Emozioni in movimento

Dedicato agli amanti (e soprattutto "alle" amanti) della cosiddetta privacy. Il filmato è un piccolo regalo che ho fatto a Gabriele, essendo oggi - 29 settembre - il suo onomastico.

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Cara Luciana

Dopo il mio ultimo articolo sul "dopo di noi" ho ricevuto moltissime mail di solidarietà e appoggio. Difficile dire quella che mi ha colpito di più... Scelgo il messaggio di Luciana (che ringrazio affettuosamente per averne autorizzato la pubblicazione): una madre dolcissima e straordinaria che, lo scrivo senza alcuna inibizione, mi ha messo in grande difficoltà, raccontandomi in poche righe la sua difficile (anzi: difficilissima) vita.
E' da queste testimonianze che occorre ripartire per provare a dare un senso diverso al nostro modo di essere e di fare. Trovo stupefacente che le associazioni organizzino convegni altisonanti, che hanno in cartellone nomi prestigiosi e/o pseudo tali, in cui manca però la voce di certi splendidi personaggi il cui solo torto è essere normali. Persone che si raccontano in modo semplice, senza slide e articoli sui media battuti a ritmo tambureggiante! Come sarebbe bello se ad aprire o chiudere questi meeting fossero "le tante Luciana" che popolano questo Paese e che in silenzio sono i veri eroi del nostro tempo!
Voglio che tu sappia che ti ammiro molto, cara Luciana. Credo che tutti noi abbiamo bisogno di sapere che esistono persone come te, come tante altre mamme e papà, madri come Angela (a proposito sono riuscito a sentire anche lei telefonicamente: ne sono felice).
Grazie di cuore: Gianfranco

Buonasera Gianfranco,
sono Luciana, mamma di Simone, un ragazzo con danno cerebrale e del tronco, nonché non vedente. Simone ha 25 anni, anzi quasi 26 a novembre. Con lui ho altri due figli: Raffaello di anni 36 e Francesco di 23 anni, con problemi caratteriali.

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L'ANGSA e il dopo di noi: un articolo di Liana Baroni

Nei giorni scorsi l’ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) è stata chiamata in Audizione dal Presidente della Commissione Affari Sociali della Camera, in merito ai cinque Disegni di Legge sul cosiddetto “dopo di noi”, presentati dai Deputati.

Credo che l’ANGSA sia l’unica organizzazione in Italia a poter vantare un’“anzianità di servizio” specifica sull’autismo, tale da poter parlare sull’argomento sviscerandone tutti gli aspetti, grazie a quel patrimonio di esperienze e di conoscenze accumulate in tanti anni in cui è stata particolarmente impegnata nel dare informazione, formazione e cultura sulla materia.
In occasione dell’Audizione abbiamo presentato un documento, dal quale emerge chiaramente la nostra posizione sull’argomento; qui, però, vorrei aggiungere qualche ulteriore considerazione per maggiore chiarezza. [...]

Comincia così l'articolo di Liana Baroni, presidente nazionale di Angsa, pubblicato su superabile.it

La forte accelerazione che hanno avuto negli ultimi tempi i temi legati alla condizione di vita degli autistici adulti e del "dopo di noi" ha perciò portato a due novità sostanziali: 1) una proposta ufficiale di Angsa e 2) una presa di distanza abbastanza netta da stravaganti boutade circolanti in rete.

A questo riguardo, nell'articolo della Baroni, si legge testualmente: "Dobbiamo distinguere l’azione mediatica dai contenuti che vogliamo e dobbiamo dare alle nostre realizzazioni; queste ultime devono derivare dal patrimonio delle esperienze realizzate da noi e da altri Paesi, che l’ANGSA si preoccupa di diffondere con i mezzi di comunicazione che ci sono dati: convegni, forum, e soprattutto il «Bollettino dell’ANGSA», che esce ininterrottamente dal 1988, sempre all’insegna della serietà e della qualità dei contributi".

Si tratta ora di vigilare perché alle parole seguano i fatti, non escludendo a priori che le proposte possano essere arricchite e migliorate (da qui l'esigenza di mantenere vivo il dibattito interno all'associazione).

P. S. L'articolo di Liana Baroni si può leggere nella sua interezza cliccando su http://www.superando.it/2014/09/26/langsa-e-il-dopo-di-noi/

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INTERVENTO DI ANGSA

IMPORTANTE: pubblico il testo dell'intervento di Angsa che c'è stato il 23 settembre u. s. in sede di audizione alla Camera dei Deputati

INTERVENTO DI ANGSA ONLUS NELL’AUDIZIONE ALLA CAMERA DEI DEPUTATI DEL 23 SETTEMBRE 2014

 AL Presidente della VII Commissione Affari Sociali.

