IL "DOPO DI NOI", visto da me

Il 25 agosto, sulla Home Page di superabile.it è stato pubblicato un mio intervento sulla questione del "dopo di noi". Il link è il seguente:
http://www.superabile.it/web/it/CANALI_TEMATICI/Politiche_e_Buoni_Esempi/Il_Punto/info-386478562.html

Su www.gfrvitale.altervista.org è anche disponibile la versione integrale dell'articolo che, spero davvero, possa - con altri - risultare interessante e soprattutto utile.

Ringrazio dalle colonne di questo blog la redazione di superabile.it per l'amichevole ospitalità riservata al post. 

P. S. Ho saputo pochi minuti fa che anche superando.it ha pubblicato il mio articolo. Aggiorno allora, volentieri, la prima parte di questo post che avevo scritto qualche ora prima per ringraziare la redazione e in particolare Stefano Borgato per le parole di apprezzamento che mi ha scritto via mail.
Il link è http://www.superando.it/2014/08/27/dopo-di-noi-costruire-il-futuro-conoscendo-il-presente/

P.S. Ulteriore aggiornamento. Anche su www.portale-autismo.it è visualizzabile l'articolo che ho scritto. Ringrazio la redazione per l'amichevole ospitalità.



Da questo blog e/o dal mio sito invito alla massima diffusione e condivisione. Ringrazio tutti anticipatamente

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In Italia il "dopo di noi" è un diritto dal 1934

Contributo di Maria Grazia Breda, portavoce del Coordinamento Sanità ed Assistenza

“Il ‘Dopo di noi’ in Italia è già una realtà. Ed è anche più di questo, è un diritto esigibile; il problema, semmai, è proprio la mancata consapevolezza di questo diritto”. Nel dibattito sul destino delle persone affette da autismo, che nelle ultime settimane è finalmente entrato nell’agenda mediatica nazionale,  arriva da Torino il punto di vista delle associazioni. A portarlo è  Maria Grazia Breda  - presidente della fondazione “Promozione sociale”,  da anni in prima linea nella tutela dei pazienti non autosufficienti e dei loro familiari -  che interviene sulla scia delle recenti dichiarazioni di Gianluca Nicoletti, giornalista e padre di un ragazzo autistico. Presentando il suo ultimo libro, Nicoletti ha espresso forti preoccupazioni sul destino che attende ragazzi come suo figlio Tommy, una volta privi del sostegno genitoriale: “Ho capito – dichiarava lo scrittore qualche giorno addietro - che un autistico non può permettersi che il genitore, che lui ha scelto per il suo sostentamento quotidiano, invecchi, sia infelice, si deprima. A lui poi chi penserebbe?”

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STORIE DI ORDINARIA FOLLIA

È troppo chiedere almeno una nota ufficiale di protesta a quelle che si autoproclamano ogni giorno associazioni "rappresentative" dei soggetti autistici? O casi come questi non "ci" appartengono e investono la "nostra" coscienza? 
Perdonami Luigi: una delle etichette di questo post è la parola "VERGOGNA"! Sono vicino a te e alla tua famiglia!

redattoresociale.it

Non è sordo, non è cieco, cammina: quindi, non è autistico. E perde l’accompagno. Non è uno scherzo, ma è quanto ha stabilito, alcune settimane fa, la commissione dell’ Inps di Pozzuoli, dopo aver “visitato” Luigi, un ragazzo di 15 anni che, fino a questo momento, aveva ricevuto regolarmente l’accompagno, per via del disturbo autistico regolarmente certificato. Disturbo confermato anche, poche mesi fa, dalla visita per la104, che gli ha riconosciuto un autismo grave, di livello 4. A denunciare il caso è Ugo, fratello di Luigi, che chiede aiuto in rete e subito mette in moto la macchina della solidarietà on-line: decine, in poche ore, i commenti e i consigli che il suo post riceve. E non sono pochi quelli che riferiscono di aver vissuto la stessa esperienza. 

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L'INPS e la diagnosi di autismo: doverosi approfondimenti

Questo contributo di Donata Vivanti è integramente visualizzabile nella sezione "Autismo IN" del sito www.gfrvitale.altervista.org
Nella sezione "ControINFORMAZIONE" c'è inoltre un nuovo post, spero altrettanto interessante.
Come sempre invito alla lettura e alla massima condivisione e diffusione.
Grazie [G. V.]

