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Cerchiamo di non guardarci indietro con rabbia o in avanti con paura, ma intorno con consapevolezza [James Grover Thurber]
lunedì 28 luglio 2014
CENTRO ESTIVO? A Roma si può... E a Torino?
Trovare un centro estivo per Francesco era un’impresa: costi altissimi, gruppi di 10 ragazzi autistici strutturati malissimo. Era un colpo al cuore vederli! Allora ci siamo detti: inventiamolo noi, il centro estivo che sogniamo. E dal 7 giugno, eccolo qui!”.
Alessandro Carrella vive a Roma, quartiere Massimina, con la moglie e due figli, Roberto e Francesco, che ha 8 anni e un disturbo dello spettro autistico. “Conosciamo bene i problemi che questa disabilità comporta, soprattutto in termini di integrazione. Così, nel 2013, abbiamo dato vita, insieme ad alcuni amici e operatori, alla cooperativa ‘Mio fratello è figlio unico’. Il nome ce lo ha suggerito l’altro mio figlio, Roberto, che un giorno, mentre lo invitavamo a giocare un po’ con Francesco, ci ha risposto: ‘papà, ma con Francesco è difficile, io mi sento un po’ figlio unico’. E così, è nata la cooperativa. Durante l’anno, offriamo supporto ai ragazzi e alle famiglie, a scuola ma anche fuori. L’estate, però, il problema si ripropone sempre: inserire i nostri figli nei centri estivi comunali è difficilissimo, ma quelli specializzati per loro sono molto cari. E poi non sono ‘integrati’ come vorremmo. Così, ci siamo rimboccati le maniche: dal 7 giugno, i locali della nostra cooperativa si sono trasformati in centro estivo, aperto a ragazzi disabili e non”.
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Alessandro Carrella vive a Roma, quartiere Massimina, con la moglie e due figli, Roberto e Francesco, che ha 8 anni e un disturbo dello spettro autistico. “Conosciamo bene i problemi che questa disabilità comporta, soprattutto in termini di integrazione. Così, nel 2013, abbiamo dato vita, insieme ad alcuni amici e operatori, alla cooperativa ‘Mio fratello è figlio unico’. Il nome ce lo ha suggerito l’altro mio figlio, Roberto, che un giorno, mentre lo invitavamo a giocare un po’ con Francesco, ci ha risposto: ‘papà, ma con Francesco è difficile, io mi sento un po’ figlio unico’. E così, è nata la cooperativa. Durante l’anno, offriamo supporto ai ragazzi e alle famiglie, a scuola ma anche fuori. L’estate, però, il problema si ripropone sempre: inserire i nostri figli nei centri estivi comunali è difficilissimo, ma quelli specializzati per loro sono molto cari. E poi non sono ‘integrati’ come vorremmo. Così, ci siamo rimboccati le maniche: dal 7 giugno, i locali della nostra cooperativa si sono trasformati in centro estivo, aperto a ragazzi disabili e non”.
mercoledì 23 luglio 2014
LA REGIONE MARCHE PRIMA IN ITALIA
In attesa che anche in Piemonte, dove possiamo contare sulla bellezza di 4 Angsa provinciali (altro che miciu miciu bau bau.. Quasi più associazioni che autistici... Con quella di Torino che rappresenta il "nuovo) e su una miriade di nano-associazioni, ci sia qualche segno di vita godiamoci questa bella notizia segnalata da www.marchenotizie.it del 22 luglio
Le Marche dimostrano di essere ancora una volta di più una delle regioni più all’avanguardia nel nostro Paese in campo sanitario.
Sono infatti il primo “governo regionale” a istituire una legge specifica sull’autismo.
Le “Disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico” promuovono condizioni di benessere e inclusione sociale attraverso una rete di servizi e percorsi terapeutici e riailitativi oltre che assistenziali.
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Le Marche dimostrano di essere ancora una volta di più una delle regioni più all’avanguardia nel nostro Paese in campo sanitario.
Sono infatti il primo “governo regionale” a istituire una legge specifica sull’autismo.