Agli onorevoli Deputati componenti della Commissione.

ANGSA onlus è la federazione che si occupa specificamente di persone con autismo da trent’anni, unica in Italia che possa vantare questa “anzianità di servizio”. ANGSA è presente in ogni Regione e federa al suo interno oltre 40 associazioni regionali e provinciali.

Questa specificità di impegno, di interesse e di esperienze, e il grande patrimonio culturale di conoscenze sull’argomento, che negli anni abbiamo accumulato, ci abilitano a presentare queste considerazioni sulle proposte di legge in merito al “Dopo di noi” che ora è in discussione alla Commissione affari sociali della Camera.

Non intendiamo arrogarci la rappresentanza delle persone che, pur con diverse disabilità gravi, sono in grado di autorappresentarsi, in quanto la nostra Federazione è prevalentemente composta di genitori, parenti e tutori di coloro che non sono capaci di difendere i propri diritti. Queste persone dovrebbero teoricamente essere protette, nell’attuale sistema giuridico, da tutela e la figura dell’amministratore di sostegno con  le opportune modifiche potrebbe essere adattata per loro tenendo conto della loro limitatissima autonomia decisionale.

L’autismo è uno dei disturbi pervasivi dello sviluppo psicologico che determina disabilità sociale e comportamenti problema talmente gravi da compromettere l’equilibrio familiare,  spesso accompagnati da ritardo cognitivo. Non è da confondersi con altre sindromi pure comprese nello spettro autistico dalla classificazione F84 dell’ICD 10, come ad esempio la sindrome di Asperger, che non comporta ritardo cognitivo e disturbi del linguaggio, per la quale esiste un’ associazione specifica.

ANGSA tutela persone con autismo di tutte le età, ma in questa sede si deve considerare quelle adulte, le cui famiglie non sono più in grado di tenerle a casa. Queste, che non hanno avuto adeguata educazione speciale come indicata dalla Linea guida n.21 dell’ISS, presentano esigenze talmente elevate in termini di quantità e qualità di personale, che vengono spesso rifiutate dalle attuali residenze per disabili mentali gravi, in quanto il loro costo è superiore alla media.

Le persone adulte con autismo sono internate in istituzioni troppo spesso impreparate ad accoglierle. L’abilitazione proposta dalla Linea guida n.21 dell’ISS e dalle Linee di indirizzo della Conferenza Unificata del 22 novembre 2012 consentirebbe, se applicata fin da piccolissimi, un’evoluzione migliore dell’autonomia e del comportamento, riducendo la necessità del ricorso agli psicofarmaci che oggi sono privilegiati rispetto ai trattamenti educativi speciali.

Ad oggi i giovani e adulti con autismo tra i venti e i cinquanta anni, che non hanno avuto da bambini gli interventi efficaci di cui avrebbero avuto diritto, sono ancora prevalentemente presso le loro famiglie, nonostante la gravità dei loro bisogni. Nei prossimi trent’anni la loro domanda di residenzialità “Dopo  di noi” è destinata a crescere notevolmente, a fronte di una carenza già oggi presente. A questi in particolare si riferiscono le Linee di indirizzo della Conferenza Unificata del 22 novembre 2012, che testualmente recitano alla pagina n.5, terzo capoverso:

Potenziamento delle strutture residenziali per le persone con DPS in età adulta, finalizzate alla acquisizione di una maggiore autonomia e/o al sollievo della famiglia.

Stesso concetto viene ripetuto negli Obiettivi ed azioni nella stessa pagina e in quella successiva:

comma e) Previsione all’interno dell’offerta regionale, di idonee soluzioni residenziali e semiresidenziali anche mediante la riqualificazione dei posti esistenti, garantendo requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi improntati a logiche non istituzionalizzanti (ad esempio prevedendo che il numero dei posti per struttura sia limitato) considerando che si tratta di prestazioni ad alta integrazione sociosanitaria e prestando particolare attenzione al paziente adolescente ed adulto ed alle situazioni che presentino necessità riabilitativo-terapeutiche temporanee mirate.

I disegni di legge all’esame della Commissione costituiscono un’ottima occasione per avviare questi processi di adeguamento delle strutture secondo le Linee di indirizzo citate.

