Ragionevolmente differenti".
Si tratta del primo festival del cortometraggio ideato e organizzato da ragazzi con sindrome di Asperger. "Luigi il macchinista", interpretato da Davide, 10 anni, e altri suoi coetanei, è uno dei due film italiani presenti al festival assieme a "Autism in wonderland" di Luigi Di Gangi, Ugo Giacomazzi e Simona Stranci. Le riprese del corto cagliaritano sono state girate anche a bordo di un vecchio treno a vapore.
Tratto dall'omonimo romanzo spagnolo (edito da Autismo Burgos) è la storia di un bambino e della sua passione sfrenata per treni e locomotive.
Luigi da grande vuole diventare macchinista e sogna di prendere una laurea in "trenologia". Affetto dalla sindrome di Asperger, una forma di autismo ad alta funzionalità, lo porta a isolarsi dal resto della classe per dedicarsi a ciò che più gli sta a cuore. Dei treni lui conosce proprio tutto e sarà proprio questo suo interesse la chiave che permetterà di spezzare le barriere invisibili che lo separano dai suoi compagni. 

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L'autobiografia di un ragazzo autistico e lo “sdegno” di una mamma: "Solo false speranze"

fonte redattoresociale.it

“Come mamma di un ragazzo autistico di 18 anni, vorrei esprimere il mio dissenso sul servizio andato in onda il 6 novembre sulla vostra rete televisiva, avendolo trovato per nulla vicino alla realtà”. Mittente della lettera è Graziella Lanzetta, mamma di Simone e presidente dell’associazione “Il piccolo albero di qui”; destinataria, la redazione de “La vita in diretta” Il servizio incriminato è quello in cui è stato presentato il libro “Quello che non ho mai detto”, firmato da Federico de Rosa, un ragazzo autistico di 20 anni. Ospite in studio, lo stesso Federico, accompagnato dalla mamma e dal papà. Le telecamere della Vita in diretta erano già andati a incontrarli a casa loro, conoscendo lì anche il fratello e la sorella di Federico e catturando alcuni momenti in cui Federico sedeva davanti al computer e digitava alcuni tasti. “Ha scritto la sua autobiografia, digitandola sulla tastiera”, assicura la mamma. “Quando ha cominciato a scrivere – riferisce il papà – ha aperto una botola e ha voluto spiegare al mondo come funziona la sua mente, come funziona il suo autismo”. 

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WORKSHOP INTRODUTTIVO A.B.A.

Ricevo da Sonia Zen e pubblico volentieri

Gentilissimi,

sperando di fare cosa gradita invio comunicazione su Corso introduttivo ABA. 

ABA  è l’acronimo di Applied Behavior Analysis (tradotto in italiano con analisi comportamentale applicata) ed è la scienza applicata che deriva dalla scienza di base conosciuta come Analisi del Comportamento (Skinner, 1953)

Cordialità

Sonia Zen

 WORKSHOP INTRODUTTIVO A.B.A. 

nei giorni 30/31 gennaio - 1 febbraio 2015, docente Dott.ssa Francesca Degli Espinosa

Ph.D.,BCBA-D, CPSychol

Il costo del workshop è di 200 € compreso di quota associativa, materiale didattico e coffee break.

L’iscrizione al workshop sarà effettiva a seguito di

una e-mail all’indirizzo bolledisaponebassano@gmail.com  con indicati le generalità del partecipante e allegata la copia del bonifico bancario della quota di iscrizione.

Il termine ultimo per l’iscrizione è previsto per il giorno 24 novembre 2014.

Coordinate Bancarie:

IBAN: IT25 I03268 60160 0521 5622 4700

causale: WS I - FdE

Associazione Bolle di Sapone SR+Banca Sella,

via Bastion, 49 - Bassano del Grappa (VI)

Per leggere tutto il programma collegarsi al link  http://www.angsavenetoonlus.org/workshop-introduttivo/

​INFO:​ ​e - mail ​bolledisaponebassano@gmail.com

​ ​

cell. 339 1382428

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Vaccinazioni e autismo, quale legame?

fonte corriere.it

È questo un tipico esempio di come una notizia falsa, riguardante potenziali effetti negativi di un vaccino, possa avere effetti drammatici sulle coperture vaccinali, riducendo in modo sensibile i vantaggi della somministrazione di massa del vaccino stesso.

Ormai diversi anni fa la rivista “The Lancet“, una delle più prestigiose pubblicazioni scientifiche internazionali, ha diffuso i risultati di una ricerca inglese nella quale veniva dimostrata una apparente correlazione tra somministrazione della vaccinazione MPR e lo sviluppo di autismo, una malattia psichiatrica estremamente importante e con poche possibilità di cura totale.

Spaventati da quella segnalazione i genitori di molti bambini inglesi hanno rifiutato di sottoporre alla vaccinazione i loro figli, con il risultato che nel Regno Unito la copertura vaccinale è drammaticamente caduta e, negli anni successivi, il morbillo, in precedenza divenuto una malattia rara, ha nuovamente fatto la sua consistente comparsa.

