LA RISPOSTA DEI PARTNER ISTITUZIONALI

Vai sul sito http://www.gfrvitale.altervista.org/

Pubblico l'articolo del Sole 24 Ore, del 12 u. s. Sul sito, oltre che questo articolo, nella sezione AUTISMO IN è visualizzabile l'articolo che si riferisce al nuovo Patto per la Salute.
Autismo: ecco gli altolà delle Regioni al testo del Ddl all'esame del Senato (da http://www.sanita.ilsole24ore.com/art/dal-governo/2014-06-12/autismo-ecco-altola-regioni-065843.php?uuid=Abl87lsJ)

Autismo: una legge troppo parziale quella prevista dal testo unificato in discussione alla commissione Igiene e Sanità del Senato, perché si occupa di una sola patologia rispetto alla criticità delle risposte esistenti per tutti i disturbi neuropsichici dell'età evolutiva e ancora di più nel momento della transizione in età adulta. Anzi, il fatto di metterla a punto per una sola malattia potrebbe indurre anche i pazienti di tutte le altre a chiedere altrettanto. E poi la prevista rete per l'autismo rischia di essere esterna e parallela ai servizi esistenti; c'è una presenza di elementi controversi e non scientifici (diete, vaccini e simili) e di elementi troppo specifici o dettagliati o di indicazioni che potrebbero cambiare nel tempo; c'è contraddittorietà di alcuni articoli (farmaci, esenzione, lea) rispetto alla normativa esistente.

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NOVITA', NOVITA', NOVITA'!

E' un titolo sicuramente roboante quello che ho dato a questo post, ne sono consapevole e pronto persino a scusarmi. Il fatto è che da oggi prende avvio il mio sito e ciò, piaccia o non piaccia, è un altro "impensabile" traguardo che arriva a compimento.
L'invito rivolto a tutti è, naturalmente, di visualizzarlo e, se possibile, condividerlo, diffonderlo, promuoverlo, segnalarlo tra i vostri contatti e ovunque riteniate.
Nella Home Page chiarisco approfonditamente di cosa si tratta e com'è strutturato. Non è una propaggine del blog e se è vero che di autismo si parla (anzi: si scrive) è altrettanto vero che questo non è affatto (volutamente) l'argomento unico. C'è spazio per molto altro, di serio e di dilettevole... Solo "entrandoci", però, potrete capire realmente di cosa si tratta...

Il link è il seguente http://www.gfrvitale.altervista.org/  D'ora in avanti lo riporterò in testa ai post del blog, poiché mi sembra importante. Va da sé che il mio consiglio è di memorizzarlo immediatamente tra i vostri Preferiti.

Come sempre ringrazio di cuore per l'attenzione e la pazienza: G. V.

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CARA ANGSA TORINO...

Pubblico, in questo post, una raccolta di immagini di Gabriele: ricevo spesso l'invito a realizzare format di questo tipo e ringrazio per l'apprezzamento e la simpatia.
Il link su cui cliccare è il seguente:    https://www.youtube.com/watch?v=fXMax9GQLoM

Siamo ormai a ridosso dell'estate. E' passato un po' di tempo da quando, era il 7 febbraio 2013, questo blog ha iniziato le sue pubblicazioni.
Do dei numeri che mi sembrano abbastanza interessanti. Alla data attuale il blog ha avuto 16232 visualizzazioni, 468 commenti, 203 post! Non male, vero? Penso di si, tenuto conto delle mie modeste capacità...
Ma più ancora che di questi numeri, seppure straordinari (almeno, ripeto, per la mia dimensione), vado orgoglioso per avere mantenuto l'impegno preso fin dalla pubblicazione del primo post: dare voce e spazio a tutte le opinioni, in particolare a quelle diverse dalle mie. Chi ritiene di essere stato, anche una volta sola, penalizzato o discriminato, lo segnali pubblicamente. Non esiterò a chiedere scusa.