Questo è dovuto alle carenze culturali e formative che hanno provocato un grave ritardo del nostro Paese rispetto alla maggioranza dei Paesi evoluti. Se i bambini con autismo di venti-quaranta anni fa fossero stati adeguatamente e tempestivamente educati ed abilitati, gli attuali giovani e adulti con autismo avrebbero una minore disabilità e bisogni meno intensi e graverebbero molto meno sulla famiglia e sulla società, obbligate ad impiegare moltissime risorse umane ed economiche: il costo della vita di una persona con autismo si stima superiore a tre milioni di euro. Anche per questo auspichiamo un iter veloce per l’approvazione dei disegni di legge presenti in Senato sull’autismo.

Abbiamo esaminato i disegni di legge sul Dopo di noi oggi in discussione e concordiamo sulla necessità che tale iter venga accelerato al massimo, poiché la domanda di ricovero in favore delle persone con autismo che non sono state adeguatamente abilitate è già oggi molto superiore all’offerta. Se non si provvederà urgentemente al miglioramento dei servizi secondo la linea guida n.21 dell’ISS, in futuro il problema sarà ancora più grave, dato che il riconoscimento del numero dei casi di autismo è in continuo aumento. In USA ha già raggiunto la frequenza di un caso su 68 bambini di otto anni, secondo i dati del CDC di Atlanta riferiti al 2010, in aumento del 30% rispetto al 2008 (a tale aumento concorre la maggiore specializzazione nella diagnosi, che è in grado di diagnosticare anche disturbi dello spettro autistico meno gravi).

Le persone con autismo hanno bisogno della continuità dell’educazione speciale di tipo abilitativo e di un’assistenza sanitaria specializzata, per tutta la vita, fin da bambini, fornite con intensità e frequenza elevate, insieme a valutazioni sanitarie in occasione della diagnosi e dei successivi assessment. La specificità e la professionalità degli interventi non accrescono i costi ma aumentano l’efficacia delle risorse impiegate.

I casi a cui ci si riferisce in questa sede esigono anche l’assistenza sanitaria continua e  specializzata, adeguata per non collaboranti, in quanto fornita a persone che non sono in  grado di manifestare correttamente neppure il dolore da cui sono afflitti: ad esempio il dolore di una carie dentale non viene comunicato, ma viene manifestato con comportamenti problema, per nulla indicativi dell’esistenza e della localizzazione del male. Generalmente alla scarsa conoscenza delle difficoltà comunicative del dolore delle persone con autismo si supplisce con psicofarmaci, per cui un comune mal di denti può essere sedato invece che curato.

La somministrazione di psicofarmaci, quando necessaria, avviene in un contesto di scarsissime conoscenze farmacologiche, per cui si esige una specializzazione elevatissima ed un’attenzione continua agli effetti secondari ed agli effetti paradosso, frequentissimi in questi casi.

La progettazione delle residenze e del loro arredamento deve tenere conto dei comportamenti problema di queste persone, che possono essere aggressive e violente verso sé stessi, verso altre persone o verso cose. L’arredamento deve favorire la concentrazione e potenziare tutte le altre capacità di queste persone molto particolari, come dimostra l’esperienza quarantennale della strategia TEACCH, adottata per la prima volta nel Nord Carolina. Il personale addetto all’abilitazione deve avere una specializzazione di tipo educativo-comportamentale, così come indicato nella Linea guida n.21 dell’ISS e nelle Linee di indirizzo citate.

La promiscuità di diverse sindromi di disabilità mentale nella stessa residenza può essere una soluzione accettabile, soltanto se vi sia sempre accanto alla persona con autismo un operatore specializzato nel trattarlo. Per contenere correttamente le crisi di aggressività in Gran Bretagna occorre un’apposita specializzazione, attualmente inesistente in Italia, come anche le recenti cronache (Grottammare vedi link www.youtube.com/watch?v=Wj-F-rI2ZQs ) dimostrano.

Per questi motivi le residenze da 8 posti, volute dalle associazioni che ci hanno preceduto, costituiscono un buon compromesso, purché in queste si rispondesse alla necessità di fornire un’abilitazione continua ed un’assistenza medica adeguata. Altre soluzioni come la permanenza nella casa di origine o nelle case famiglia potranno valere in particolare per gli adulti di domani, che oggi stanno seguendo percorsi di tipo educativo atti ad aumentare il livello di autonomia e di socializzazione.