Il problema si è ripetuto in altre nazioni così che l’effetto della pubblicazione è stato ovunque dannoso per la vaccinazione e i casi di morbillo sono aumentati in ogni Paese. Naturalmente, mentre la popolazione non esperta continuava a dibattere il problema se fosse giusto o meno vaccinare i propri figli, molti ricercatori hanno nuovamente affrontato il problema sul piano scientifico con numerose ulteriori ricerche. Fortunatamente, nessuna di queste ha mai messo in evidenza alcun possibile rapporto tra vaccini e autismo, negando in modo assoluto che vaccinare i bambini potesse portare a danni psichiatrici di quel tipo. A rendere ancora più certo che il vaccino MPR fosse privo di qualsiasi rischio di produrre autismo sono venuti alla luce alcuni fatti che hanno portato a distruggere il lavoro originario e a far cancellare dall’albo dei medici inglesi l’autore principale di questo.

Si è, cioè, scoperto che tutti i dati pubblicati erano falsi e che erano stati volutamente inventati dall’autore principale dello studio per interessi economici.

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IL RISULTATO DELLA MOBILITAZIONE: il Fondo per le Non Autosufficienze avrà 400 milioni!

ALTRO CHE BALLE: i diritti si conquistano lottando, non sognando che esistono!  

Non ci sarà più, dunque, il taglio di 100 milioni di euro a tale Fondo, il cui finanziamento verrà invece aumentato di 50 milioni, come ha comunicato il ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Giuliano Poletti, durante l’incontro avuto con i rappresentanti delle Federazioni FISH e FAND, ciò che è stato confermato anche agli esponenti del Comitato 16 Novembre dal sottosegretario alla Presidenza del Consiglio Graziano Delrio

I rappresentanti della FISH(Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), insieme a quelli della FAND(Federazione Nazionale tra le Associazioni di Persone con Disabilità), hanno incontrato il ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Giuliano Poletti, per affrontare l’ormai nota questione del taglio di 100 milioni di euro (da 350 a 250) al Fondo per le Non Autosufficienze, prospettato dal Disegno di Legge di Stabilità per il 2015.

Ebbene, durante l’incontro, Poletti, sentita anche la Presidenza del Consiglio, ha rassicurato le Federazioni sul fatto che la dotazione del Fondo per il 2015 arriverà a 400 milioni.
Contestualmente, il Comitato 16 Novembre (Associazione Malati SLA e Malattie Altamente Invalidanti), che aveva avviato un presidio di fronte al Ministero dell’Economia e delle Finanze, ha incontrato il sottosegretario alla Presidenza del Consiglio Graziano Delrio, ottenendo un’analoga rassicurazione.

L’incontro, per altro, ha rappresentato per la FISH anche un’occasione per attirare l’attenzione sul limitato finanziamento del Fondo Nazionale delle Politiche Sociali e del Fondo per l’Occupazione delle Persone con Disabilità, azzerato, quest’ultimo, per il 2015.
Su tali aspetti, Poletti ha espresso la massima attenzione da parte del Governo, auspicando che nel corso della discussione parlamentare ormai imminente, che riguarderà la Legge di Stabilità, quei Fondi possano essere maggiormente finanziati.
Il Ministro ha richiamato infine la centralità di momenti di programmazione delle politiche sociali per la disabilità, anche avvalendosi dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità.

«Oggi – è il commento “a caldo” di Vincenzo Falabella, presidente della FISH – le interlocuzioni mantenute nel corso degli anni da parte della FISH hanno restituito un risultato positivo. Non possiamo comunque non ringraziare il Comitato 16 Novembre, per la sua iniziativa utile al raggiungimento di questo traguardo. Ora dovremo prestare attenzione alla redazione del Decreto di Riparto del Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze, che verosimilmente verrà già delineato nelle prossime settimane. Oltre a ciò il nostro lavoro proseguirà incessantemente sui tanti aspetti che riguardano la qualità della vita delle persone con disabilità». 

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DIRITTI ESIGIBILI? NON ESATTAMENTE...

Ho scritto, sul sito (AutismoIN), un articolo il cui incipit è il seguente:

Mi succede spesso di sentire parlare di “diritti esigibili”, ma confesso che a volte non sono sicuro che chi usa questa espressione ne ha compreso pienamente il senso. C’è una condizione precisa perché i diritti siano esigibili ma non sempre questo requisito pare emergere dai ragionamenti che ascolto o che leggo.

Diciamo subito che i diritti rappresentano per tanti familiari, di soggetti autistici e non solo, veri e propri nervi scoperti. La burocrazia, la farraginosità di molte disposizioni, se non si configura addirittura il non ascolto degli interlocutori, determinano sentimenti -in apparenza contraddittori - di rassegnazione e rabbia: sono quelli i cui risvolti salgono, talvolta, agli onori della cronaca, salvo beninteso essere dimenticati alcune ore dopo, allorché l’audience dei media fagocita e tritura altro.

Davanti a questa realtà è paradossale che qualcuno scriva:“Il problema spesso è l’arrendevolezza delle famiglie di fronte allo Stato”. Poco ragionevole perché penso che questa definizione racconti solo un aspetto, per giunta il meno importante, della situazione. La vera questione, detto banalmente, è che – a mio parere - per essere realmente esigibili i diritti devono esistere in concreto e non in astratto!

Il post può essere letto nella sua interezza e commentato cliccando sul seguente link

http://www.gfrvitale.altervista.org/index.php/autismo-in/20-autismo/210-diritti-esigibili-non-esattamente

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