Leggo in «Superando.it», nell’articolo pubblicato qualche settimana fa, dal titolo Un Messaggio dell’INPS che “aggroviglia la matassa”, che si rimprovera all’INPS – fra i tanti sacrosanti motivi di biasimo -, di non fare riferimento, per la diagnosi di autismo, al DSM-5 [“Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders”, N.d.R.], ovvero alla nuova versione del Manuale Diagnostico e Statistico dell’APA, l’Associazione Americana degli Psicologi e Psichiatri.
Tuttavia – se non vogliamo ingarbugliare ancor di più la già imbrogliata ed evocata matassa -, sarebbe più prudente, prima di invocare la pronta adozione del DSM-5, considerare attentamente i rischi che tale adozione – forse prematura -, da parte dell’INPS comporterebbe, per i seguenti motivi.

Fino all’adozione del DSM-5 da parte dell’APA, le due principali classificazioni internazionali dei disturbi mentali, il DSM, appunto e l’ICD (International Classification of Diseases, ovvero “Classificazione Internazionale dei Disturbi e delle Malattie”) dell’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), coincidevano sostanzialmente nei criteri diagnostici per l’autismo.
La nuova edizione del DSM si discosta da quella precedente (il DSM-IV, non più in vigore), e di conseguenza anche dall’ultima versione dell’ICD (l’ICD 10), che nei criteri diagnostici per i disturbi dello spettro autistico, definiti «disturbi pervasivi dello sviluppo», si sovrappone al DSM-IV.
D’altra parte, molti centri diagnostici europei fanno riferimento piuttosto all’ICD che al DSM, essendo quest’ultimo una classificazione prettamente americana. E tuttavia, una nuova edizione dell’ICD (l’ICD 11), che potrebbe coincidere sostanzialmente con il DSM-5,sembra ancora lontana, a causa delle resistenze di autorevoli scienziati europei, incaricati della redazione di esso, a condividere i cambiamenti apportati dal DSM-5 nei criteri diagnostici per i disturbi dello spettro autistico.
Attualmente ci troviamo quindi di fronte a due classificazioni internazionali, che usano criteri diversi per diagnosticare l’autismo, e di conseguenza al rischio di aumentare ulteriormente la confusione.
Per di più, formulare una diagnosi di disturbo dello spettro autistico secondo i cambiamenti apportati dal DSM-5 richiede specifiche competenze e l’uso di strumenti diagnostici sofisticati. Per meglio spiegare quest’ultimo punto, vorrei presentare integralmente, qui di seguito, un articolo di Giacomo Vivanti, responsabile delle discussioni sui criteri diagnostici dell’autismo nel DSM-5 per l’Università La Trobe di Melbourne (Australia).

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L'ACCOGLIENZA A TANTI AUTISTICI

Questa è Michela Vittoria Brambilla, ritratta in una foto cliccatissima in Internet (come mai?). 
Ex sottosegretario e ministro nei governi Berlusconi, che  tanto lustro e prestigio notoriamente hanno regalato negli anni al nostro Paese (mah!), si e molto distinta di recente per le battaglie, da lei definite di "civiltà", tese a garantire il libero accesso dei cani ovunque e dovunque (si sentono persino spot televisivi in proposito!).
Confesso che mi piacerebbe che questa Casta Signora leggesse l'articolo sottoriportato (gira meno della sua foto ma è da giorni presente in rete) e impiegasse il dieci per cento dell'impegno da cui è stata animata nei riguardi di tante simpatiche bestiole ANCHE verso chi ha la sfortuna di non esere un animale ma, ahimè,  "solo" una Persona (tanto più, diciamo così, non proprio fortunata).
Non sarebbe una battaglia altrettanto civile? Il dubbio c'è, anche se fa rabbrividire!

www.redattoresociale.it

Autismo, "cacciata dall'albergo perché mio nipote autistico disturbava"

La denuncia di Rosa, nonna di un ragazzo di 13 anni: “Vado in quell’albergo da tanti anni, ora sono arrabbiata e delusa". La denuncia al comune: "Chiedo un risarcimento morale". E in rete scatta la solidarietà. La direzione dell'hotel respinge le accuse