Pochissime in Italia sono le soluzioni che rispondono ai requisiti necessari per le specificità delle persone con autismo: la fondazione Marino di Melito porto Salvo, Cascina Rossago di Pavia sono i primi esempi da citare. Si tratta di residenze sociosanitarie ad elevata integrazione, che si sono dimostrate efficaci in trattamenti a lungo termine ed anche in trattamenti più intensivi per recuperare i casi critici: nella fondazione Marino si trovano in organico direzione sanitaria, psicologi, tecnici della riabilitazione psichiatrica, come è generalmente previsto dai regolamenti di accreditamento regionali.  La dimensione di dieci posti letto sembra essere una soluzione ottimale per queste persone con autismo, consentendo di uscire dalla residenza per lunghi periodi della giornata, in attività varie. Al proposito dobbiamo riscontrare con rammarico che in altre località, nell’ottica dei tagli al bilancio della sanità, sono state eliminate le uscite quotidiane nei centri diurni delle persone in residenza, proprio per ridurre le spese supplementari dovute all’uscita in un centro occupazionale della persona con autismo. Alle osservazioni compiute da Anffas e FISH desideriamo aggiungere le seguenti

All’art.1

Per evitare che gli interventi vengano indirizzati soprattutto alle persone che diventano disabili dopo il compimento dell’età di 60 anni, che costituiscono la gran parte delle persone con disabilità, ma che hanno avuto una vita lavorativa e famigliare completa, si propone di aggiungere dopo la parola: Legge 104 del 1992, le seguenti parole:

prima del compimento del sessantesimo anno di età

All’art.3

Le parole:

Allo scopo di assicurare il rispetto dei livelli essenziali delle prestazioni assistenziali 

Vanno sostituite con

 Allo scopo di assicurare il rispetto dei livelli essenziali delle prestazioni sociosanitarie ad elevata integrazione

In conclusione ANGSA sostiene fermamente le iniziative legislative volte a dare una risposta al Dopo di noi, problema gravissimo oggi e ancora in forte crescita nel futuro prossimo. Occorre favorire le iniziative che le famiglie e le loro associazioni possono intraprendere per assicurare al proprio caro una vita più dignitosa, mettendo a disposizione le loro eventuali risorse patrimoniali, replicando le pochissime esperienze positive sorte a tutt’oggi oppure escogitando soluzioni innovative migliorative, nel rispetto delle Linee di indirizzo della Conferenza Unificata del 22 novembre 2012.

La Presidente di ANGSA onlus

Liana Baroni

Roma 23 settembre 2014

L’Angsa è  impegnata a dare speranze di un futuro sereno e dignitoso alle persone con autismo, tutelando i loro diritti ad avere una diagnosi, ad avere un trattamento riabilitativo, ad essere inclusi nella società, ad avere un’educazione, un inserimento lavorativo adeguato alle potenzialità, una vita dignitosa e il più possibile autonoma

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Il mio "dopo di noi"

Sui siti di superando.it e portale-autismo.it è stato pubblicato, in queste ore, il mio ultimo articolo su autismo adulti e, più specificamente, sul "dopo di noi". 

Nel ringraziare le redazioni di questi importanti network nazionali per l'ospitalità accordatami presento qui, sul blog, la prima parte del mio intervento.

Tutto l'articolo è visualizzabile sul sito alla sezione autismoIN (www.gfrvitale.altervista.org). Invito alla massima discussione, approfondimento e divulgazione. Grazie

Si succedono, a ritmo sempre più incalzante, le drammatiche testimonianze e denunce di molti familiari con figli autistici, preoccupati – innanzitutto - di cosa potrà accadere ai loro figli quando essi, non fosse che per l’implacabile legge del tempo che ci governa, non ci saranno più. Il “dopo di noi” rappresenta, con tutta evidenza, una preoccupazione largamente presente in molte famiglie, alle cui incertezze e insicurezze purtroppo si risponde quasi sempre con generiche rassicurazioni che mancano, o per lo meno mancano al momento, di un serio e concreto approdo strategico.

Una conferma di quanto drammatica sia la situazione arriva, per esempio, dall’ultimo numero di Vanity Fair che riporta, in particolare, le testimonianze di alcuni genitori facenti capo al centro per autistici di Novara.

Racconta, tra le altre, Angela, una mamma che sta combattendo il cancro, 55 anni, un figlio autistico di 20: “Prima un’operazione al seno, poi due anni fa mi hanno trovato metastasi al fegato e alle ossa. Purtroppo è il quarto stadio, non ci sono tante speranze. Non posso non pensare al dopo”. Quante “Angela” ci sono nel nostro Paese?