Le “Disposizioni in materia di disturbi dello spettro autistico” promuovono condizioni di benessere e inclusione sociale attraverso una rete di servizi e percorsi terapeutici e riailitativi oltre che assistenziali.
lunedì 21 luglio 2014
DOPO LA VERGOGNA DI GROTTAMARE: il punto di vista di Angsa
fonte www.superabile.it
ANGSA
commenta i fatti di cronaca di Grottammare: "Serve formazione su tecniche
di abilitazione in autismo, apertura al territorio
e telecamere"
"È necessaria la formazione del personale". È questo
il commento di Carlo Hanau, docente di Programmazione e organizzazione dei
servizi sociali e sanitari dell'università di Modena e Reggio Emilia e membro
del comitato scientifico dell'Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti
autistici) sui fatti di cronaca di Grottammare in provincia di Ascoli Piceno.
Grazie alle immagini rilevate dal pm e dai Carabinieri di Fermo è scattato
l'arresto per quattro educatrici e per il coordinatore del centro ‘La casa di
Alice', che ospitava 12 ragazzi con autismo, dagli 8 ai 20 anni. Un centro
semiresidenziale gestito dal Comune attraverso una cooperativa esterna, dove le
telecamere hanno permesso di svelare l'esistenza di una stanza di contenimento
dove i ragazzi venivano rinchiusi e denudati come punizione per la loro
‘vivacità'. Per i Carabinieri però c'era una "totale assenza di
comportamenti violenti o di azioni che giustificassero il loro
contenimento". Una notizia ‘agghiacciante' per Angsa. "Non c'è una
ricetta sicura per prevenire queste aberrazioni", spiegano
dall'associazione.
(...)
L'intero articolo è visualizzabile su www.gfrvitale.altervista.org,
alla sezione Autismo IN. Condividilo in rete.
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domenica 20 luglio 2014
Autismo, i genitori ai politici: "State per un giorno con i nostri figli"
bologna.repubblica.it 20 luglio, Ilaria Venturi
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David Beckam si è fatto
bendare e ha giocato a pallone con calciatori non vedenti. Per capire cosa vuol
dire. I genitori di bambini con autismo propongono ai consiglieri comunali di
fare altrettanto: trascorrere una giornata con i loro figli. Per capire quali
problemi comporta una malattia pervasiva come l’autismo. E per rendersi conto,
così, del sostegno che occorre e che non viene invece garantito. E’
l’iniziativa “Genitori per un giorno”, lanciata dall’associazione genitori
soggetti autistici (Angsa) di Bologna. Non una provocazione, ci tengono a
precisare, ma un "invito serio", sino ad ora raccolto da Cathy La
Torre, capogruppo Sel in Comune a Bologna, e dal consigliere comunale di
Casalecchio Mattia Baglieri.
L’iniziativa, a cui
aderiscono anche l’associazione DiDiadAstra di Anzola Emilia e l'associazione
Imola contro Autismo, è stata presentata in audizione a Palazzo
d’Accursio. I genitori hanno esposto le loro difficoltà, in ambito
sanitario, sociale e scolastico, dovute alla carenza di personale altamente
specializzato e le loro preoccupazioni per il “dopo di noi”. “E’ difficile per chi ne è al di fuori avere
la consapevolezza di quale sia il vivere quotidiano di questi genitori di figli
speciali, devastati da tale patologia”, spiega
la presidente di Angsa Liana Baroni. “Per l’autismo non esistono medicine
miracolose, ma solo interventi educativi, tempestivi, intensi e con educatori
altamente specializzati”,
insistono i genitori rilevando le difficoltà. In Emilia Romagna c’è un
programma regionale per l’autismo, tuttavia, dicono, a Bologna la situazione è
disomogenea: ci sono due realtà ospedaliere all’avanguardia, ma non appoggiate dai
neuropsichiatri del territorio;
venerdì 18 luglio 2014
ULTIME NOTIZIE DALLE MARCHE
Ragazzi autistici maltrattati, le associazioni si costituiscono parte civile
Lo annunciano la sezione marchigiana dell’Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) e l’associazione Magica-Mente dopo la vicenda del centro "La casa di Alice". “Inascoltate le nostre perplessità sul centro. Ora giustizia esemplare”