Mi hanno detto di andarmene perché mio nipote, autistico, con le sue stereotipie innervosiva i clienti: ho fatto le valigie e sono tornata a casa, con il bambino che ho in affido”: Rosa è la nonna di D., un ragazzo autistico, che le è affidato. Ieri è rientrata in anticipo dalle sue vacanze all’albergo di cui è cliente ormai abituale, a Milano Marittima. “Da anni faccio le ferie allo Stella Maris – racconta oggi su Facebook – e ho sempre portato con me mio nipote”. Questa volta, però, le cose non sono andate bene come sempre: le “stereotipie” del ragazzo, come riferisce la signora, avrebbero infatti suscitato le proteste dei clienti: il gestore della struttura avrebbe quindi invitato la signora ad andarsene. “Lo trovo semplicemente vergognoso – commenta Rosa – Zero tolleranza! Sono arrabbiata, delusa e addolorata: gli handicap sono diversi: e tra questi metto anche l’ignoranza e la cattiveria umana verso un bambino di 13 anni, che ha l’unica colpa di essere autistico”.

Così, Rosa ha denunciato il caso al comune di Milano Marittima. “Ho pagato 500 euro per soli quattro giorni – protesta – Penso che avrei diritto a un risarcimento morale”.  E sotto questo post, questa mattina, compare quello a nome del nipote: “E adesso, ‘amici’ dello Stella Maris, zitti tutti, finitela di parlare di me. Sono un bambino autistico, non sono né infettivo né un mostro. Cambiate argomento, perché voi dell’autismo non sapete niente e non potete giudicare. Godetevi ipocritamente le vostre vacanze, belli rilassati, ma ogni tanto pensate che avete impedito a me di fare le mie!” .

Immediatamente, scatta la solidarietà della rete: in poche ore, numerose condivisioni e molti commenti: tutti plaudono alla nonna, o esprimono rammarico per quanto le è accaduto. Intanto, in queste ore, numerose mail di protesta stanno arrivando all'albergo.La direzione, raggiunta telefonicamente da Redattore sociale, respinge le accuse ed è pronta a racconta "come sono andate davvero le cose. Ma ci prendiamo tempo fino a domani, consigliati dal nostro legale".

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AUTISMO, "fuori dal pozzo" con 110 e lode

Prima che saccenti giornalisti, new entry mediatiche e/o autorevoli dirigenti di associazioni pontifichino, già nelle prossime ore, su come sia possibile che "persino" un autistico si laurei (vedi il "caso Padova" di alcuni mesi fa) desidero esprimere, schematicamente, sul tema, il mio punto di vista.
Penso (sono un eretico?), a differenza di molti che si limitano solo a raccattare qualche applauso o vendere due copie di libri super pubblicizzati, che davvero ogni Persona Autistica possieda potenzialità straordinarie. Non saperle cogliere, o riuscire a valorizzarle solo in parte, è un nostro grave demerito  - ma meglio sarebbe dire un demerito dei cosidetti esperti - del quale faremmo bene a non essere fieri o fingere di dimenticarcene.
Quando parlo di "potenzialità straordinarie" non penso affatto - naturalmente - che tutti gli autistici possano/debbano laurearsi: ci mancherebbe... Ritengo che alcuni di loro ce la possano fare perchè hanno le qualità per riuscirci e altri, più semplicemente (ma peccato che la vera rivoluzione sia proprio questa), sono in ogni caso portatori di interessi e capacità che dietro il comodo pretesto della "gravosità della sindrome" sono invece colpevolmente sottovalutate da questo nugolo di vati.
Trovo che limitarsi a fare le pulci a un modello educativo piuttosto che a un altro sia francamente stucchevole. Il problema, ben più serio, è  comprendere semmai quali obiettivi, quali strategie, quali risorse, quali metodi siano realmente i più efficaci per i nostri figli. A oggi, mi si perdoni la schiettezza, aspetto di essere edotto di un solo esempio di abilitazione completa da additare a riferimento. 
Pensare - e finisco - che le proprie esperienze personali (soprattutto se negative) possano essere/non essere esportate a chiunque e ovunque è poi, lo dico sommessamente ma convintamente, un grave segno di miopia culturale, di un provincialismo duro a morire che produce unicamenti stasi e inutile guerra tra modeste lobby che spesso inseguono, più che il benessere degli autistici, un bieco interesse personale.
Andrea e/o altri hanno goduto di qualche aiuto "extra" per laurearsi? Chissenefrega visto che sono soprattutto i cosiddetti normali a godere oggi di aiutini di ogni sorta e nessuno si scandalizza per questo... Quanto meno questi ragazzi e ragazze hanno vissuto un'esperienza "normale", a contatto con coetanei "normali", in un contesto "normale". E soprattutto si sono sentiti gratificati.
I grandi critici facciano un serio esame di coscienza invece che limitarsi a fare le pulci e a rilasciare interviste: gliene saremmo davvero grati!
[G. V.]