Io credo che a Lei, e a tantissime altre Persone come Lei, debbano essere date risposte serie. Al contrario ho l’impressione che le proposte eccentriche di cui si legge in questi giorni, su network, giornali ecc, siano più un’operazione di cosmesi editoriale che altro.

[...]

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Ragazzo autistico lasciato solo all'uscita da scuola, lo ritrova la polizia

fonte redattoresociale.it

PALERMO – Un ragazzo autistico di 14 anni, lasciato solo all’uscita dal suo primo giorno di scuola, vaga per quasi un'ora, seguendo il flusso degli altri studenti, allontanandosi per oltre 600 metri. Notevole è stata la preoccupazione dei genitori, in particolare della mamma che alle ore 11 lo aspettava davanti alla scuola per prelevarlo. A trovarlo, dopo quasi un’ora, è stato un agente della Polfer che, accortosi del giovane, è poi riuscito a rintracciare i genitori.

“Come è possibile che mio figlio sia stato lasciato solo senza nessuno – si sfoga ancora il genitore -. La carenza dei servizi è notevole in una scuola grande come questa. Non è ancora partito il trasporto dedicato ai disabili e manca pure l’assistente all’autonomia e alla comunicazione”. A Matteo è stato riconosciuto l’insegnante di sostegno soltanto per nove ore settimanali rispetto alle 18 ore riconosciute, invece, alle famiglie che hanno fatto ricorso al Tar.ancora indignato e incredulo, Francesco Prestigiacomo, il padre di Matteo – di cui la scuola deve assumere le sue responsabilità e per il quale procederemo legalmente. Mio figlio non essendo stato controllato da nessuno, rimasto solo, si è allontanato volontariamente seguendo istintivamente il flusso di uscita degli altri compagni. Per quasi un’ora è stato in balia di se stesso, attraversando strade, entrando dentro la stazione centrale nell’area riservata ai pulman e costeggiando anche i binari”.

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Ascoltare anche i docenti di sostegno

Pubblico molto volentieri questo contributo perché ritengo doveroso documentare TUTTE le problematiche e non solo quelle che mi/ci coinvolgono più da vicino

fonte superando.it

di Giulia Giani *

La pubblicazione delle Linee Guida sulla riforma della scuola [“La buona scuola. Facciamo crescere il Paese”, N.d.R.] sta facendo molto discutere, data la loro ampiezza e la molteplicità di temi che sono coinvolti in questo ambizioso progetto di riforma.
Indubbiamente il clamore mediatico riguarda tutto il settore, ma c’è un elemento che pare passare in secondo piano e che invece ritengo fondamentale, perché, a mio parere, mina alle stesse basi qualsiasi progetto di riforma complessiva.

La “riforma della scuola” e “la riforma del sostegno”
Il primo punto che mi lascia perplessa è il fatto che nel documento “ufficiale”, quello pubblicizzato e su cui è stato chiesto un confronto esplicito a tutti i cittadini, «perché ci vuole un Paese intero…», si citasolo a pagina 78 l’importanza di una scuola inclusiva, senza tuttavia spiegare in quale modo si intenda perseguire l’obiettivo. Niente affatto pubblicizzato è invece il testo della Proposta di Legge che il deputato Davide Faraone orgogliosamente rivendica come “fiore all’occhiello” della riforma… [se ne legga recentemente anche nel nostro giornale, N.d.R.].
Ebbene, è evidente che non si è pensato di proporre un unico progetto di riforma dell’organico dei docenti che riguardi anche l’inclusione, ma si è pensato fosse meglio una proposta separata. Ciò che riguarda il sostegno, secondo quest’ottica, dev’essere separato dal resto, meglio se non pubblicato nelle Linee Guida, ma lasciato nelle “segrete stanze” della politica e delle associazioni a tutela dei disabili. Peccato che negli articoli di questa Proposta di Legge si celino a mio avviso messaggi molto pericolosi e che senza un’adeguata diffusione, si rischi di non coinvolgere i più interessati a qualsiasi cambiamento, i docenti tutti e quelli di sostegno in particolare.
Non credo che questa scelta sia casuale, ma risponde alla precisa logica secondo la quale ciò che riguarda le persone con disabilità è “specialistico”, “settoriale”, “particolare”, e come tale si pensa di trattarlo. Si coglie qui la prima, macroscopica contraddizione: perché occorre una legge separata sull’inclusione se la scuola dev’essere per sua stessa natura inclusiva? E poi, di cosa si ha paura quando si fanno Proposte di Legge senza il diretto coinvolgimento di chi poi le deve attuare?

