martedì 11 novembre 2014

L'autobiografia di un ragazzo autistico e lo “sdegno” di una mamma: "Solo false speranze"

fonte redattoresociale.it

“Come mamma di un ragazzo autistico di 18 anni, vorrei esprimere il mio dissenso sul servizio andato in onda il 6 novembre sulla vostra rete televisiva, avendolo trovato per nulla vicino alla realtà”. Mittente della lettera è Graziella Lanzetta, mamma di Simone e presidente dell’associazione “Il piccolo albero di qui”; destinataria, la redazione de “La vita in diretta” Il servizio incriminato è quello in cui è stato presentato il libro “Quello che non ho mai detto”, firmato da Federico de Rosa, un ragazzo autistico di 20 anni. Ospite in studio, lo stesso Federico, accompagnato dalla mamma e dal papà. Le telecamere della Vita in diretta erano già andati a incontrarli a casa loro, conoscendo lì anche il fratello e la sorella di Federico e catturando alcuni momenti in cui Federico sedeva davanti al computer e digitava alcuni tasti. “Ha scritto la sua autobiografia, digitandola sulla tastiera”, assicura la mamma. “Quando ha cominciato a scrivere – riferisce il papà – ha aperto una botola e ha voluto spiegare al mondo come funziona la sua mente, come funziona il suo autismo”. 

 Più che un’autobiografia, il libro è unresoconto di alto livello scientifico e culturale sull’autismo: impossibile che sia stato scritto da chi non abbia studiato molto questo tema”, commenta Graziella Lanzetta, spiegano a Redattore sociale le ragioni del suo dissenso. Un dissenso, spiega, “dato anche dal timore che tante famiglie, alle prese con il grande mondo dell'autismo, possano alimentare false speranze, dovute ad immagini illusionistiche. Non ho letto il libro – riferisce Graziella – ma sono bastate poche frasi citate in trasmissione per farmi sobbalzare: conosco bene l’autismo e ci vivo da tanti anni, so riconoscere i diversi livelli e posso dire tranquillamente che Federico ha un livello medio-alto di autismo:è in grado di rispondere correttamente alla domanda ‘come stai?’ solo al terzo tentativo. Invece, nelle pagine del libro c’è un livello culturale, scientifico e di elaborazione linguistica impossibile a chi non sia andato all’università! Mi sono indignata: perché deve arrivare questo, sull’autismo? Non si può far credere che, da un ragazzo autistico come Federico, o come Simone, possano uscire emozioni così importanti e pensieri così profondi. E’ vero che hanno un mondo ricchissimo dentro di loro, ma non è vero che possano esprimerlo così bene, solo con l’aiuto di un computer. Scommetto che dietro quel ragazzo e dietro quel libro c’è un facilitatore, ma in trasmissione si sono ben guardati dal dirlo. Siamo di fronte al business della comunicazione facilitata, rifiutata dalle ultime linee guida come non scientifica e non utile per questi ragazzi.

"Perché un servizio pubblico come la Rai dà ospitalità a ciò che la comunità scientifica non riconosce? Si rischia di confondere le idee alle famiglie, che invece dovrebbero attenersi a ciò che suggerisce la scienza, altrimenti si rischia di negare a questi ragazzi la possibilità di sviluppare quelle capacità e quelle facoltà che invece possiede. Un ragazzo autistico non è un ragazzo muto: non sarà un computer a risolvere la sua rottura interiore, il suo isolamento. Affermare il contrario significa ingannare le famiglie, illuderle quando hanno di fronte a loro un percorso difficile: quello dell’autismo vero, fatto di crisi epilettiche e di aggressività contro gli altri e contro se stessi, di disturbi del sonno e di tanti altri, grandi problemi. Dall’autismo non si guarisce, è questa la verità: autistici si nasce, autistici si muore, ma grazie alle terapie e ai percorsi scientificamente provati, si può migliorare molto la vita di questi ragazzi e delle loro famiglie. Ed è quello l’obiettivo a cui dobbiamo puntare”.

8 commenti:

Unknown ha detto...

Condivido assolutamente lo sdegno di questa mamma e aggiungo : non se ne può più !

Unknown ha detto...