Voglio anche raccontare di come, girovagando per internet, alcuni giorni fa, mi è capitata sotto gli occhi una pagina del sito di Angsa Torino (con molta prosopopea l'associazione in rete si chiama Angsa Piemonte Onlus, sezione di Torino, a differenza delle altre province). La pagina in questione era la seguente: http://www.angsapiemonte.it/index.asp?IDCAT=43.

Ho così notato che alla sezione "Pubblicazioni", con altri, è raccomandato

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UNA NOTA SULLA PROPOSTA DI LEGGE SULL'AUTISMO

E' in fase avanzata la presentazione dell’importante disegno di legge sull’autismo. Quella che segue è una nota redatta dal dottor Francesco Fera (cui va il mio grazie per l'amichevole contributo), attraverso la quale si segnalano alcune osservazioni ma anche, spero, possibili utili idee di lavoro. La riflessione ha riguardato in particolare gli aspetti sanitari del provvedimento, che (almeno questa è la mia personale convinzione) sono assolutamente centrali.

1.      La proposta di legge

Non si può non assumere a riferimento la Costituzione, in particolare gli articoli 32, 38 e 117 – la legge di istituzione del SSN unitamente ai successivi decreti di riforma e la legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali.

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TESTO DELLA PROPOSTA DI LEGGE SULL'AUTISMO

Prosegue l'iter legislativo della proposta di legge sull'Autismo, che è ora stata presentata alla Commissione parlamentare per le questioni regionali. *

A beneficio di quanti non ne conoscessero ancora il contenuto riporto il link del testo unificato adottato dalla commissione per i disegni di legge nn. 344, 359, 1009, 1073, aventi ad oggetto:

"Disposizioni in materia di prevenzione, cura, riabilitazione delle persone affette da autismo e di assistenza alle famiglie"

http://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_id=21515&fr=n

* Devo dire che personalmente ho informazioni un po' diverse rispetto a quelle contenute nell'articolo succitato, nel senso che quando il 16 maggio ho incontrato la senatrice Zanoni (che mi ha onorato della sua presenza in occasione dell'ultima presentazione di "Mio figlio è autistico" a Settimo Torinese) lei mI ha parlato di uno slittamento dal 15 maggio al 15 giugno del testo in oggetto, con l'obiettivo dichiarato - della XII Commissisone del Senato - di raccogliere ulteriori elementi di approfondimento.

Se ci siano state accelerazioni non so dire. Avevo insomma, ed ho, date non del tutto coincidenti! Miracoli della politica? Vedremo... Rimane inalterata l'importanza di questo appuntamento ma, mi permetto di aggiungere, anche di una riflessione complessiva che ci riguarda in prima persona. Non escludo di tornare sul tema.

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UNA MAIL

Sono in Calabria per alcuni giorni. Ho ricevuto, ieri sera, la mail che mi appresto a pubblicare...

Era il 2002 quando vidi per la prima volta L...... insegnavo alla scuola Goltieri, succursale Gatti..... mi dissero “L. è autistico.... il prossimo anno farà prima media!”
Ci sono incontri che il destino guida... e questo è stato l’incontro con L. quando il mio bimbo aveva 12 mesi! ricordavo di aver sentito “è autistico” di un bimbo quando facevo le elementari, ma nulla più!

L’anno dopo rividi L. per qualche mese... mentre avevo dei sospetti per Miki..... ma poi L. non è più potuto venire a scuola........ è andato in un istituto!

Dopo anni come presidente di AMA ho incontrato la sua famiglia, e una piaga mi si è aperta....pe me L. è l’autismo che non sono riuscita a domare....

Qualche settimana fa mi è stato comunicato che il papà di L. è mancato e la sua famiglia voleva fare una donazione in memoria ad AMA.

Che dire? vorrei un giorno riportare L. alla sua famiglia, come avrebbe voluto il suo papà... e nel ringraziare immensamente la mamma e le sorelle di L. mi auguro di poter un giorno avere L. con noi!

La famiglia Marchesi in memoria del papà defunto ha donato ad AMA 450,00 €.

Un abbraccio a tutti e un ringraziamento a questa famiglia stupenda nel dolore

Paola Bombaci
Presidente Associazione Missione Autismo

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