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In calo i servizi per i disturbi neuropsichici in età evolutiva

fonte superando.it

Oltre quattrocento specialisti hanno partecipato nei giorni scorsi a Roma al 26° Congresso Nazionale della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza), che per l’occasione ha eletto alla propria Presidenza Antonella Costantino, direttore dell’Unità Operativa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza e dell’Area Omogenea Salute Mentale, Dipartimento di Neuroscienze e Salute Mentale alla Fondazione IRCCS Ca’ Granda dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

I disturbi neuropsichici dell’età evolutiva sono tra quelli più diffusi nell’infanzia, ma, purtroppo, ancora troppo poco considerati. Si stima infatti che essi colpiscano un bambino/adolescente ogni cinque, con situazioni molto diverse tra loro, che vanno dai disturbi dello spettro autistico all’epilessia, dalla depressione al disturbo del linguaggio, dalla dislessia alla disabilità intellettiva, dalle paralisi cerebrali infantili alle sindromi genetiche rare, dalle malattie neurodegenerative a quelle neuromuscolari e molte altre ancora.
Benché nella maggior parte dei casi un trattamento precoce e tempestivo possa modificare la prognosi, meno di un bambino/adolescente su quattro riesce ad accedere alle cure di cui ha necessità. Si calcola infatti che non siano più di 600.000 gli utenti dei servizi pubblici di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, a fronte di una popolazione complessiva sofferente di circa 3 milioni e 600.000 unità.
Negli ultimi dieci anni, poi, il numero dei pazienti seguiti dai Servizi di Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza è quasi raddoppiato (5% in più di nuove richieste all’anno, dal 2004 a oggi), mentre il numero degli operatori continua a diminuire (10% in meno solo nell’ultimo anno).
Il risultato è che ogni utente riceve sempre meno interventi, e le famiglie devono ricorrere sempre di più al privato, con costi rilevanti che in tempi di crisi economica sono sempre meno in grado di sostenere.

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"Tagliata un'ora su 4 a mio figlio autistico"

Domanda: cosa farà Angsa Torino leggendo (ammesso che la legga) questa notizia? Si girerà dall'altra parte? Convocherà tra un mese, con la tempestività a cui ci hanno abituato la vecchia e la nuova (?) gestione, il mitico direttivo per "sondare" la situazione? Lo stesso direttivo chiederà la consulenza di un esperto e si riconvocherà a febbraio? A quel punto si prenderà atto che non ci si può scontrare (non sia mai) con le istituzioni ("la goccia prima o poi perfora la roccia": questo è un pensiero largamente diffuso... con gli eccellenti risultati che sono sotto gli occhi di tutti) e allora meglio rinviare ad aprile - maggio quando tutti si saranno dimenticati di questo spiacevole incidente di percorso?  
Interessa a qualcuno che il papà protagonista dell'articolo dichiari: "Provo una sensazione di sconforto, anzi di disgusto. In queste situazioni senti che sei sempre più solo..."
C'è una possibilità su un miliardo che Angsa reagisca, invece, immediatamente, promuovendo iniziative efficaci ed esemplari? Che l'associazione dia un segno, pur piccolo, di vita?
Come sempre lo scopriremo... solo vivendo

Fonte "La Repubblica del 14-09-2014"


TORINO. «Provo una sensazione di sconforto, anzi di disgusto. In queste situazioni senti che sei sempre più solo, che se hai le risorse puoi dare a tuo figlio ciò di cui ha bisogno, un educatore, una scuola privata; se non ce
l'hai resti solo, tu e l'autismo». Mario, il nome è di fantasia, è un dipendente pubblico e ha un figlio autistico di 18 anni che quest'anno frequenterà il terzo anno del liceo scientifico. L'altro giorno l'insegnante di sostegno di suo figlio l'ha chiamato per dirgli che da quest'anno, da domani, gli starà accanto 3 ore al giorno anziché le solite 4. La causa: i tagli.

Come farà con suo figlio?
«Senza quelle ore entrerà alle 8 e uscirà alle 11. Per fortuna ho mia madre che può andarlo a prendere, ma ha 75 anni e non posso chiederle troppi sforzi».