giovedì 17 luglio 2014
PARLA IL RESPONSABILE WELFARE PD DOPO I FATTI DI ASCOLI PICENO
Faraone: "Quella orribile
Casa di Alice, dove i sogni non erano ammessi"
La testimonianza del responsabile
welfare del Partito democratico, dopo la sua visita al centro
socio-riabilitativo di Grottammare dove sono stati arrestati 5 operatori per
maltrattamento. “In quei momenti ho pensato a mia figlia”
"L’ennesimo
luogo dell’orrore”. Per Davide Faraone, responsabile welfare e scuola del
Partito democratico, non ci sono altre parole per descrivere quel che ha visto
nel centro socio-riabilitativo di Grottammare (Ascoli Piceno) “La casa di
Alice” che nei giorni scorsi ha visto quattro educatrici e il coordinatore del
centro arrestati per maltrattamenti ai danni dei ragazzi autistici, ospiti
della stuttura. A coordinare le indagini che hanno portato agli arresti, la
Procura della Repubblica di Fermo. Secondo il racconto dello stesso
procuratore, Domenico Seccia, all’interno del centro era stata creata una vera
e propria stanza di contenimento, in cui le giovani vittime venivano rinchiuse.
Con una delegazione del Partito democratico, Davide Faraone ha visitato ieri la
struttura e a Redattore sociale consegna le prime impressioni su quella che
doveva essere una casa dei sogni, ma che per le giovani vittime si è
trasformata in una casa degli orrori. Una testimonianza di politico e di
genitore di una bambina autistica che riportiamo integralmente.
La "Casa di
Alice", la casa dei sogni, aveva una stanza chiamata "della
crisi".
Un ossimoro. 2 metri e 58 centimetri per 6 metri e 11 centimetri. Quattro
pareti tinteggiate d'azzurro. Nessun quadro, né un tavolo, nemmeno una sedia.
Una stanza vuota, vestita soltanto dall'azzurro delle pareti. Comune di
Grottamaggiore, provincia di Ascoli Piceno. Con una delegazione del Pd, abbiamo
deciso di essere lì. Nell'ennesimo luogo dell'orrore.
I piedi delle
sedie e delle poltrone, in quella struttura, sono attaccate con lo scotch, come
fossero vagoni di un treno. O così o ce le lanciano addosso, dicono gli
operatori. Non c'è un giardino. Gli "utenti" hanno un'età compresa
tra gli otto e i vent'anni. In tre stanze, tutti insieme, stessi orari,
nessuna attività differenziata. Nessuna organizzazione dello spazio e
del tempo. "Elementare Watson", direbbe Sherlock Holmes.
Le forze
dell'ordine, piazzano una telecamera in quella stanza, e nelle altre stanze
della struttura e scoprono che in quella casa i sogni non erano ammessi.
La follia non era un sogno, come per il Gatto in "Alice nel paese delle
meraviglie", ma una cosa da contenere in un cubo.
mercoledì 16 luglio 2014
VIDEO IMPERDIBILE
Il commovente video di Irene, una ragazza costretta sulla sedia a rotelle che nel giorno del suo matrimonio è riuscita ad esaudire il suo desiderio: alzarsi in piedi e percorrere la navata della chiesa, per raggiungere il suo futuro marito.
http://video.corriere.it/sposa-disabile-all-altare-piedi-sola/ba0771f6-0ca7-11e4-b4c9-656e12985e4f
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http://video.corriere.it/sposa-disabile-all-altare-piedi-sola/ba0771f6-0ca7-11e4-b4c9-656e12985e4f
martedì 15 luglio 2014
RAGAZZI AUTISTICI RINCHIUSI E PICCHIATI
http://www.corriere.it/cronache/14_luglio_15/ragazzi-autistici-rinchiusi-picchiati-arrestati-5-educatori-un-istituto-50503b62-0c1b-11e4-b3f9-bc051e012a1f.shtml
Bambini e ragazzi autistici, tra gli 8 e i 20 anni, rinchiusi in una stanza e maltrattati. Con questa pesantissima accusa cinque educatori della struttura socio educativa e riabilitativa ‘Casa di Alice’ di Grottammare, in provincia di Ascoli Piceno, sono stati arrestati dai carabinieri di San Benedetto del Tronto. I ragazzi venivano denudati e chiusi una «stanza di contenimento» buia e stretta. Lì venivano spintonati e poi lasciati soli come documentano anche i video choc girati dai militari che hanno piazzato delle telecamere nella struttura.
