Quello che vorrei...: Autismo, i genitori ai politici: "State per un giorno con i nostri figli"

bologna.repubblica.it 20 luglio, Ilaria Venturi

David Beckam si è fatto bendare e ha giocato a pallone con calciatori non vedenti. Per capire cosa vuol dire. I genitori di bambini con autismo propongono ai consiglieri comunali di fare altrettanto: trascorrere una giornata con i loro figli. Per capire quali problemi comporta una malattia pervasiva come l’autismo. E per rendersi conto, così, del sostegno che occorre e che non viene invece garantito. E’ l’iniziativa “Genitori per un giorno”, lanciata dall’associazione genitori soggetti autistici (Angsa) di Bologna. Non una provocazione, ci tengono a precisare, ma un "invito serio", sino ad ora raccolto da Cathy La Torre, capogruppo Sel in Comune a Bologna, e dal consigliere comunale di Casalecchio Mattia Baglieri.

L’iniziativa, a cui aderiscono anche l’associazione DiDiadAstra di Anzola Emilia e l'associazione Imola contro Autismo, è stata presentata in audizione a Palazzo d’Accursio. I genitori hanno esposto le loro difficoltà, in ambito sanitario, sociale e scolastico, dovute alla carenza di personale altamente specializzato e le loro preoccupazioni per il “dopo di noi”. “E’ difficile per chi ne è al di fuori avere la consapevolezza di quale sia il vivere quotidiano di questi genitori di figli speciali, devastati da tale patologia”, spiega la presidente di Angsa Liana Baroni. “Per l’autismo non esistono medicine miracolose, ma solo interventi educativi, tempestivi, intensi e con educatori altamente specializzati”, insistono i genitori rilevando le difficoltà. In Emilia Romagna c’è un programma regionale per l’autismo, tuttavia, dicono, a Bologna la situazione è disomogenea: ci sono due realtà ospedaliere all’avanguardia, ma non appoggiate dai neuropsichiatri del territorio;

Ridotte le ore ai campi estivi. E' con l'estate che le famiglie sono più in difficoltà. "Finita la scuola per le lunghe vacanze estive arriva puntuale una nuova grana: come organizzare il tempo libero? Per tutti gli altri, ormai è risaputo, non c'è che l'imbarazzo della scelta, tra i campi estivi organizzati dal Comune, ai centri sportivi alle parrocchie. Ma gli autistici in questi contesti non sono accettati - spiega Marialba Corona, di Angsa - In più il Comune di Bologna quest’anno purtroppo ha tagliato le ore educative estive: per coloro che hanno figli alle superiori hanno dato due settimane, e non cinque, solo per metà giornata; per i ragazzi che vanno alle medie sono state concesse massimo due settimane a giornata intera; per i piccoli dalle 4 alle 6 settimane".

Le testimonianze. Due mamme bolognesi raccontano la loro condizione di vita in due lettere presentate ai consiglieri comunali. Scrive una mamma: “Noi abbiamo dovuto rivedere completamente la nostra vita ed anche il lavoro è un problema. Quante volte in questi dieci anni mi è capitato di chiamare in ufficio alla mattina per dire che non riuscivo ad uscire di casa, perché non potevo lasciare mio figlio...tante volte al punto che i colleghi pensano che ci marcio su. Inutile dire che non esiste possibilità di carriera, ...recupero il lavoro da completare di sera o di notte o di mattina prestissimo, sempre se mio figlio dorme o non si sveglia all'alba. E quando non andrà più a scuola? devo rinunciare al lavoro perché non so più a chi affidarlo? devo farlo ricoverare e farlo stendere con i medicinali, così se ne sta buono? a chi affidarlo? neanche ora per scuola trovo educatori pronti, li devo formare io con specialisti pagati da me e quando si stancano e vanno via, ricominciamo da capo”.

E racconta un’altra mamma: “Io mi sono ritrovata a desiderare più volte di avere una figlia non sana ma con altra disabilità, fisica e non mentale, perché è

dura non riuscire a comunicare, non sapere cosa le passa per la mente, non riuscire a farle capire cosa passa per la mia mente e cosa vorrei condividere con lei, affrontare tutti i disagi nel privato della propria casa o in pubblico. Io sono in pratica schiava del nostro autismo".