L'anno scorso quante ore di sostegno aveva a disposizione suo figlio?
«In prima faceva 20 ore alla settimana, l'anno scorso eravamo già scesi a 18 e adesso siamo passati a 15. Ma tre ore al giorno di scuola non hanno senso. A questo punto sarebbe meglio che se ne stesse a casa».

Ci sono altri nella sua stessa situazione?
«Nella scuola di mio figlio altri 4 hanno un rapporto educatore - studente "uno a uno": stessa situazione, appunto. Mentre altri 26 scontano anche loro una riduzione. Alla fine è come se mancassero 3 insegnanti. Dalla scuola stanno provando ad attivarsi per risolvere il problema. Ma non so cosa potranno fare davvero».

Sente che le stanno negando un diritto?
«Non ho problemi di orari con il lavoro, posso contare su mia madre. Ma quei genitori che non possono uscire dall'ufficio, come possono farcela? Alla fine mi viene da pensare solo a una cosa, che gli ultimi in questa società sono sempre più ultimi».

di Gabriele Guccione

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La nostalgia del futuro

Può succedere, a volte, che i mass media propongano l’uso esasperato di neologismi, o di termini fino a poco tempo prima usati, come dire? “normalmente”, che entrano a far parte, tout court, del nostro bagaglio comunicativo. E’ capitato ieri, per esempio, con la “misura in cui…” o l’attimino”, succede oggi con il “detto questo….”, con lo “stacchiamo la spina”, con “l’infantilismo intra-uterino”, con l’abuso (avete notato?) dell’aggettivo “ottimo”, e via dicendo.

In questo clima inflazionato capita magari, persino a una modesta persona come il sottoscritto, di veder giudicato (svariate volte) con la patente di “ottimo” un normale intervento sul tema del “dopo di noi”, in cui francamente credo di essermi limitato a sottolineare situazioni e condizioni che tutti, ahimè, dovremmo conoscere bene.

Non mi meraviglia allora che una persona di levatura ben più alta, pubblica ed autorevole, quale certamente è Gianluca Nicoletti, raccolga, ed facile averne un riscontro visitando sul web network e siti specializzati, una miriade di “ottimo” e “mi piace” per la pubblicazione di un articolo (http://www.lastampa.it/2014/09/09/societa/salviamo-i-nostri-ragazzi-dai-guru-del-fantaautismo-l7MlD1wZzeuglzkspLpHjK/pagina.html) che viceversa, a mio parere, è stato - meno prosaicamente - un “buon” intervento, su cui non è blasfemo – tuttavia - non ritrovarsi in totale sintonia.

Il post "La nostalgia del futuro", pubblicato in queste ore da superando.it (cui va il mio grazie) è interamente visualizzabile, alla sezione autismo, del sito www.gfrvitale.altervista.org.

Invito tutti alla massima condivisione in rete.

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"Programma dei mille giorni": un'idea altra di civiltà

Pubblico volentieri, integralmente, questo interessante contributo di Carlo Giacobini. Non ho difficoltà a dichiararmi totalmente d'accordo con lui [ G. V.]

Il presidente del Consiglio Matteo Renzi ha colpito la mia immaginazione – e credo non solo la mia – con quella frase pronunciata nei giorni scorsi, dal piglio secco e imperativo: «Entro mille giorni saremo un Paese civile».
Un programma, una scadenza, un obiettivo e trasparenza su ciò che si ha concretamente intenzione di realizzare, con tanto di sito, dove potrà essere osservato, passo dopo passo, il cambiamento verso il meglio, verso la civiltà.
Riforme istituzionali, rilancio economico, scuola, giustizia civile, fisco più equo, riavvio dei cantieri, agricoltura e turismo: tutto molto impegnativo, molto concreto. E importante per l’Italia.
Colpisce la mia immaginazione, dicevo, ma credo non abbiamo la stessa idea di “Paese civile”, né lo stesso senso delle priorità.
Mi interrogo infatti se sia civile un Paese in cui la povertà e l’impoverimento sono una realtà e tendono drammaticamente a diventare prevalenti.
Se sia civile che milioni di anziani non abbiano quattrini a sufficienza per la spesa o per scaldarsi, dopo avere lavorato una vita, allevato figli e nipoti oggi felicemente disoccupati.
Se sia civile che la gestione ordinaria e straordinaria della non autosufficienza di milioni di persone sia delegata alle famiglie, diventando prima causa di impoverimento. Che non ci sia alcun piano per affrontare questa emergenza e che ad essa siano destinati stanziamenti residuali rimessi in discussione ad ogni piè sospinto.
Mi chiedo infine se sia civile, per l’inclusione delle persone con disabilità, che esista un piano [Programma d’Azione Biennale per la Promozione dei Diritti e l’Integrazione delle Persone con Disabilità, N.d.R.] approvato dal Presidente della Repubblica, ma che giaccia in fondo ai cassetti dei Ministri e degli Assessori Regionali.

