LA RISPOSTA DEI PARTNER ISTITUZIONALI

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Pubblico l'articolo del Sole 24 Ore, del 12 u. s. Sul sito, oltre che questo articolo, nella sezione AUTISMO IN è visualizzabile l'articolo che si riferisce al nuovo Patto per la Salute.
Autismo: ecco gli altolà delle Regioni al testo del Ddl all'esame del Senato (da http://www.sanita.ilsole24ore.com/art/dal-governo/2014-06-12/autismo-ecco-altola-regioni-065843.php?uuid=Abl87lsJ)

Autismo: una legge troppo parziale quella prevista dal testo unificato in discussione alla commissione Igiene e Sanità del Senato, perché si occupa di una sola patologia rispetto alla criticità delle risposte esistenti per tutti i disturbi neuropsichici dell'età evolutiva e ancora di più nel momento della transizione in età adulta. Anzi, il fatto di metterla a punto per una sola malattia potrebbe indurre anche i pazienti di tutte le altre a chiedere altrettanto. E poi la prevista rete per l'autismo rischia di essere esterna e parallela ai servizi esistenti; c'è una presenza di elementi controversi e non scientifici (diete, vaccini e simili) e di elementi troppo specifici o dettagliati o di indicazioni che potrebbero cambiare nel tempo; c'è contraddittorietà di alcuni articoli (farmaci, esenzione, lea) rispetto alla normativa esistente.

Sono questi i punti critici che le Regioni hanno messo in evidenza in un documento appena approvato e messo a punto come parere sul testo base adottato dalla Commissione Igiene e Sanità del Senato «Disposizioni in materia di prevenzione, cura, riabilitazione delle persone affette da autismo e di assistenza alle famiglie».

Le Regioni nel documento - che sraà consegnato in audizione alla commissione - mettono in evidenza tuttavia anche alcuni punti positivi del testo che, sottolineano, sono già presenti nelle «Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei disturbi pervasivi dello sviluppo con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico» approvate in conferenza Unificata a novembre 2012.

Il testo in sostanza indica la necessità di garantire una diagnosi precoce (anche eziologica) e interventi tempestivi basati sulle evidenze (oggi le persone con Asd spesso arrivano alla diagnosi tardivamente, hanno difficoltà ad effettuare gli approfondimenti eziologici necessari e a ricevere gli interventi appropriati e basati su evidenze scientifiche).

Ribadisce poi la necessità di garantire la continuità delle cure nella transizione verso l'età adulta e in tutte le età della vita (oggi sono soprattutto gli adulti con Asd a non ricevere adeguata assistenza e addirittura "scomparire" dopo i 18 anni trasformati in "disabilità intellettiva") e sottolinea l'imprescindibilità di un coinvolgimento attivo della famiglia, e la rilevanza per la prognosi degli interventi educativi e sociali, in integrazione con quelli sanitari.

Bene anche il fatto che evidenzi l'importanza di un sistema in rete con un approccio multi professionale, interdisciplinare, specifico per età e per tipologia di disturbo, integrato tra Salute, Sociale, Istruzione e Lavoro e ribadisca il ruolo di formazione e ricerca.

Le proposte di modifica messe a punto dalle Regioni - che nel documento inseriscono il testo corretto con le motivazioni dei relativi intereventi - riguardano la chiarificazione di alcuni passaggi e al loro allineamento alle Linee di Indirizzo.

Per quanto riguarda gli elementi terminologici: 
- "autismo" va sempre sostituito con "disturbi dello spettro autistico";
- "validati a livello internazionale" va sempre sostituito con "basati sulle migliori evidenze scientifiche disponibili", che è la dicitura corretta e che rispecchia la necessità di modificare gli interventi in base ai rapidi cambiamenti delle conoscenze nel tempo;

Sui contenuti veri e propri invece le osservazioni partono dal fatto che i centri di riferimento sono uno snodo essenziale della rete, ma devono avere funzione di supporto, consulenza e formazione per le altre strutture e di approfondimento mirato per alcuni utenti (clinico e/o eziologico), come già indicato nelle Linee di indirizzo. Considerarli i luoghi fisici della presa in carico di tutte le persone con disturbi dello spettro autistico, secondo le Regioni sarebbe «insostenibile dal punto di vista epidemiologico», «troppo faticoso in termini di spostamenti per gli utenti», «sradicante rispetto ai contesti territoriali», «frammenterebbe le risposte per le comorbilità presenti», richiederebbe consistente investimento di risorse aggiuntive e interferirebbe con l'autonomia delle Regioni nell'ambito dell'organizzazione dei servizi sanitari.

La creazione, poi, di una banca dati specifica per l'autismo appare poco utile in assenza di un sistema informativo per i disturbi neuropsichici dell'età evolutiva; e importante è il tema della residenzialità, ma «va fatta molta attenzione all'avanzare dell'istituzionalizzazione di ritorno e ai costi conseguenti».