Ieri su altro programma è andata in onda la storia di Federico, ospite insieme ai genitori.
Alle domande che venivano fatte in diretta Federico rispondeva scrivendo su computer anche se le frasi non erano articolate.
Non capisco perché ostinarsi a non ammettere che qualcuno può riuscire a esternare a modo suo la propria interiorità. Sicuramente e purtroppo autistici si nasce e si muore ma perché demonizzare ogni storia positiva? D'altronde esistono anche gli autistici che sono degli artisti nel campo della pittura, della musica, della poesia.

Unknown ha detto...

Dispiace che questa mamma non si sia firmata denunciando con molto buon senso il fatto che in diverse trasmissioni Rai si trasmettano notizie fuorvianti e pericolose sull'autismo.
In questo caso la pratica in questione è la Comunicazione Facilitata da considerare pericolosa secondo la Linea Guida 21 dell'Istituto Superiore della Sanità sui trattamenti dell'autismo .
Come mai in Rai in diverse trasmissioni incentivano la presentazione di un libro "scritto" da Federico De Rosa facendo pensare che dietro alle persone con autismo si nascondano abissi profondi e inesplorati pronti ad emergere davanti a una tastiera e a scomparire subito dopo magari con la comparsa di crisi di auto e etero lesionismo con crisi di comportamento che poco hanno da condividere con i testi prodotti.

Anonimo ha detto...

IN QUESTA VIGNA DEL SIGNORE C'È DI TUTTO, MA SU QUESTI TEMI NON BISOGNA SCHERZARE, LA MEDICINA E LA CHIRURGIA HANNO FATTO DEI GRANDI PASSI, MOLTO C'È ANCORA DA FARE. NON BISOGNA ILLUDERSI NÈ ILLUDERE, OGNI MALATTIA HA UN SUO PERCHÈ, A CHI SOFFRE BISOGNA SOLO AIUTARLO E SE ANCORA NON SI È RISOLTO, CHI SOFFRE È TUTTA UNA FAMIGLIA ,PIÙ ANCORA CHI NE È AFETTO.LA VITA È UNA COSA SERIA CONTROLLATEVI E DATE AMORE NON CRITICHE INUTILI E INCONCLUDENTI.

Gianvi ha detto...

Confesso di non aver capito per niente l'ultimo commento ma immagino che ciò sia dovuto solo a un mio limite. Quello che credo é che sia del tutto legittimo non condividere un'opinione: ci mancherebbe altro... Penso però anche che prima di parlare di "critiche inutili" sarebbe più serio portare i propri argomenti (se si hanno) e magari farlo aggiungendo nome e cognome come hanno fatto gli altri. Le persone che sono intervenute lo hanno fatto all'interno di un confronto civile e a questo stile tutti dobbiamo attenerci proprio nella consapevolezza che si discute di temi importanti. Altrimenti il consiglio é di rivolgersi a blog diversi. Grazie

Anonimo ha detto...

Non si può far credere che da un ragazzo autistico possano uscire emozioni così importanti e pensieri così profondi... Signora Lanzetta mi sembra che lei si stia assumendo una grossa responsabilità nel fare queste affermazioni. Posso dire che io credo che lei non sia in grado di elaborare pensieri profondi, a quanto posso leggere

Gianvi ha detto...

Rinnovo l'appello a firmare i commenti che si scrivono. Grazie

Unknown ha detto...

Trovo poco comprensibili i commenti che non sono firmati.
Sembrano invitare alla riflessione sulla profondità di pensieri delle persone che con autismo.
Non ho dubbi che le persone con autismo vivano emozioni molto intense lo dimostrano le loro reazioni nei confronti dell'ambiente a volte con atteggiamenti poco comprensibili. Per esempio annusando gli oggetti, giocando con i riflessi, manifestando rabbia per un cambiamento....etc. Anzi proprio per la loro difficoltà di avere i nostri codici di comunicazione la lettura dei loro messaggi ha bisogno di molta attenzione da parte nostra. Credo molto di più alla loro comunicazione spontanea o scritta se autonoma piuttosto ad abissali espressioni interiori ottenute con la guida di un facilitatore dove il distinguo tra la produzione del facilitato e del facilitatore diventa di dubbia produzione.

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