Sui siti di superando.it e portale-autismo.it è stato pubblicato, in queste ore, il mio ultimo articolo su autismo adulti e, più specificamente, sul "dopo di noi".
Nel ringraziare le redazioni di questi importanti network nazionali per l'ospitalità accordatami presento qui, sul blog, la prima parte del mio intervento.
Tutto l'articolo è visualizzabile sul sito alla sezione autismoIN (www.gfrvitale.altervista.org). Invito alla massima discussione, approfondimento e divulgazione. Grazie
Si
succedono, a ritmo sempre più incalzante, le drammatiche testimonianze e denunce
di molti familiari con figli autistici, preoccupati – innanzitutto - di cosa
potrà accadere ai loro figli quando essi, non fosse che per l’implacabile legge
del tempo che ci governa, non ci saranno più. Il “dopo di noi” rappresenta, con
tutta evidenza, una preoccupazione largamente presente in molte famiglie, alle
cui incertezze e insicurezze purtroppo si risponde quasi sempre con generiche
rassicurazioni che mancano, o per lo meno mancano al momento, di un serio e
concreto approdo strategico.
Una conferma di quanto drammatica sia la situazione arriva,
per esempio, dall’ultimo numero di Vanity Fair che riporta, in particolare, le
testimonianze di alcuni genitori facenti capo al centro per autistici di
Novara.
Racconta, tra le altre, Angela, una mamma che sta
combattendo il cancro, 55 anni, un figlio autistico di 20: “Prima un’operazione al seno, poi due anni
fa mi hanno trovato metastasi al fegato e alle ossa. Purtroppo è il quarto
stadio, non ci sono tante speranze. Non posso non pensare al dopo”. Quante
“Angela” ci sono nel nostro Paese?
Io credo che a Lei, e a tantissime altre Persone come
Lei, debbano essere date risposte serie. Al contrario ho l’impressione che
le proposte eccentriche di cui si legge in questi giorni, su network, giornali
ecc, siano più un’operazione di cosmesi editoriale che altro.
[...]
3 commenti:
Ho appena letto sul sito. Sei emozionante e vero, grazie di cuore
Marco
lCaro Gianfranco,
leggo con grandissimo interesse quanto scrivi sulla tua esperienza di padre e della tua sensibilità sui temi che coinvolgono il tema autismo.
Tema trattato dai media a volte con superficialità altre con drammaticità e con un’ acme nei casi di maltrattamenti vedi caso di Vicenza e Grottamare…etc, oppure di omicidio di qualche genitore solo e disperato che costretto ad una convivenza difficile arriva ad un gesto estremo.
Ora il racconto di Angela malata terminale di tumore che non si preoccupa tanto della sua grave condizione ma del cordone ombelicale che la lega a un figlio poco attrezzato per affrontare la vita senza di lei, ci riporta alla drammaticità della vita delle nostre famiglie.
Da qui scaturisce una pena e una comprensione infinita perché ci riporta a tutte le difficoltà che quotidianamente i nostri genitori devono affrontare.
Alcuni continuano a rimandare interventi e cure proprio perché non sanno a chi lasciare il figlio e vivono con grande ansia e colpa il fatto di una eventuale separazione.
Ho conosciuto una mamma che si è ricoverata all’ospedale e si è portata il figlio in camera con lei….questa è una condizione che ci dice come tante famiglie vivano assai isolate il problema diventando incapaci di delega.
Per cui l’emergenza del dopo di noi resta collegata al durante noi per la mancanza di punti di riferimento delle famiglie.
La prima cosa che manca è la formazione degli operatori che seguono i nostri figli. La qualità della formazione fa la differenza perchèp è proprio dalla preparazione del personale che i progetti di inserimento semiresidenziali e residenziali prendono forma.
Non è una questione di strutture ma di organizzazione e preparazione.
Purtroppo le strutture esistenti non sono organizzate per accogliere le persone con autismo che mal si adattano a organizzazioni caotiche e ambienti privi di istruzioni per l’uso e alla mancanza di personale specificatamente preparato.
Proprio sul tema del Dopo di noi ieri Angsa ha avuto una audizione alla VII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati e ha proposto un documento per residenze sociosanitarie ad elevata integrazione con preparazione specifica per l’autismo, proprio per quei casi difficili di autismo che non sono statti sostenuti da un’educazione speciale o data gravità non trovano nelle attuali strutture RSA Residenze Socio Sanitarie Assistite la preparazione per un inserimento. Auspichiamo che vi siano almeno una residenza da 8 posti più 2 per ogni provincia e che le famiglie facciano pressione insieme a noi di Angsa affinché si arrivi rapidamente a delle risposte concrete sia per i più gravi che ora sono abbandonati, sedati, itineranti da una struttura all’altra.
Tranne qualche realtà citata, nel documento che segue, sia per i meno gravi che potrebbero essere inseriti in contesti sociali più aperti con personale altamente specializzato .
Ringrazio molto l'infaticabile Sonia Zen, presidente di Angsa Veneto, per la preziosa testimonianza
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