martedì 8 ottobre 2013

CONVEGNO "UNA VITA CON L'AUTISMO"

Ricevo e pubblico volentieri

Si è svolto ieri pomeriggio il Convegno "Una vita con l'autismo" organizzato da Paola Binetti e strutturato in 2 tavole rotonde, la prima con alcuni esponenti di scuola-terapia-ricerca (Francesco Barale, Paola Venuti, Paolo Orsi , Filippo Muratori), l'altra con gli esponenti della politica e ISS ( Marco Rossi Doria, Sottosegretario all'Istruzione, Stefania Salmaso e Nicola Vanacore dell'ISS) Era presente il Presidente dell'ISS Fabrizio Oleari e ha partecipato il ministro Lorenzin per un breve intervento, in cui ha detto di aver predisposto un'indagine conoscitiva sul livello dei presidi sanitari e assistenziali sull'autismo, e ha assicurato che il tema degli adulti e del dopo di noi non sarà dimenticato (?).
Il Convegno si basava sul presupposto che, non esistendo una terapia risolutiva in autismo, tutti gli approcci hanno ugual dritto di essere presenti e raccomandati nelle L.G., indipendentemente dalle pubblicazioni scientifiche che hanno a dimostrazione della loro efficacia. La Binetti ha insistito nel promuovere eccellenze, cui, a suo dire, non corrisponde un adeguato supporto di pubblicazioni e di rigore scientifico nella descrizioni dei risultati , ma che hanno ugualmente diritto a determinare una anticipazione della revisione della Linea Guida 21.

La dottoressa Salmaso dell'ISS ha ribadito che mancano i presupposti per anticipare una revisione della L.G. e che proprio le recenti LG del NICE (Regno Unito) lo dimostrano , ha inoltre spiegato la differenza tra L.G.(quando c'è letteratura sufficientemente rigorosa, Consensus conference (se ci sono studi solo parziali) e i PDTA (percorsi diagnostici, terapeutici assistenziali per bisogni complessi. Gli esperti ISS hanno osservato alla presenza del Ministro che da due anni non hanno finanziamenti per produrre L.G. che coinvolgono molti esperti oltre a quelli dell'ISS, ma, indipendentemente da questo, hanno ribadito che non esistono pubblicazioni tali da giustificare una revisione anticipata.

Chi meglio dei genitori poteva parlare con cognizione di causa , di una vita con l'autismo? Noi associazioni abbiamo tuttavia avuto spazio solo come interventi dal pubblico e quando il ministro se ne era già andato. Ha parlato Giovanni Marino, che ha ribadito che noi dell'associazionismo, accusati di non voler cambiare le LG, siamo e saremo favorevoli a revisioni quando si verificheranno novità, e ha sottolineato con forza che le LG si fermano all'età evolutiva e che sarebbe una priorità ben più importante mettere mano alle indicazioni per gli adulti.
Ha ovviamente ricordato che le Linee di Indirizzo attendono ancora di essere appropriatamente adottate da quasi tutte le regioni e questo fatto renderebbe fruibile sia le raccomandazione delle LG che le previsioni organizzative per piani sanitari regionali aggiornati.

La sua presenza è stata particolarmente utile e incisiva anche per ricordare il ruolo delle Associazioni rappresentative, da non confondersi con le miriadi di piccole associazioni che nascono tutti i giorni.

La senatrice Binetti ha infine accennato alle proposte di legge presentate (5)e di cui sta iniziando la discussione ed ha richiesto l'aiuto e le proposte di chi volesse intervenire

A presto
Liana Baroni *

* Presidente nazionale ANGSA

4 commenti:

Unknown ha detto...

Grazie Liana per il tuo report e a Gianfranco per la sua diffusione

Gianvi ha detto...

Confesso che leggere il nome dI Paola Binetti mi costringe ogni volta a precipitose fughe in bagno... Sarà grave? Mah...

Anonimo ha detto...

Carissimi Tutti
ma come è possibile dare spazio a gente come Paola Binetti , ecco quando il potere diventa un pericolo , mi auguro che dopo tutti questi anni di sofferenza non solo non si torni indietro ma che le Linee Guida in ogni Regione diventino una DGR su cui costruire una piattaforma di intenti e di conseguenza applicabili ed esigibili diritti che possono entrare nel capitolo LEA(livelli essenziali) già esigibili che Dio ci assista da tutte le Binetti di turno. Un saluto Irene Demelas

Unknown ha detto...

Grazie ad Irene per il suo intervento che condivido pienamente.
Per quanto riguarda l'intervento di Gianfranco ora so in che cosa devo fare in caso di stitichezza....speriamo che la Binetti si eclissi dalla scena pubblica altrimenti dovrò ricorrere a farmaci antidiarroici. Perché non aumenta la gamma dei suoi interessi e lasci stare l'autismo che non le compete, ed ha già causato fin troppi danni :(

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