Secondo la procura di Fermo, che ha coordinato le indagini, i maltrattamenti dei ragazzi disabili si sarebbero ripetuti nel tempo. Le indagini sono scattate nei mesi scorsi dopo aver raccolto alcuni indizi. I magistrati hanno quindi posizionato delle telecamere che hanno documentato le violenze e ora sono scattati gli arresti.
La «casa di Alice» da San Benedetto del Tronto a Grottammare nel 2004 e all’epoca venne presentata come il fiore all’occhiello di un progetto sperimentale per «migliorare il rapporto dei ragazzi autistici con la realtà esterna».
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Bambini e ragazzi autistici, tra gli 8 e i 20 anni, rinchiusi in una stanza e maltrattati. Con questa pesantissima accusa cinque educatori della struttura socio educativa e riabilitativa ‘Casa di Alice’ di Grottammare, in provincia di Ascoli Piceno, sono stati arrestati dai carabinieri di San Benedetto del Tronto. I ragazzi venivano denudati e chiusi una «stanza di contenimento» buia e stretta. Lì venivano spintonati e poi lasciati soli come documentano anche i video choc girati dai militari che hanno piazzato delle telecamere nella struttura.
Secondo la procura di Fermo, che ha coordinato le indagini, i maltrattamenti dei ragazzi disabili si sarebbero ripetuti nel tempo. Le indagini sono scattate nei mesi scorsi dopo aver raccolto alcuni indizi. I magistrati hanno quindi posizionato delle telecamere che hanno documentato le violenze e ora sono scattati gli arresti.
La «casa di Alice» da San Benedetto del Tronto a Grottammare nel 2004 e all’epoca venne presentata come il fiore all’occhiello di un progetto sperimentale per «migliorare il rapporto dei ragazzi autistici con la realtà esterna».
lunedì 14 luglio 2014
CONSIDERAZIONI DEL DOTTOR FERA SUL PATTO PER LA SALUTE
Ricevo e pubblico volentieri la mail che ho ricevuto dal dottor Francesco Fera. Lo ringrazio per la rinnovata amichevole preziosa collaborazione.
Caro
Gianfranco,
dopo la
recente firma del Patto per la Salute, di cui hai opportunamente riportato il
link in un post precedente, vorrei provare a indicare quelle che a mio parere sono le opportunità offerte dal suddetto provvedimento, che ha l’obiettivo di migliorare la qualità dei servizi delle persone con DGS.
Sarebbe sicuramente importante, dal mio punto di vista, discuterne all'interno delle associazioni e tra queste e i loro referenti istituzionali, affinché alcune problematiche - che qui espongo sinteticamente - abbiano una concreta risposta.
Penso che vadano approfonditi, in particolare, i percorsi di lavoro che si possono
aprire a partire da:
1. art. 3 - Si
richiama il Piano sulla riabilitazione approvato nel 2011 in Conferenza Stato
Regioni. Credo che altrettanto debba e possa essere fatto con un Piano per la
Salute Mentale, perché con il Patto si ancorino le risorse ad obbiettivi
concreti.
2. art. 4
punto 21 - Contiene un richiamo al Piano Nazionale per la cronicità che deve
essere emanato entro dicembre 2014. I bisogni di Salute dei soggetti adulti con
DGS sono presi in considerazione in questo Piano? Se si, in quali termini? Se
no per quali motivi e quali prospettive alternative? Sempre che si accetti che
di cronicità si tratti…
3. art. 6 - Strettamente
connesso con il punto precedente, le risorse per l'area socio-sanitaria. Le
persone adulte con DGS sono inserite o no in questa area?