da Avvenire.it
Una gabbia. O meglio un buco. La luce in alto conferma che fuori c’è un mondo, per cui però spesso sei un «goffo stupido tonto». Poche connessioni «tra la parte che vive nel pozzo» e quello che gli altri percepiscono, ma non perché una sia una fortezza vuota e l’altra una scatola piena di parole. Perciò gradino dopo gradino, con gli strumenti giusti, dal fondo nero Andrea è salito su, fino alla laurea, perché «volevo uscire dal silenzio per dimostrare di essere intelligente» e di essere «diverso da quello che sembro». Poche parole scritte su un pc nel sabato in cui la città di Rieti lo premia per il suo traguardo, poi di corsa a chiudersi in camera sua. 

In fondo, non è facile spiegare il motivo di una tesi – "La mia vita nel pozzo" – proprio sull’autismo e i social network. Soprattutto se in quelle pagine di pensieri minimi, sono 2racchiusi i suoi primi 28 anni da autistico con deficit cognitivo grave. Questa la diagnosi che papà Virgilio e mamma Ines Paolucci si sono sentiti ripetere fino alla nausea nei primi 11 anni della vita di Andrea. Decine di medici, altrettante terapie persino oltreoceano per non arrendersi a quell’apparente incomunicabilità del loro unico figlio. Poi la scoperta della comunicazione aumentativa alternativa (Caa) e di una tastiera che ha consentito a questo ragazzo dolce con gli occhiali spessi, d’imparare a leggere, diplomarsi e, dopo 29 esami scritti in sette anni, di laurearsi con 110 e lode in Scienze della formazione nell’ateneo dell’Aquila.

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L'IMPORTANZA DEL TABLET NELL'AUTISMO

L'ausilio di un tablet potrebbe essere fondamentale per la terapia dei bambini autistici. Secondo uno studio pubblicato sul Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, l'uso dei tablet aiuterebbe gli autistici a interagire di più, a migliorare la loro capacità di linguaggio e di comunicazione.
Lo studio, coordinato da Connie Kasari dell'Università della California di Los Angeles, ha confrontato le capacità sociali di 61 bambini autistici dopo l'aggiunta o meno di un tablet alla terapia convenzionale, evidenziando un miglioramento evidente nei risultati del trattamento.
"Tutti i bambini sono migliorati dopo il trattamento, ma i progressi maggiori sono stati osservati in quelli che avevano accesso ai tablet", spiega Kasari, "Il tablet funziona perché stimola la vista offrendo un feedback uditivo. Per esempio, se i bambini pronunciavano male una parola, sentirla sul tablet li aiutava a dirla correttamente".
I pazienti che hanno fatto parte dello studio avevano fra i 5 e gli 8 anni, tutti in grado di pronunciare meno di 20 parole. "Circa il 30% dei piccoli pazienti con disturbi dello spettro autistico hanno scarsissime capacità verbali, a volte anche dopo anni di trattamento".
I primi tre mesi i bambini hanno ricevuto due sedute di terapie per 2-3 ore alla settimana. Dopo 3 mesi quasi il 78 per cento dei bambini del gruppo tablet ha mostrato un miglioramento nella comunicazione rispetto al 62 per cento del gruppo di controllo, con particolare riferimento al numero totale di parole pronunciate e di nuove parole imparate.
Ora i ricercatori stanno organizzando un nuovo studio più vasto su 200 bambini della durata di 5 anni. "Se i dati saranno confermati, la speranza è di usare i tablet nei programmi scolastici formando i genitori al loro uso anche a casa", conclude Kasari.
http://www.italiasalute.it/telemedicina.asp 

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