L'INSOPPRIMIBILE BISOGNO DI APPARIRE

Lascio volentieri a Sonia Zen, presidente di Angsa Veneto, il compito di ricordare qui l'importanza della giornata mondiale dell'autismo che si celebra il 2 aprile. Dirigente autorevole di Angsa Sonia è certamente persona da sempre impegnata, con serietà e passione, nella difesa dei diritti delle persone autistiche, spesso vergognosamente calpestati nel silenzio generale, a cominciare da quello dei mass media.
Il rischio di occasioni così importanti dal punto di vista simbolico è spesso quello di autocelebrarsi (magari grazie a un pizzico di stupidità di chi favorisce, in modo acritico, questi atteggiamenti), perdendo di vista le reali emergenze dei nostri figli. Su You Tube non mancano "appelli" a presenziare ad eventi imperdibili con altrettanto imperdibili (mah!) protagonisti: guarda caso i soliti!
Non tutti i genitori hanno la possibilità, come forse è permesso ad alcuni, di... sognare, di immaginare mondi fantastici ma ahimè così lontani dalla realtà: troppe persone impattano ogni giorno con le difficoltà enormi dettate dalla loro difficile condizione sociale ed economica  e - cosa ancora più importante - dalla drammatica carenza di servizi e strutture in cui, viceversa, i loro figli potrebbero e dovrebbero essere ospitati. 
Non hanno tribune mediatiche in grado di rilanciare il loro disperato appello né l'eco dei loro drammi giungerà mai (tranne naturalmente se si tolgono la vita) alle istituzioni, che nel frattempo continuano a promettere mirabolanti interventi a sostegno dell'autismo, spesso con la benevola comprensione di rappresentanti di associazioni che credono ancora, a mo' di cuccagna, alla cosiddetta rete.
Credo che sia tempo di avviare una seria riflessione intorno a quelli che rimangono i temi più urgenti di questa complessa problematica: come si contrasta l'atteggiamento della psichiatria che al compimento dei diciotto anni relega i nostri figli nel limbo degli insufficienti mentali gravi? Come scardinare gli abusi di interventi farmacologici che sono la costante di tanti "interventi riabilitativi" praticati in molte strutture? Come rendere non segregante l'istituzionalizzazione a cui molte famiglie devono ricorrere? Quale approccio abilitativo può consentire oggi la reale acquisizione di abilità e competenze in grado di favorire la maggiore autonomia alle persone autistiche ? E... tanto tanto tanto altro ancora. 
Con modestia consiglio a molti di quegli "imperdibili protagonisti" appena richiamati di soffermarsi su queste quisquilie invece che sulla consueta banale retorica. Meno sogni, insomma, ma più ancoraggio alla realtà... Riscopriamoci protagonisti, per restituire futuro e dignità a chi è altrimenti condannato a subire ogni giorno rifiuto ed emarginazione. 

Scoprire di avere un figlio con autismo è un terribile trauma. Più sconvolgente ancora è prendere coscienza di trovarsi nel bel mezzo di una landa solitaria, senza punti di riferimento, davanti a una strada incerta e piena di insidie, sapendo invece che sarebbe necessario avere indicazioni indispensabili a capire quali devono essere le scelte più opportune per la crescita di un bambino che soffre di una difficilissima disabilità sociale, quasi sempre complicata da disturbi del sonno e dell’alimentazione. Un bambino che non ha il senso del pericolo, per cui la sua sorveglianza è logorante e talvolta drammatica.

L’assenza di riferimenti comincia da qui per poi culminare, al raggiungimento della maggiore età, in servizi deludenti che anziché proporre attività occupazionali e di tempo libero, adeguati a un uomo adulto, sono quasi sempre una sorta di asili destinati a quelli che sono visti come “bambinoni cresciutelli”.

Sembra un paradosso ma per molte famiglie tutto questo va persino bene, perché è vissuto come un momento di “respiro”... Altre, invece, convivono con il familiare nonostante la gravità della situazione, perché trovano scandalose le offerte che i servizi propongono. Ci sono famiglie costrette a pagare rette di almeno 1.500 euro al mese nelle pochissime strutture residenziali organizzate: un costo per la gran parte di loro insostenibile.

L’associazione Angsa è riuscita a far approvare le linee di indirizzo per l'autismo, attraverso la conferenza unificata Stato Regioni del novembre 2012. Al momento, inutile nasconderlo, restano carta stampata ma quanto meno questo inchiostro ha segnato un diritto, per i nostri figli, a godere di un trattamento specifico.

La pressione dei genitori dovrebbe essere diretta a difendere il diritto della persona con autismo, come principio fondamentale di ogni essere umano, di vivere una vita dignitosa e serena, con la possibilità di sperimentare esperienze motivanti e interessanti. 

Troppo spesso, come associazione, abbiamo sostenuto denunce per latitanza dei servizi; io stessa ho trovato familiari costretti - per via delle tante privazioni subite - a uno stato di inedia e di disperazione che ha cristallizzato la capacità di reagire. 

Continuiamo però a resistere e a richiedere il rispetto dei diritti di questi genitori e dei loro figli. Qualche esperienza positiva sicuramente c'è ma più legata alla buona volontà dei singoli che all'impegno delle istituzioni, che rimangono troppo spesso colpevolmente latitanti e complici nel delegare a cooperative e a privati la responsabilità della gestione dell'autismo.

Mi auguro che si arrivi alla consapevolezza che solo un fronte unico e coeso potrà portare ad accelerare un processo reale, e non solo annunciato, di rinnovamento dei nostri servizi, oggi del tutto inadeguati non solo per l’autismo ma per molte altre forme di disabilità.