4. art. 10 -
Verifica e monitoraggio dei LEA: avere contezza dei 3 punti precedenti consente
di verificare se il monitoraggio avviene anche relativamente ai bisogni delle
persone adulte con DGS.
Un cordiale
saluto
P. S. Allego
gli atti che ho testé richiamato, per quanto quello sulle Linee di Indirizzo vi è sicuramente noto. In uno dei file sono evidenziati i LEA afferenti alla salute mentale. Tieni
conto che le prestazioni dirette a soggetti con DPS in
età evolutiva afferiscono a quelle riportate per i soggetti con disabilità fisiche
psichiche e sensoriali.
domenica 13 luglio 2014
Disabilità. BIONDELLI: meno tavoli tecnici e più concretezza
A un anno dalla Conferenza
nazionale sulla disabilità, la sottosegretaria fa il punto sulle poche azioni
compiute, e le tante incompiute, del Piano d’azione biennale. Tre le priorità:
meno burocrazia, fondo non autosufficienza e il dopo di noi
E’
trascorso un anno dalla conferenza nazionale sulla disabilità di Bologna, che
doveva dare gambe al Piano d’azione biennale. A metà della strada e del tempo
trascorso per l’attuazione del Piano, e ripercorrendo le “140 azioni” che
l’allora ministro del Lavoro e delle politiche sociali Enrico Giovannini
spronava a “mettere in sequenza e monitorare, individuando le priorità da
attuare e non cambiandole in corsa”,abbiamo cercato di capire qual è lo
stato dell’arte, cosa si è realizzato in questi 365 giorni e cosa è in fase di
realizzazione di quei punti, cosa invece è fermo e perché, quali sono le azioni
prioritarie per l’attuale governo. L'articolo integrale è pubblicato su www.gfrvitale.altervista.org alla sezione "Autismo IN"
sabato 12 luglio 2014
venerdì 11 luglio 2014
PATTO PER LA SALUTE: RAGGIUNTO L'ACCORDO
Raggiunto l'accordo in Conferenza Stato-Regioni sul
Patto per la salute. Resta la versione concordata la scorsa settimana, con
lievi modifiche.
Ho scaricato il testo concordato (con le novità introdotte), è disponibile cliccando sul seguente link
http://www.scribd.com/doc/233469738/Patto-Salute
giovedì 10 luglio 2014
IPERSENSIBILITA' DEI BAMBINI AUTISTICI
Il videogioco che simula
l'ipersensibilità dei bambini autistici
Arriva dagli Stati Uniti e mostra
cosa vede e sente un bambino con autismo. Il risultato? Suoni gridati, immagini
sfocate e stato confusionale. La trovata fa discutere: tra gli utenti, commenti
positivi anche se c’è chi lo trova "esagerato" o "fastidioso".
L'intero articolo, e un piccolo video, sono disponibili alla pagina "Autismo IN" di www.gfrvitale.altervista.org
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mercoledì 9 luglio 2014
DAL TRECENTO AI GIORNI NOSTRI
Non ragioniam di lor, ma guarda e passa è un celebre verso della Divina Commedia di Dante, diventato un modo di dire comune,
sebbene con numerose varianti "storpiate" (non ti
curar di loro, non parliam di loro...).
Nel Canto III dell'Inferno, al verso 51, Virgilio, guida di
Dante, sta descrivendo i cosiddetti "ignavi", cioè "coloro che visser sanza 'nfamia e sanza lodo":
« Fama di loro il
mondo esser non lassa;
misericordia e giustizia li sdegna: non ragioniam di lor, ma guarda e passa. » |
Dante ne ha una pessima opinione. Egli li pone nell'Antinferno,
una collocazione che permette che i dannati possano perfino sentirsi superiori
a loro. Per questo fa pronunciare a Virgilio la sdegnosa frase: di loro non vale neppure la pena parlare, si deve solo andare oltre, scegliere il silenzio.
