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lunedì 20 luglio 2015

Trattamenti per l'autismo senza ostacoli e disparita'. Carenze

19 Luglio, fonte "Il Corriere della Sera", Maria Giovanna Faiella 

Difficoltà a comunicare, a interagire con gli altri, comportamenti ripetitivi; in alcuni casi può esserci una disabilità intellettiva, in altre può essere alterata la coordinazione motoria. Non tutte le forme di autismo sono uguali, per questo si parla di «disturbi dello spettro autistico», ma comune è il percorso a ostacoli che devono affrontare le persone che ne soffrono e le loro famiglie: dalla diagnosi, spesso in ritardo, alle cure costose, perlopiù a pagamento, che permetterebbero di alleviare sintomi e sofferenze. Ora, per la prima volta, una legge in dirittura d'arrivo, «Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie», dovrebbe venire incontro alle esigenze delle persone autistiche. Il Testo unificato, già approvato in sede legislativa dalla Commissione sanità del Senato, ha ricevuto nei giorni scorsi il via libera della Camera, che però ha introdotto alcuni emendamenti. Perciò la normativa torna al Senato per il varo definitivo.
Ma il timore è che il provvedimento rimanga solo una dichiarazione d'intenti, visto che l'articolo 6 dispone che «dall'attuazione della legge non debbano derivare nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica». 
«Oggi il dramma delle famiglie è il mancato accesso tramite il Servizio sanitario alle prestazioni che servono premette la pediatra Venera Padua, promotrice di una delle proposte di legge poi unificate al Senato. 
Pur essendo una legge programmatica, prevede l'inserimento dell'autismo nei Livelli essenziali di assistenza (Lea), cioè le prestazioni e i servizi che la Sanità è tenuta a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o col pagamento di una quota di partecipazione. Questa novità dovrebbe garantire risposte omogenee in tutte le Regioni: dalla diagnosi precoce al trattamento individualizzato, mediante l'impiego di strumenti basati su evidenze scientifiche acclarate». 
Nella lista aggiornata dei nuovi Lea, presentati dal ministero della Salute e che attualmente sono all'esame della Conferenza Stato-Regioni anche per la relativa copertura finanziaria , sono previsti i disturbi in ambito neuropsichiatrico, quindi anche l'autismo. «In attesa che i nuovi Lea siano applicati, il provvedimento legislativo sancisce finalmente il diritto delle persone con autismo a esigere gratuitamente l'assistenza necessaria a carico del Servizio sanitario sottolinea Liana Baroni, presidente di Angsa, Associazione nazionale genitori soggetti autistici.
Oggi, i centri per la diagnosi sono pochi e a macchia di leopardo, e sono ancora meno quelli che dovrebbero seguire le persone nel progetto abilitativo e terapeutico. Nella maggior parte dei casi occorre pagare i trattamenti necessari, oppure rinunciarvi perché troppo costosi». Conferma Maria Luisa Scattoni, ricercatrice al Dipartimento di biologia cellulare e neuroscienze dell'Istituto superiore di sanità: «Anche se esistono raccomandazioni contenute nelle Linee guida dell'Istituto (col nuovo provvedimento legislativo sarann0 estese a tutte le età della vita, ndr ), il più delle volte non sono applicate. Per esempio, la terapia cognitivo-comportamentale, che pure è raccomandata, è quasi sempre a carico delle famiglie. Al contrario, alcune Asl rimborsano trattamenti di cui non è dimostrata l'efficacia a livello scientifico in persone con disturbi dello spettro autistico». La normativa, in attesa del via libera definitivo del Senato, impegna il ministero della Salute previa intesa con le Regioni, in sede di Conferenza unificata , a provvedere entro 180 giorni dall'entrata in vigore della legge all'aggiornamento delle «Linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali». In particolare, l'attuazione di queste Linee di indirizzo costituirà «adempimento ai fini della verifica del Comitato permanente per la verifica dei Lea». In pratica, le Regioni che non garantiranno gli interventi assistenziali adeguati alle persone che soffrono di disturbi delle spettro autistico non potranno accedere ai finanziamenti integrativi nell'ambito del riparto del Fondo sanitario nazionale.

1 commento:

mario piovano ha detto...

noi genitori lottiamo ogni attimo della nostra vita, come è sacrosanto che sia, per assistere,gestire,migliorare o recuperare, se possibile i nostri figli e non abbiamo risorse infinite da sprecare per difenderli da comportamenti spesso scellerati di istituzioni ed operatori con professionalità nulla o quasi,lo scenario politico in generale su questo argomento è altalenante e ballerino forse perche' le forze non sono ben coese e si perdono spesso in azioni di protagonismo anzichè di cooperazione.dobbiamo rivedere urgentemente il nostro approccio difensivo.grazie

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