Abbiamo un’altra idea di civiltà, evidentemente, se in quel “programma dei mille giorni” non ricorre nemmeno una parola riguardo alla povertà, alla non autosufficienza, alladisabilità, questioni non certo risolvibili con il solidarismo caritatevole o con fantasiosi artifizi di “voucher”, ma da affrontare con risorse, idee, riforme strutturali, decisione e celerità.
Un Paese civile, per noi almeno, è quello in cui gli ultimi non sono abbandonati a se stessi, non solo quello che torna – con piacere di alcuni – alla frenesia del consumo spinto o che conclude più rapidamente le cause di separazione.

Direttore editoriale di «Superando.it».

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DISABILI E SESSUALITÀ: perché nessuno ne parla

Disabili e sessualità: la tranquillità del vivere comune tende ad allontanare quegli argomenti il cui pensiero genera un automatico disagio, imprigionando dentro il silenzio di un tabù realtà escluse a priori dal dibattito e dal confronto sociale.

Di questo argomento tratta l'ultimo post pubblicato su gfrvitale.altervista.org che invito a visualizzare e condividere. Altrettanto mi pare di poter dire del post "La percezione del tempo nelle persone con autismo"

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Autismo: troppi "fili" tra i neuroni

scienzainrete.it

Scoperta una condizione chiave del cervello autistico che potrebbe aprire la strada a terapie per alcuni sintomi della malattia. Secondo uno studio della Columbia University il cervello di bambini autistici è "sovrappopolato" di sinapsi. Presenta cioè troppi collegamenti impropri a causa di disfunzioni di un processo cruciale dello sviluppo, la "potatura", che porta nel cervello sano a una fisiologica riduzione delle sinapsi superflue.
Lo studio fornisce indizi su come l'autismo si sviluppa a partire dall'infanzia, e può aiutare a spiegare alcuni sintomi come ipersensibilità al rumore, così come il motivo per cui molte persone con autismo hanno anche crisi epilettiche.
La scoperta pubblicata sulla rivista Neuron, è stata fatta confrontando l’aspetto di cervelli di 26 bambini e ragazzi autistici deceduti con cervelli di 22 coetanei sani anch’essi deceduti.

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Dietro all'autismo, una mutazione genetica

lastampa.it

Un nuovo studio pubblicato sul Journal of Medical Genetics suggerisce che dietro alle cause più comuni dell’autismo vi sarebbe una mutazione del gene ADNP.
I ricercatori del Bradley Hospital di Rhode Island (Usa) ritengono che questa scoperta fornisca un marker clinico e nuove ulteriori indicazioni percomprendere le origini dei disturbi dello spettro autistico.

Il dott. Eric Morrow e colleghi sono giunti a questa scoperta utilizzando un metodo che prende in esame le parti di geni che vengono trascritte nell’RNA e che codificano le proteine, chiamati esoni. Per fare questo hanno proceduto a sequenziare l’intero esoma.
A seguito di questo processo, i ricercatori hanno identificato in una ragazza con ritardo nello sviluppo, una mutazione genetica in un gene associato all’autismo: l’Activity-Dependent Neuroprotective Protein (ADNP). Questa mutazione nel gene ADNP si ritiene concorra a spiegare la causa del ritardo nello sviluppo in questa paziente. Questo stesso cambiamento genetico nell’ADNP è anche stato trovato in un ragazzo con diagnosi di autismo.
Non è stata una sorpresa, l’aver trovato la stesso tipo di mutazione, poiché il gene ADNP svolge un importante ruolo nella regolazione iniziale dello sviluppo cerebrale. Di recente, infatti, mutazioni genetiche in questo gene sono state trovate causare una nuova sindrome genetica associata all’autismo.

«Il test genetico è un potente strumento di diagnostica per gli individui con ritardo dello sviluppo – spiega il dott. Eric Morrow, direttore del Developmental Disorder Genetics Research Program presso il Bradley Hospital e autore principale dello studio – Attraverso il test genetico, che è disponibile sia in ambito clinico che nella ricerca, è possibile ottenere una diagnosi medica per un grande sottoinsieme di pazienti».

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