Perché questa premessa? Ho dovuto rimuovere il video "Momenti di vita" dal mio sito in quanto (così ho saputo) "qualche" solerte genitore (in realtà uno?), appellandosi a quel disco rotto chiamato privacy, di cui sono tutt'altro che sicuro la persona in questione conosca minimamente il significato, avrebbe protestato nei miei confronti. La "colpa" del video sarebbe quella di far apparire in fotogrammi della durata di circa un secondo persone filmate (non da me) in attività che Gabriele svolge "anche" con operatori e compagni, dal momento che non vive in un convento
Cosa dire? Con questa logica oscurantista (OSCURANTISTA) e bigotta (BIGOTTA) nei telegiornali, per esempio, non dovrebbe essere trasmesso alcun servizio: quanti estranei sono ripresi mentre passano per strada o sono allo stadio o dentro un bar?
Poco male. sono... un pastore che conosce le sue pecorelle e credo di non sbagliare se scrivo che so bene da chi è partita questa crociata. Dante nel 300 scriveva, come avete letto, "Non ragioniam di lor, ma guarda e passa".
Sono passati più di settecento anni ma la lezione del sommo poeta rimane, evidentemente, attualissima. Ed è per tale ragione che dico a questa simpatica persona "non mi curo di te, ma guardo e passo"!
lunedì 7 luglio 2014
L'OPINIONE
Ho ricevuto ieri, dal dottor Arduino, una mail che mi ha fatto molto piacere. Premia gli sforzi che sto facendo per portare avanti il mio sito: sono parole che mi gratificano stante l'autorevolezza di chi scrive, incentivo ad andare avanti nonostante la fatica che questo sforzo comporta.
Avendomi autorizzato a farlo ho già pubblicato la mail nella Home Page del sito, lo faccio ora nel blog.
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Avendomi autorizzato a farlo ho già pubblicato la mail nella Home Page del sito, lo faccio ora nel blog.
Carissimo Vitale,
ho visto il sito, che mi piace molto, sia
nella veste grafica sia nei contenuti. Consulterò di sicuro periodicamente,
tra le altre, la parte ControInformazione, dove ho ritrovato temi che
mi interessano in modo particolare (dai costi dei beni comuni
alla catastrofe ambientale di Taranto, per troppo tempo ignorata
anche da buona parte della sinistra ....).
La presenza non solo di argomenti legati all'autismo mi
sembra un valore aggiunto.
Ho visto poi il video e la lettera che ha scritto quasi
20 anni fa e non posso che registrare che la stessa lettera e le
stesse espressioni di sdegno potrebbero essere scritte ed espresse oggi
per le tante situazioni in cui le cose sono rimaste quelle di allora.
Sono però - o almeno voglio essere - ottimista e credo che qualcosa è cambiato, anche se il cambiamento è a macchia di leopardo e ancora lontano dall'obiettivo, che non dobbiamo mai stancarci di perseguire, dell'estensione reale a tutti dei diritti all'istruzione, alla salute, all'autodeterminazione. Denuncio in tutte le occasioni, nella mia posizione - certo più "comoda" - di operatore, questa negazione di diritti delle persone con autismo, tuttavia voglio anche continuare a mostrare che un'altra strada è possibile, che si può fare meglio e di più, in parte con le stesse risorse di oggi, in parte mettendo sul serio al centro dell'agenda politica (in modo concreto) il tema dei diritti di tutti coloro che lottano quotidianamente per ottenerne il rispetto.
Sono però - o almeno voglio essere - ottimista e credo che qualcosa è cambiato, anche se il cambiamento è a macchia di leopardo e ancora lontano dall'obiettivo, che non dobbiamo mai stancarci di perseguire, dell'estensione reale a tutti dei diritti all'istruzione, alla salute, all'autodeterminazione. Denuncio in tutte le occasioni, nella mia posizione - certo più "comoda" - di operatore, questa negazione di diritti delle persone con autismo, tuttavia voglio anche continuare a mostrare che un'altra strada è possibile, che si può fare meglio e di più, in parte con le stesse risorse di oggi, in parte mettendo sul serio al centro dell'agenda politica (in modo concreto) il tema dei diritti di tutti coloro che lottano quotidianamente per ottenerne il rispetto.
Bello vedere Gabriele come turista nel video sul viaggio!
Un caro saluto e
grazie per le finestre sul mondo che il suo sito ci apre
Maurizio Arduino
Maurizio Arduino
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